Hvordan påvirkes skoleelevers livskvalitet, selvoppfatning og identitet av alvorlig kreftsykdom med påfølgende massiv behandling?

Det går bra dersom elevene klarer å vurdere seg selv positivt etter sykdommen – selv om eleven er forandret. Måten skolen forholder seg til eleven på mens eleven er syk, samt måten skolen tar imot barnet på etterpå, er av avgjørende betydning.

Det sier førsteamanuensis Helg Fottland som har skrevet doktoravhandling om kreftrammende elevers erfaringer og opplevelser gjennom sykdomsforløpet, om hvilke tanker og erfaringer de gjør seg etter sykdommen – og om hvordan sykdommen har forandret dem. Avhandlingen har tittel: «Når barn får kreft. En studie av kreftsyke skoleelevers erfaringer og opplevelser fra sykehus og lokalmiljø.»

Hun har intervjuet åtte elever i alderen 11 til 19 år, foreldrene deres og fagpersoner fra skole og helsevesen.

To av åtte synes de fungerer meget bra etter sykdommen, fire har over tid funnet seg til rette med de forandringene sykdommen har påført dem, mens to strever veldig. Alle åtte er opptatt av at de er forandret, og at dette er med på å prege livet deres.

Flere er påført store skader – stråleskader, fysiske, motoriske og intellektuelle skader, èn har måttet amputere et ben. Alle har hatt stort fravær fra undervisning og sliter med tapt kunnskapsinnhold.

– Det er de som klarer å kompensere for sykdomsbegrensninger slik at de lykkes på områder som er psykologisk sentrale for dem når de sammenligner seg med andre, som klarer å vurdere seg selv positivt. De som ser flest begrensninger ved seg selv, og som synes de kommer til kort når de sammenligner seg med andre, vurderer seg selv negativt, sier Helg Fottland.

Strever med å lykkes
Samtlige er opptatt av å tilpasse seg det normale livet etter sykdommen.

– De åtte ungdommene strever alle med å gjøre en målrettet innsats på områder det er viktig for dem å lykkes innenfor for å ivareta egen livskvalitet. I avhandlingen kaller jeg disse strategiene «livskvalitets.prosjekter. « Mine funn viser at de av ungdommene som lykkes innen disse prosjektområdene, klarer seg bra.

– Skolen er det eneste sted de har sjanse til å utfolde seg med alle disse prosjektene, og er derfor uhyre viktig arena for at barn skal lykkes, sier Helg Fottland.

Hun betegner de fem prosjektene som følger:

Det fysiske prosjektet.
Det er viktig for barnet å bli mest mulig normal igjen – bli frisk, fysisk rehabilitert, kunne se ut som før.

Det sosiale prosjektet.
Det er viktig å få være en del av det likeverdige jevnaldrings- miljøet – å ha nær kontakt med venner og ha jevnaldrende i hverdagsmiljøet.

Aktivitetsprosjektet.
Det er viktig å være sysselsatt med aktiviteter man mestrer, får til. Det er viktig å akseptere at man kanskje ikke lenger mestrer det samme som tidligere – men det kan ligge mestring i å greie skolefagene på et annet nivå eller også i en ny hobby.

Trivselsprosjektet.
Det er viktig å avlede tankene fra sykdom og sykdomsfokusering gjennom sosialt samvær og lystbetonte aktiviteter.

Sammenligningsprosjektet.
Dette prosjektet går på tvers av de øvrige fire og går ut på at barnet sammenligner seg selv og sin egen adferd med andre på samme alder på de fire områdene nevnt over. Utfallet av sammenligningene påvirker deres syn på seg selv, deres selvbilde.

– Utfordringen for personalet i skolen blir å hjelpe barnet i å lykkes med disse prosjektene. Lærere og medelever er altså svært viktige medspillere i rehabiliteringen av en kreftsyk elev, sier Helg Fottland.

Skolen svikter
Undersøkelsen avdekker at skolen ikke har en gjennomtenkt praksis i å møte kreftrammede elever på.

Bare for et par av barna gikk overgangen fra sykehus til skole knirkefritt. I de øvrige tilfellene gikk det mer tilfeldig for seg. Måten skolen møtte elevene på var tilfeldig og så i flere av tilfellene ut til å skje etter prinsippet «veien blir til mens du går.», sier Helg Fottland.

Så lenge barnet var på sykehuset, fungerte støtteapparatet rundt barnet bra. Når barnet kom hjem derimot, var det gjerne tilfeldig hva barnet fikk av tilbud: Støttefunksjonene var ikke lenger trygge og stabile. Barnets hjemmeskole var ofte ikke klar over at det var deres plikt å sørge for hjemmeundervisningen. Undervisningen ble tilfeldig lagt opp, ofte manglet skolen ressurser til å følge barnet opp skikkelig- barnets rettigheter var uklare.

I skolen var lærerne i flere av tilfellene utrygge på egen kompetanse i forhold til den kreftsyke. Læreren ble ofte stående alene og fikk dårlig samvittighet – på toppen av en stressende hverdag. Elevene fikk for lite spesialundervisning. Foreldrene opplevde at de måtte kjempe fram barnets skoletilbud og gå gjennom slitsomme ankeprosedyrer i forhold til avslag om spesialressurser i den størrelsesorden det var behov for.

Det ideelle burde være at skolen har en handlingsplan i forhold til den kreftrammede og andre alvorlig syke elever. Det viktige er å hjelpe elevene å finne fram til områder de kan lykkes på både i skole og fritid. For noen elever kan det være snakk om å ta i bruk hjelpemidler og teknikker som gjør det mulig for dem å beherske de samme aktivitetene som før de ble syke. For andre elever igjen, blir det nødvendig å finne fram til nye og annerledes aktivitsformer enn det de var vant med før de ble syke for å kompensere for tapte ferdigheter og muligheter, avslutter Helg Fottland.

(Denne artikkelen sto i Norsk skoleblad nr. 6/99 og er gjengitt i Våre Barn etter avtale med journalist Lena Opseth)