En krevende hverdag kan gjøre at man får mindre tid til det sosiale nettverket. Ofte må foreldrene selv være aktive overfor slekt, venner, naboer og arbeidskollegaer, selv om det burde være motsatt. Dette kan skyldes at omgangskretsen føler seg hjelpeløs og ikke vet helt hva de skal si eller gjøre. Foreldrene kan oppleve det sårende at det er de selv som må stå på hele tiden. Noen ganger bagatelliserer omgivelsene foreldrenes bekymringer og kommer med lettvinte råd.

Foreldre kan dele byrden med hverandre, men det kan også være godt å oppleve praktisk og følelsesmessig støtte fra familie, venner, naboer og kollegaer. Støtten er viktig på en rekke måter, den betyr at foreldrene får praktisk hjelp og avlasting, og den har en positiv virkning på deres selvbilde og tilpasning. Undersøkelser har vist at tilgang på støtte fra omgivelsene styrker foreldrenes evne til i neste omgang å støtte sine barn.

Foreldre
Når det syke barnet har fått varige skader av behandlingen kan foreldrene oppleve at barnet de hadde er byttet ut med et annet; at de faktisk har mistet det barnet de hadde. Disse erfaringene kan gjøre at foreldrene får en tapsfølelse, noe som kan oppleves motsigende siden barnet fortsatt lever. Forventningene og holdningene til barnet forandres, og en vet ikke lenger helt hva en kan forvente seg.

Denne sorgen over tapte forventninger og håp om fremtiden som foreldrene opplever omtales ofte som vedvarende sorg. Den blir mindre intens etter hvert, men går aldri over. Sorgen vedlikeholdes av at barnet/ ungdommen sammenlignes med andre på tilsvarende alder gjennom hele oppveksten.

Hver av foreldrene vil tilnærme seg og mestre situasjonen på sin individuelle måte. Det er viktig at man tar med i betraktningen at partneren kanskje mestrer sykdommen på en annen måte og i et annet tempo. Undersøkelser har vist at etter at behandlingen er avsluttet er mødre som gruppe mer engstelige enn fedre.

Forholdet mellom foreldrene utsettes også for stress, bekymringer og kriser. Noen knyttes nærmere sammen, men mange opplever ”slitasje-problemer”. ofte ser vi at mor blir eksperten på barnets sykdom og far kobles mer ut. Selv om man mestrer situasjonen ulikt er det viktig å utveks-le erfaringer. Menn og kvinner har ofte ulikt behov når det gjelder behovet for å snakke. Menn vil si litt, mens kvinner gjerne har et større behov for å snakke. Klarer foreldrene å formidle noe av sine indre opplevelser til hverandre, opprettholdes nærheten og følelsen av samhørighet lettere.

En annen ting vi ser er at foreldre som har det slik at ”det ikke skal stå på noen ting” når det gjelder å hjelpe barnet, kan komme til å fornekte seg selv, viske seg selv helt ut. Alle barn trenger å se foreldrene sine slik de er, med alle nyanser, frustrasjoner og slitne følelser. Bare på den måten blir de tydelige, kjente og trygge for barnet. Når foreldre overfokuserer og overdriver sitt engasjement i funksjons-hemmingen, kan det bli vanskelig for dem å ta vare på seg selv og sine egne følelser. Undersøkelser har vist at de familiene som viser best mestring er de som lever et mest mulig normalt liv hvor de vender tilbake til arbeidsliv og sender barna på skolen. Det er viktig at foreldrene har et personlig liv. Barnet trenger ikke å ligge i seng-en med mor. Ved å skjemme bort barnet kan man ruinere ekteskapet.

Avkobling fra ansvar og slit er svært viktig for at de voksne i familien skal kunne hente inn igjen litt overskudd. Når et menneske utsettes for langvarige belastninger, vil slitasjen etter hvert merkes mindre fordi det er blitt en vane å være trøtt og sliten. Det kan sammenlignes med å bære en tung ryggsekk. Etter hvert blir man nummen, og hvor tung sekken er, merkes først når man tar den av. Like fullt er belastningen på kroppen stor. Andre har sammenlignet situasjonen sin med et maratonløp der målstreken stadig flyttes. Foreldrene til kronisk syke barn må fortsette , og strategiene må bli å finne hvilepauser og sette seg ned for at belastningen skal bli mindre. Når man er sliten og der stilles krav til en, er det lett å fortsette – fordi det å organisere hjelp og avlastning, er akkurat det lille ekstra man ikke orker. Det er derfor viktig å understreke betydningen av å tenke på hvordan man kan finne avlastning. Det kan virke tungt i øyeblikket, men i det lange løp gir det resultater.

Foreldrene trenger som barna å ha noen å dele sine tanker og følelser med. Det kan være en vesentlig stress-kilde at det bare er en forelder i en familie, fordi aleneforeldre går glipp av det en partner kan ha å gi i form av psykologisk, økonomisk og praktisk støtte. Når en far eller mor er alene om omsorgen, blir avlastning og støtte et spesielt viktig spørsmål. Isolasjon og ensomhet kan mange ganger bli et problem.

Mange foreldre sier at de absolutt også opplever positive forandringer, at de er sterkere enn de hadde trodd. På forhånd ville de aldri trodd at de kunne mestre slike påkjenninger. mange sier at de lever livet mer intens og gleder seg mer over de små tingene i livet og tar hver dag som den kommer.

FAMILIESAMSPILLET
Samtidig med at endringer i familien er nødvendig for å tilpasse en endret livssituasjon, er det også viktig å opprett-holde mest mulig av de vanlige rutinene og reglene familien hadde fra før.

Åpen kommunikasjon, samarbeidsvilje, evne til å takle uforutsette ting og fleksibilitet i forhold til å ivareta roller og funksjoner er vesentlig for at familien skal tilpasse seg situasjonen. Når alle i familien kan snakke åpent om belastningene, blir familien som helhet mer kompetent til å hanskes med dem. Det er viktig at hver og en av familiemedlemmene kan snakke ut om hvordan situasjonen påvirker en.

Feiltolkninger og misforståelser kan lett oppstå. Spesielt er barn sårbare hvis de ikke får forklar-inger på hvorfor de voksne oppfører seg som de gjør. Barn forklarer ofte andres oppførsel som en konsekvens av noe de selv har gjort. Selv de familiene som tror at det ikke hjelper å snakke sammen om ting som er vanskelig, har opplevd til sin forbauselse at det har fjernet en tyngde de hadde inne i seg som de ikke var klar over. Ettersom barnet utvikler seg og i økende grad blir nysgjerrig på senskadene av sykdommen, bør familiekommunikasjon rundt dette temaet fortsette.

Mens noen familier opplever store begrensninger med å ha et funksjonshemmet barn, synes andre det bidrar til positive verdier som økt toleranse og større nærhet til hverandre i familien.


> Brev fra Tom-Terje, 13 år