Guttene tumler rundt på plenen med lekeslangen sin. De bryter hverandre ned og vrir seg løs mens de roper og ler. Selv om lillebror Sebastian gir det han har, er Aleksander sterkest og bestemmer det meste. Det er som det skal være når brødre prøver krefter, storebror er sterkest – selv om storebror er blind...

Sommerdagen er varm og familien Kralicek nyter ettermiddagen ute på plenen der minstemann stabber rundt i bare bleia mens det holder med trusa for de to andre. Mamma og pappa serverer is, brus og kaffe.
– Det er ikke det at Aleksander har mistet synet som bekymrer oss mest. Det kan vi forholde oss til og takle slik hverdagen krever. Men frykten for at hjernesvulsten skal begynne å vokse igjen, tapper kreftene våre. Vi føler oss så hjelpeløse når vi tenker på det.

Hardt rammet
SKB familien denne gangen kommer fra Mo i Rana, sør i Nordland fylke. Der bor Tanja og Hans Robert Kralicek med minstemann Benjamin på ett år, tre år gamle Sebastian og hovedpersonen vår, Aleksander på seks. Familien har levd med kreft siden Aleksander var ett år gammel. Da ble han syk, og det ble oppdaget svulst i hjernen – i krysningen mellom syns-nervene. – Den lå vanskelig til, og legene ga oss ikke store forhåpninger. Operasjonen gikk bra, men Aleksander ble blind. Alle var så opptatt av at Aleksander mistet synet, men for oss var det nesten uvesentlig der og da. Vi var bare så glade for å få beholde han, forteller Tanja.

Er aktiv
Og Aleksander er så absolutt sprell levende der han tuller rundt på det myke gresset med lillebroren sin. Guttene blir slitne i sommervarmen og puster litt på. Men med litt is og noen slurker brus, er det på`n igjen.
– Skal vi desse? spør Aleksander og farer av sted uten å vente på svar. Han løper med lange, søkende skritt mot huska til sitteplata treffer han i magen. Han griper sikkert om tauene og er oppe på et blunk.
– Vi har vært veldig opptatt av dette med fysisk aktivitet, at Aleksander skal løpe og klatre og bli flink med kroppen sin. Han har en liten synsrest på venstre øye, det er snakk om promiller i et slags tunnelsyn der han kan skimte lys og skygge. Av og til kan han se sin egen skygge og da roper han fornøyd: «Se, der er jeg».

Sykler
Aleksander har lært seg å bruke den lille synsresten han har, veldig godt, forteller Hans Robert og viser oss sykkelen med støttehjul som står fint parkert på gårdsplassen.
– Aleksander kjenner gata si godt. Her kan han til og med sykle litt og være sammen med de andre ungene. Han er glad i det. Han vil så gjerne være med og gjøre som alle de andre. Men ofte klarer han ikke det, og da blir han lei seg. Det er sårt for oss alle når det skjer – vi er så redde for at han skal bli ensom, sier Hans Robert som tross alt er glad for at Aleksander fikk med Familien Kralicek bor i Mo i Rana, sør i Nordland fylke. Tanja og Hans Robert har hatt mange tunge stunder mens Aleksander var på det sykeste. Men likevel valgte de å få flere barn i denne vanskelige perioden, Benjamin og Sebastian. – Det ble så viktig for oss å gi Aleksander søsken.

Kan vokse
Vi koser oss i hagen foran familiens enebolig, ungene holder på med sitt og lydene er gode. Vi smiler til hver-andre og nyter stunden rundt kaffe-bordet. Men for Tanja og Hans Robert kan veien være kort mellom øyeblikkets lykke og frykten for framtiden.
– Aleksander har en rest etter hjernesvulsten som ikke kan opereres bort. Nå ligger den rolig og gjør ingen skade. Men begynner den å vokse igjen, er oddsene dårlige. Det skal så lite til før angsten slår ned i oss. Er Aleksander uopplagt en dag, tror vi gjerne det verste. Vi er hele tiden på vakt, ser etter unormal trøtthet eller andre symptomer som kan tyde på at svulsten vokser. Det er fælt å gå slik å lure på om noe er galt. Selv om han har sitt handikap i dag, er han en flott kar som ennå kan klare mye, sier Tanja som så alt for godt minnes da det sto på som verst.
- Jeg får helt panikk med tanke på nye cellegiftkurer eller strålebehandling. Jeg husker så alt for godt tiden da han var så dårlig at han ikke kunne gå engang. Det var ei fæl tid.

Bekymringer
Statistikk kan gi viktig informasjon. For kreftsyke barn forteller den at stadig flere overlever sykdommen. Men tallene forteller ikke alt. De sier ingenting om hvilket liv de som overlever får. Selv om mange kommer seg igjennom i beste velgående, gjør ikke alle det. Noen må leve videre med funksjonshemninger som vil prege hele familiens liv. I tillegg kommer frykten for tilbakefall. – Vi blir satt på en rimelig hard prøve og har bekymret oss mye. Det sliter på, og av og til føler jeg meg så pressa at lunta blir alt for kort. Etterpå føler jeg bare dårlig samvittighet for at jeg ikke takler dette bedre, sier Hans Robert som tross alt mener at de tåler presset langt bedre i dag enn i starten.
– Vi innså etter hvert at vi ikke kunne leve på bekymringer. Nå prøver vi så godt vi kan å sette fokus på det positive i livet vårt. Det går faktisk an å leve et godt liv selv om man opplever mye vondt. Vi er blitt flinkere til å glede oss over dagen i dag, nyte de små øyeblikkene og skyve bekymringene til side.


Utslått
At mor og far Kralicek har vært hardt prøvet forteller Hans Roberts lille historie noe om;
– Vi hadde jo ikke noe valg. Vi havnet i en situasjon og kunne ikke flykte fra den, det var bare å stå på det vi maktet da Aleksander ble syk. Det gikk bra mens det stormet som verst, men da ting roet seg, sank jeg bare ned i en stol her i stua, og der ble jeg sittende. Jeg kom av jobb og ble bare sittende – jeg følte meg rett og slett lammet. Og jeg som ellers liker å pusle med ting nesten hele tiden. Jeg trodde jeg var blitt alvor-lig syk, men så var det altså en reaksjon på det stresset vi hadde levd med over så lang tid. At psykiske belastninger kunne gi seg så store fysiske utslag, hadde jeg ingen anelse om. Det var skremmende.

Hvit stav
Aleksander vil prøve fotoapparatet, og får det. Han ber lillebror sitt i ro, løfter apparatet mot ansiktet og trykker av. Det ble et flott bilde! Han vil spille brospillet der han kan kjenne hvor mange hull han har hoppet over. Han må bare ned trappa for å hente noe først, er innom et rom i full fart og tar trappa opp igjen i lange klyv – så er han klar. Det er nesten så vi glemmer at han er blind. Men på gutterommet står den hvite stokken.
– Egentlig er han ikke så interessert i å bruke den, men han ble så frustrert av at folk nærmest gikk han ned når vi var i butikker og andre steder med mange mennesker. Alle tar det jo for gitt at du viker unna. Så nå bruker han stav for å bli sett, rett og slett, sier Tanja

Lydbøker
Aleksander er en fighter, han prøver ut nye ting og står på. Men interesser og aktiviteter preges naturlig nok likevel av at han ikke ser. Han hører mye på lydbøker og skal snart i gang med å lære blindeskrift. Han spiller litt piano, synger i kor og rir. Men kanskje er det med legoklossene han koser seg mest.
– Han bruker lego som andre bruker tegnesaker, bygger og fantaserer. Han er så glad i å lage kart med lego, kart over hus og steder, forteller Hans Robert og minner oss om hvor annerledes alt blir når du er blind. – Ikke rør, står det så mange plasser. Å dra i en fornøyelsespark der du ikke kan kjenne på ting, har ikke Aleksander noe glede av. Ellers er det jo vi som må være øynene hans. En av oss må alltid være tilgjengelig, fortelle og forklare - som når han «ser» på barne-tv. Sånn sett krever han vår tid på en helt annen måte enn andre barn gjør.

SKB
Tanja er frisør og viser frem salongen som de har laget til i underetasjen hjemme hos seg selv. – Her holder jeg på alene. Jeg jobbet på en større salong tidligere, men det gikk dårlig å jobbe på provisjon med et alvorlig sykt barn hjemme. Nå kan jeg jobbe mer når det passer meg, ofte tar jeg noen økter på kveldstid. Hans Robert er husselger.
– En snill jobb som gjør at jeg kan forandre litt på arbeidstiden hvis det trengs.
Selv med jobb, hus og familie har de ennå noen krefter igjen. Dem bruker de på Støtteforeningen for Kreftsyke Barn (SKB). De har begge latt seg velge til verv i SKB Nordland.
– Vi har hatt så mye nytte av foreningens arbeid at vi gjerne vil gi litt tilbake. Vi merket tidlig i løpet at her hadde noen gått opp stier før oss. Blant annet har SKB`s leilighet i Tromsø betydd mye for oss, og det har vært til stor hjelp for oss å møte andre «SKB-ere».

Campingvogn
Vi er på vei til å takke for oss da Aleksander plutselig forsvinner inn ei åpen dør i en stor flott campingvogn som er parkert i innkjørselen til huset.
– Den kjøpte vi på grunn av Aleksander. Der har han et kjent rom som vi kan ta med oss hvor vi enn måtte dra. Fritiden bruker vi maksimalt til å være familie. Vi gjør ting selv om det koster penger - vi tenker ikke så langt frem i tid. Vi er ofte på tur i helgene, både sommer og vinter, og liker dette campinglivet der vi drar rundt omkring sammen med andre familier. Vi prøver å leve så aktivt og normalt som vi kan. Vi vil ikke gjøre Aleksanders blindhet mer spesiell enn den trenger å være.