Tekst og foto: Paul Stien

Dagens kreftbehandling redder mange barn - men den koster i form av skader og senvirkninger. Særlig gjelder dette de med hjernesvulst og som har fått strålebehandling. – Skader etter stråling kan utvikle seg etterhvert. Derfor må disse ungene følges tett, helt opp i voksenalder, sier Eva Widing som er barnekreftlege på Ullevål sykehus.

For mange er kreft et spørsmål om liv eller død. Men for dem som overlever, kan det bli et spørsmål om hvordan leve videre. Gleden over livet kan bli til sorg og fortvilelse over de skader og senvirkninger som sykdom og behandling har ført med seg.
– Slik er det dessverre, for noen barn og deres familier. Den behandlingen som vi i dag kan tilby, tar effektivt hand om kreftcellene men skader samtidig også friskt vev. Vi blir stadig flinkere, men har ennå langt igjen før vi kan behandle de vanskeligste kreft-typene hos barn uten skader og sen-virkninger. Skadene kommer gjerne som en kombinasjon av flere ting -både svulst, operasjon, cellegift og ikke minst strålebehandling er med i dette bildet. Ordet senvirkninger bru-ker vi på de plagene som dukker opp i ettertid, ofte lang tid etter at behandlingen er avsluttet, sier lege Eva Widing, en av dem som foreleste på det lærerseminaret som Støtteforeningen for Kreftsyke Barn arrangerte på Gardermoen i februar.

SKOLEPROBLEMER
Alle typer behandling kan gi plager i ettertid, men det er særlig ved hjernesvulst og strålebehandling at vi finner de alvorligste skadene.
– I tillegg tyder mye på at barn som har vært behandlet med stråling, oftere enn andre kan få nye og andre typer svulster senere i livet. Derfor er det viktig at disse følges opp med jevnlige kontroller, langt inn i voksen alder, slår Eva Widing fast.
Hvert år får om lag 120 barn kreft i Norge. Grovt sett kan vi dele dem inn i tre grupper – leukemi (blodkreft), svulster i hjerne og sentralnervesystem og svulster andre steder på kroppen. Rundt 70 prosent av barna overlever, og mange lever videre i beste velgående. Noen må slite med lammelser og andre fysiske handikap. Men der finnes også en verden som få vet om, en hverdag med problemer som ikke er lette å takle.
– Blant de verst rammede med hjernesvulst ødelegges dessverre så store deler av hjernevevet at det går utover evnene til barnet. De får problemer på skolen; med å lære å lese, skrive og med å forstå matematikk, forteller spesialpedagog Randi Korsvik Rasmussen som er ansatt på Senter for Mental Retardasjon på Rikshospitalet.

SÅRBARE
Hukommelse, oppmerksomhet og konsentrasjon kan svekkes. Ei jente som ble behandlet for hjernesvulst har beskrevet det slik: «Det er bare som om tankene går ingensteds».
- Disse barna får store lærevansker og vil ha behov for tilpasset opplæring. For noen få går det så ille at de trenger både vernet bolig og vernet arbeid som voksne. De er ofte normale på det å føre samtaler og resonnere over seg selv og sin egen livssituasjon. Dette er veldig positivt, men gjør dem samtidig svært sårbare fordi de skjønner så alt for godt hva som plager dem, sier Randi Korsvik Rasmussen.

TRENGER HJELP
Spesialpsykolog Aud Fossen fra Ullevål sykehus har jobbet med kreftsyke barn i mange år og ser klart de behovene som ligger der.
– Vi kan ikke ta bort konsekvensene av kreften, men vi kan bygge på de mulighetene som ennå ligger der hos barnet. Vi snakker her om en liten gruppe barn som både skole og helsevesen i langt større grad enn til nå må ta på alvor og gi den hjelp de trenger. For hjelp trenger disse barna, mener Aud Fossen som er opptatt av å skape forståelse for de psykologiske og intellektuelle problemene som følger i kjølvannet av den livreddende, men knallharde kreftbehandlingen.
– Vi ser barn som blir passive og mister iniativet. En av «mine» barn har satt ord på det slik: «Jeg synes det er så rart. Jeg sitter og leser og leser og merker at det blir mørkt ute og etter hvert mørkt i rommet. Men jeg kommer ikke på at jeg skal slå på lyset.» Vi ser barn som blir somlete og trege, har nedsatt tempo i alt de skal gjøre og som trenger mange puff for å komme seg ut i livet. De har få venner og vil helst at noen skal komme hjem til seg, sier psykolog Aud Fossen som har en klar melding til samfunnet.
– Vi har medisiner som redder liv. Nå må vi jobbe for å sikre disse barna et godt og verdig liv.