Hverdagshistorie
Her kommer en historie som jeg har fått inn fra Kirsten i Danmark, hvor hun forteller litt fra hverdagen som mamma til en liten gutt med AS.
Tusen hjertelig takk, Kirsten.
Litt om en hverdag, når man er bare 4 år og autist (Asperger)
Steffen vågner ikke af sig selv. Vi har næsten altid måttet vække ham. Jeg har altid haft fornemmelsen af at han helst var fri for i det hele taget at vågne og dermed konfronteres med verden. Hans første reaktion på den nye tilstand - dét at være vågen - er at spørge om noget eller slå. Han skal endnu engang finde ud af, hvor han har sine omgivelser, og hvis man kan få dem til at snakke eller blot få dem til at reagere, får han dermed et feedback og har noget at holde fast i. Oftest giver det sig fra min side udtryk i en historie. Så hviler han i den for en stund. Andre gange snakker vi om, hvad dagen skal gå med og han fortæller om alt det, han ikke vil. Han vil ikke op, ikke i tøj, ikke i børnehave osv. osv. Som reaktion på denne uvillighed præsenterer vi ham livet som noget spændende og atråværdigt, og at det ikke kan være anderledes, end at han selvfølgelig SKAL alle de ting, som hører en hverdag til.
Jeg er startet med at vække ham, min mand er gået på badeværelset og dækker bord. Derefter kommer han op og siger godmorgen til os og kommer i kontakt med Steffen. Det er ikke altid lige let, da Steffen selvfølgelig ville foretrække status quo, men derefter går jeg på badeværelset og far og Steffen spiser morgenmad. Morgenmaden er uhyre rituel, og det er vigtigt at det er den samme voksne, som sidder bi, såfremt for mange kriser skal undgås. Derefter sendes Steffen ud til mig og får børstet tænder og tøj på. Til sidst går vi alle 3 sammen ud til fars bil, vi siger farvel og far afleverer i børnehaven.
Det er en fast morgenrutine, som ikke tillader sidespring; vi deler ham imellem os, og han ved hvem som gør hvad sammen med ham. Det foregår stille og roligt - for det meste - og vi har hver især undgået at blive vrede og ophidsede så tidligt på dagen. Og fordi han ved, hvor han har os i hverdagen, er der også plads til at tingene i en periode kan være helt anderledes, som f.eks. på ferier. Men det kræver, at ferien får et lignende rutinemæssigt præg. Så er det måske bare en hel anden morgenmad og måske tager man tøj på, før man spiser morgenmad.
Fordelen med en autist med normal intelligens er jo, at man kan forklare mange ting. Man kan f.eks. sige: "Steffen, i dag bliver det helt anderledes end det plejer at være, og det er helt OK, for vi er sammen og hygger os". Det kan man gøre til en vis grænse, men kræver man for mange opvæltninger på én gang, bliver han pludselig frygtelig usikker og reagerer måske med, at han ikke tillader, at vi end ikke forlader bilen for købe en liter mælk.
Tilbage til hverdagen: I børnehaven har Steffen 20 timer støttepædagog, som ud over at se til, at Steffen har en god dag som de andre børn, også i det små arbejder med at lære ham et sæt spilleregler for at være sammen med andre børn i leg. Det går bedst, hvis der er en voksen med, som kan korrigere, når Steffen ikke kan forstå, hvad som sker. Han kan dårligt aflæse mimik og så snart legen ændrer sig, protesterer han vildt og vil kun lege den oprindelige leg. Er det en sangleg med helt faste regler, eller bliver han givet en rolle han skal spille i "far,mor og børn" kan han være med f.eks. som barn eller hund. Blot hans rolle er klart defineret på forhånd. Om eftermiddagen går han meget rundt for sig selv eller søger hen til en voksen. Han vantrives ikke i en almindelig børnehave, men han får heller ikke den dimension med, som andre børn har glæde af - nemlig den sociale kontakt og udvikling igennem leg med andre børn. Midt på eftermiddagen kommer jeg så og henter ham. Han er altid meget glad for at se mig, kaster sig ofte om halsen på mig og giver udtryk for, at han har savnet mig og er glad for at jeg er kommet. Dog er skiftet fra den ene autoritet til den anden svært for ham, så der opstår hyppige konflikter i forbindelse med afgang. Han klæver 100% opmærksomhed fra mig, og hvis jeg begynder at tale med andre, reagerer han voldsomt. Denne situation imødekommer vi med en pædagogik, som inkluderer sociale historier og tegneseriehistorier i det små. Ideen er at autister forstår en visuel besked MEGET hurtigere end en verbal besked. Det giver sig f.eks. udslag i følgende: Steffen finder det svært, når mor kommer og henter ham i børnehaven. Hun er der lige pludseligt og griber dermed med sin tilstedeværelse ind i det, han netop var i færd med at lave (måske ingenting). Begynder hun at tale med en voksen efter at have hilst på ham, bliver det rigtig svært, og han reagerer oftest med at slå mor, pædagogen eller et andet barn, som tilfældigt kommer forbi..
Støttepædagogen har lavet en tegning af Steffen stående imellem 2 voksne - mor og en pædagog - og en talebobbel siger at det er OK, at mor taler med en anden voksen,når hun kommer for at hente Steffen og at han pænt skal vente til hun er færdig. Derefter kan han komme hjem. Denne tegning har de snakket meget om - defineret de 3 personer - snakket om at det er svært, og at han vil prøve at blive bedre til "farvel-situationen", snakket om at mor og pædagogen bliver glade, hvis han er stille osv. En sådan tegning er guld værd, og den tages ofte frem og repeteres.
Når vi kører fra børnehaven snakker vi om, hvad resten af dagen skal gå med. På en god dag kan Steffen godt være medbestemmende men oftest har jeg lagt en lille plan for eftermiddagen, som f.eks. kan hedde: på biblioteket og bytte bøger, til fiskehandleren, hjem og så frø i køkkenhaven og f ri leg indtil kl. 18.00, hvor der er TV for de små. Steffen vil meget gerne have struktur på tingene, så han er en dygtig lille hjælper, går gerne rundt i haven med mig og hjælper til med at hente ting, lægge affald på kompostdyngen osv. Der bliver tid til en gyngetur, når vi kommer forbi gyngen, og vi snakker meget sammen om det som sker omkring os. På et tidspunkt sætter han sig måske i sandkassen og graver. Jeg går så mine egne veje omkring i haven og bygningerne, men et sådan selvstændigt initiativ ender ofte i, at han har puttet sand i blomsterbedene eller ud på fliserne, som han ved, at han ikke må for mig. Han er dårlig til at afslutte en leg med at finde på en ny. Han leger ofte den samme leg, indtil den bliver triviel og så saboterer han den på en eller anden vis. Når han spiller computerspil, som han er meget dygtig til, ender det ofte med at han sidder og clicker på den samme knap i en uendelighed - i stedet for at slukke og komme hen til mig eller finde på noget andet.
Der er selvfølgelig gode dage og dårlige dage. På de gode dage mærker man ikke, at Steffen har et handicap. Han er blot anderledes end andre børn. Han virker meget korrekt, høflig, eftertænksom, gammelklog, han taler meget tydeligt og langsomt, får alle ord med og retter altid talefejl. Fra han var 2 1/2 havde han helt styr på grammatik og havde et meget voksent ordforråd. Han kunne f.eks. sige: Nu synes jeg at vi skal ha' os lidt at spise. Andre 2 årige ville vel sige: "Signe er sulten" eller bare "Mad!" På de dårlige dage skal man være på forkant med alt. Forudse hvad som kan være en forhindring for ham. Bare det at komme til at sige "nå, var du ude at gå tur med Hanne" og det var Sanne, han var ude at gå tur med kan få ham til at bryde sammen, og hvis tallerkenen står forkert, får vi skrækkeligt mange skældud. I sådanne situationer har vi lært blot at reparere "uheldet", prøve at le lidt af det og bløde op på situationen i stedet for at blive vrede og kræve, at han er rimelig. Gør vi det bryder han helt sammen, og er endnu sværere at samle op igen.
Det er helt tydeligt, at vi som forældre igennem de seneste par år har udviklet en egen pædagogik, som virker på Steffen. Vi har først i august fundet ud af, at der var noget unormalt ved vores dreng og at det drejer sig om autisme, og i forhold til de anbefalinger vi får fra psykologer og litteratur på området kan vi se, at vi allerede er grundigt skolet i at omgås en autist. Vi begår dagligt fejl og vi har stadigt meget at lære men alligevel er vi slags naturtalenter. Der er dog ikke noget som helst unikt i vores personligheder, som har gjort os i stand til at hjælpe Steffen så godt på vej i livet. Det er tværtimod ham som opdrager os. Med mindre du vil knække hans integritet gang på gang og låse ham ind i et rum, er du nødt til at tage om ham med fløjlshandsker. Sådan har han altid været og der kan ikke været andre måder.
Nej, det som er den store udfordring i livet for et hold forældre til et barn med autisme er at lade omgivelserne forstå, at der er tale om et helt specielt barn, som skal have speciel opmærksomhed og anderledes pædagogik. Det er enormt svært at forklare, fordi en autists adfærd ofte er så lig et barn som har været udsat for omsorgssvigt og/eller overbeskyttelse fra moderens side. Det er de allerfæreste mennesker, som omgiver er autist, som ikke har spurgt sig selv, om det da ikke er forældrene, den er gal med. Det ville jo aldrig forekomme i forbindelse med et barn med Downs syndrom eller epilepsi. Jeg har endda taget mig selv i at gøre det, - gud forbyde det. Klart at man kan have et autistisk barn og ikke være opgaven voksen, således at man gør ondt værre - men at autisme er en medfødt lidelse, står helt klart i dag.
Jeg ser det som den største udfordring for pædagoger og psykologer at vurdere i hver enkelt tilfælde om der er tale om det ene eller det andet, og jeg er fuld at beundring for deres arbejde, når det gøres godt. På den anden side er det intet mindre end en katastrofe, når pædagoger og lærere ikke er i stand til at se og forstå, hvad det drejer sig om, og derfor sender anklagen tilbage til forældrene. Der er simpelthen ikke noget mere forfærdeligt end at blive anklaget for at være en dårlig forælder. Er man så samtidig selv i tvivl om, hvad der er fat og om det virkelig er en selv som er gal, så er bunden nået. Selvværdet er såret og skadet.
Jeg har stadig ikke selv til fulde forstået, at jeg faktisk er uskyldig og en super-vidunderlig mor for Steffen. Jeg går til stadighed med et behov for at forsvare mig, da jeg jo ikke er blevet officielt frikendt af de mennesker, som har set skævt til mig igennem de seneste år.
Med venlig hilsen Kirsten.
Kirsten får du kontakt med her:
kirsten
Eller du kan ta en titt innom hjemmesiden hennes, den finner du på linkesiden min.