Det ender til slutt opp i en alvorlig diagnose. Men på veien dit forteller mange foreldre om en slitsom og nedverdigende kamp for å få legen til å ta deres bekymringer på alvor. Flere har møtt en ”vente og se holdning”, mens andre føler seg totalt avvist og har fått passet sitt påskrevet som ”hysteriske foreldre”.
- Helsevesenet bør lytte mer til foreldrene og behandle både barn og foreldre med mer respekt enn det vi ser i mange tilfeller i dag, mener Barneombud Trond Waage.

Det er Barneombudets store høring blant foreldreforeningene her i landet som forteller hvordan foreldre opplever det å få et alvorlig sykt barn. Når det gjelder møtet med helsevesenet er konklusjonen nedslående:
- Det er mye som tyder på at barn har forsvunnet fra helsevesenets fokus de siste årene. Helsevesenet er under mye større press nå enn tidligere, og dette går særlig utover barn ved at deres spesielle behov skyves til side, sier Barneombud Trond Waage som mener at legene må høre mer på foreldrenes bekymringer og behandle både barn og foreldre med respekt.
- Det ser ut til at en del leger har vanskelig for å godta pasienter som tviler på deres autoritet. Når foreldrene ikke slår seg til ro med det legen sier, kan de fort havne i en vond sirkel og komme i en ”fighter relasjon” til helsevesenet. Det er ingen tjent med.

Føler seg alene
I spørreundersøkelsen, som var en del av høringen, forteller en familie at de var i kontakt med syv leger og to helsesøstre før de kom til sykehuset og fikk stilt den riktige diagnosen. På veien følte foreldrene at de selv fikk diagnose, nemlig ”hysteriske og i ubalanse”. Andre forteller at helsevesenet fikk dem til å føle seg små og maktesløse. En del mener at de i den første tiden på sykehuset fikk lite eller lite forståelig informasjon, de møtte leger som pratet over hodene på dem med et språk de ikke skjønte. Legene lytter lite og har for liten tid, mener mange. Noen forteller om hvordan de fikk den alvorlige diagnosen nærmest slengt til seg i forbifarten, andre fikk sjokket over telefon. Foreldre forteller om hvordan det var å bli overlatt til seg selv med kaoset og fortvilelsen og etterlyser krisehjelp i den første vanskelige tiden. Hvorfor er det bare ved ulykker at man får tilbud om det?

Det bedrer seg
Men dette negative bildet endrer seg for mange når diagnosen er på plass, og behandlingen starter opp ved sykehuset.
- Da forteller flere om å bli hørt, forstått og at situasjonen blir betydelig bedre, sier Trond Waage.
Barneombudet har allerede møtt Barnelegeforeningen og drøftet undersøkelsen med dem.
- Målet er å få til en behandlingsplan der barn og foreldre skal få økt oppmerksomhet i helsevesenet, og endre holdning slik at de blir tatt på alvor og møtt med respekt. Mange foreldre ønsker å stå fram som kompetente personer, og helsevesenet har alt å tape på ikke å gjøre seg nytte av dem, mener Barneombud Trond Waage.

Tøffe dager
Barneombudets høring viser at det er mange tunge og tøffe dager for de familiene som lever med et alvorlig sykt barn. Det blir fort en hverdag fylt med angst, fortvilelse, kamp mot byråkratiet og hard jobbing for at ikke det syke barnet skal miste sine venner og føle seg ensom. Flere familier opplever liten støtte fra familie og venner og blir svært slitne og føler seg isolerte. Enkelte har liten eller ingen mulighet til et sosialt liv - ”My home is my castle”, sier en mor. Noen forteller om ekteskapsproblemer som følge av påkjenningene.
- Denne høringen har gitt oss et godt grunnlag for å jobbe videre med funksjonshemmede og alvorlig syke barns behov og rettigheter. Vi ser også klarere hvordan familiene til disse barna har det, at mange trenger avlastning, bedre økonomi, og at en del har behov for psykologisk hjelp, avslutter Barneombud Trond Waage.