Tekst og foto: Paul Stien

Camilla trives i vannet, der føler hun seg trygg og fri. På land er det verre – der sliter hun med dårlig balanse og famlende gange. Hun skulle så gjerne vært som andre ungdommer, men er det ikke.
– Jeg føler meg utenfor blant jevnaldrende, sier 16 år gamle Camilla Gaustad fra Trondheim og vet at det er en del av prisen hun betaler for å leve.

Da Camilla var mindre ville hun så gjerne bli jordmor. Men det er å legge lista for høyt slik jeg er nå, sier Camilla som fremdeles er svært glad i barn. - Jeg håper at jeg likevel kan bli noe som har med barn å gjøre.
Det finnes en del «Camillaer» rundt om i landet, barn og ungdom som har overlevd en kreftsykdom, men som er blitt varig skadet av sykdom og behandling. Hardest rammet er de som har hatt hjernesvulst og fått strålebehandling.
Camilla ble operert for hjernesvulst første gang da hun var 6 år og fikk 32 strålebehandlinger etterpå. – Det var ingen som da sa at behandlingen i seg selv ville skade hjernen til Camilla. Det var tøft da vi forsto det, svært tøft, forteller mamma Ellinor Gaustad som står frem sammen med Camilla i håp om at senvirkninger etter kreftbe handling skal bli bedre kjent både i helsevesenet og skole.
– For det enkelte barn er det svært viktig å få hjelp så tidlig som mulig både på skolen og hjemme.

HØY PRIS
Det handler om å leve eller dø. Der kreften før ubønnhørlig tok liv, kan man med dagens viten og behandling redde mange. Men prisen de hardest rammede betaler er svært høy, på grensen til hva man makter å ta inn over seg.
– Vi er langt nede, ofte, men klarer på en måte å samle krefter til å gå videre likevel. Vi er jo glade for at Camilla lever og må jo bare være med på denne karusellen, vi har ikke noe valg. Vi prøver å legge bak oss det som har skjedd og se fremover – prøve å gi henne den beste støtten vi kan. Men når hverdagen hele tiden gir oss nye slag, da blir vi iblant både redde, sinte og fortvilte – hele familien, sier mamma Ellinor som hjemme i Trondheim også har pappa Sveinung og Martin på 14år.
– Camilla selv er veldig positiv og optimistisk så hun er like mye en støtte for oss andre som vi er for henne. Vi må jo videre, prøve å akseptere det som har skjedd. Ellers blir det jo ingenting.

VANSKELIG PÅ SKOLEN
Camilla Gaustad er svært hardt rammet av senvirkninger. Hennes historie er tøff lesning:
Hun var seks år da det ble oppdaget en svulst i lillehjernen på størrelse med et lite egg. Etter første runde med operasjon og behandling, var hun så utslått at hun til og med måtte lære å snakke på nytt. Etter dette har svulsten kommet igjen og igjen. Hele ni tilbakefall har Camilla hatt og syv ganger har kirurgene måttet operere. Slikt setter spor. – Jeg likte skolen og arbeidet der, men kom aldri med i det 11 1/99 sosiale miljøet. De andre så nok på meg som annerledes fordi jeg var så mye syk og fikk en del ting å slite med på grunn av det. Jeg brukte lang tid på alt og strevde med å lære å lese og skrive. Det var vanskelig å følge med i timene – jeg ble fort sliten og ukonsentrert, sier Camilla som nå går på helse og sosialfag på videregående og synes det går bedre nå.
– Klassen er mindre, og med den hjelpen jeg får fra klassen, lærerne og assistenten min, synes jeg alt går lettere nå. Mye av det vi holder på med er jo ting jeg kjenner fra min egen hverdag som pasient.

FÅ VENNER
Camilla har et sår langt inni seg som gjør mer vondt enn de som synes. Hun føler seg så alene.
– Jeg har grått mye over at jeg ikke har nære venner. Jeg har ei nær venninne, ellers er det lite, sier Camilla som vi møter som ei blid og ressurssterk jente som det er lett å snakke med.
– Camilla kom aldri inn i venninnegjengen på skolen. Det viser vel bare at du skal ikke avvike mye fra normen før du støtes ut – så tøft kan det være, sier mamma Ellinor som roser Støtteforeningen for Kreftsyke Barn for den hjelp og støtte foreningen har gitt dem i alle disse årene.
– Særlig har kursene på Montebello vært fine der Camilla har fått møte andre ungdommer som sliter med det samme som henne. Der møtte hun noen som forsto og det kjentes godt for oss alle, sier Ellinor Gaustad som også roser Barneklinikken ved Regionsykehuset i Trondheim.
– Det er et godt sted å være.