Ny og viktig brosjyre fra Støtteforeningen for Kreftsyke Barn

I forordet til denne brosjyren forklares det hvordan det for foreldre og barn oppleves som et sjokk å få diagnosen kreft, men at det er en enda større belastning å vite at barnet ditt har fått skader av sykdom og behand-ling som fører til varige funksjonshemninger. Informasjon om senskader ble tidligere ikke gitt, – enten fordi legene ikke visste så mye eller fordi man mente det var best å skåne foreldre for bekymringer. Nå er det gjort en rekke etterundersøkelser av tid-ligere kreftbehandlede barn som er blitt friske og er kommet opp i voksen alder. Det har bidratt til øket forståelse av årsaken til og behandlingen av senskadene.

Brosjyren omtaler Medisinske fysiske senskader etter barnekreft på en grundig og lett forståelig måte. Randi Nygaard, DNK– ansatt barne-onkolog ved Barneklinikken i Trond-heim peker på at barn har større tilpasningsevne og flere ubrukte muligheter enn voksne pasienter. Men det faktum at de er i vekst og utvikling fysisk så vel som psysisk gjør at de kan få varige skader som resultat. Hun peker på årsaken til at skader ikke alltid oppstår før det er gått noen år, av-hengig av alder på barnet og tidligere tillærte ferdigheter. Hun skisserer hvordan fysiske senskader blir gruppert i fht. hjernens funksjon, vekst, seksualutvikling og kjønnsfunksjoner inkl. evnen til å få barn, faren for å utvikle ny kreftsykdom, samt andre organskader. Flere store områder å belyse, men forklart på en oversiktlig måte blir brosjyren nødvendig som informasjon for pasienter, pårørende og fagpersoner som ikke arbeider med dette til daglig. Nygaard konkluderer med at barn skal ha nøye oppfølging etter avsluttet kreftbe-handling, og at følgetilstander skal ha et rehabiliteringstilbud som skal ivareta helheten. Dette er en stor utfordring for helse-vesenet!

Nygaard har sammen med Aud Fossen, som er psykologspesialist i DNK, et kapittel som omhandler Hjernens oppbygging og funksjon. Hjernen er et vanskelig organ å behandle, og skader i ulike områder av hjernen kan hemme barnets funksjoner på for-skjellige måter. Det blir forklart hvordan skader i de forskjellige deler av hjernen kan gi seg utslag i inn-læringsvansker og adferdsproblemer.

Aud Fossen peker i kapittelet om Psykososiale og pedagogiske senvirkninger på at mange av barna som har vært behand-let bl.a. for hjernesvulst er utsatt for lærevansker. Noen av disse problemene er forbigående, men mange sliter med konsentrasjonsvansker, dårlig hukommelse, dårligere motor-iske funksjoner og lavt aktivitetsnivå. Hun får frem viktigheten av å få tilpasset pedagogiske hjelpetiltak til det enkelte barn. Hvordan angst og tristhet og ofte isolasjon har en tendens til å følge barn som har gjennomført behandling blir også be-skrevet på en enkel og klar måte. Grensesetting i forhold til omgivelser og tilpasning til dagliglivet etter be-handling betegner hun som «ugress å luke bort». Her kjenner vel de fleste foreldre seg igjen!!

Linda Holen sitt bidrag Mestring hos barn med senskader – en livslang prosess er omtalt et annet sted i «Våre Barn». Nyttig og informativ artikkel som utfyller de andre artiklene i brosjyren.

Når barn og ungdom trenger ekstra hjelp i skolen har Randi Korsvig Rasmussen, spesialpedagog på Rikshospitalet tatt seg av. Her er det fokusert på hvilke rettigheter barn med lærevansker har ihft. Opplær-ingsloven og Læreplanverket. Det er kommunens plikt å sørge for grunnskoleopplæring og spesialpedagogisk hjelp, mens fylkeskommunen har ansvar for videregående opplæring. Hun nevner også hvilke faggrupper som bør være med og ta ansvar for et fullgodt tilbud til barn med lærevansker.

Alt i alt er dette en grundig og nødvendig brosjyre som setter søkelys mot en sårbar gruppe, hvor problemer oftest er knyttet til skole og venner, samt forhold til eget kroppsbilde og fysisk fungering.