Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Hva er Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta?
NFOI er en landsomfattende organisasjon som ble stiftet i mars 1979. Foreningen har nå ca 380 medlemmer. Ca. 160 av medlemmene har medfødt benskjørhet. Totalt er det registrert ca. 260 personer med diagnosen i Norge.
Administrasjon
NFOI ledes av et styre på 5 medlemmer og 3 varamedlemmer. Organisasjonens høyeste myndighet er Årsmøtet som hvert år samler mellom 70 og 100 medlemmer. Foreningen er tilsluttet Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO) som er en paraplyorganisasjon for 68 organisasjoner av og for funksjonshemmede. Disse organisasjonene har en medlemsmasse på over 250.000 medlemmer. NFOI kanaliserer hovedtyngden av sitt interessepolitiske arbeid gjennom FFO. Foreningen driver arbeidet sitt hovedsakelig ved hjelp av midler fra Sosial- og helsedirektoratet samt kontingent fra medlemmene.
Kompetanse
OI er en av sju små diagnosegrupper som er tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Dette senteret gir våre medlemmer tilbud om oppfølging, utredning og kartlegging av behov for behandling/ trening. Senteret gir også lokal oppfølging gjennom oppsøkende virksomhet på brukernes hjemsted. TRS var et prøveprosjekt under Regjeringens handlingsplan for funksjonshemmede. Tilbudet ble imidlertid permanent i 1999 og er nå underlagt Sunnaas sykehus HF.
I 2002/2003 ble det igangsatt en 3-årig doktorgradsstudie av voksne med OI, og dette er det TRS som har ansvaret for i samarbeid med NFOI. Studien er finansiert av stiftelsen Helse og Rehabilitering.
Når det gjelder tannbehandling, har NFOI et samarbeid med Tannhelsekompetansesenteret for sjeldne tilstander - TAKO.
Medlemsblad
NFOI gir ut et eget medlemsblad, som forsøker å holde medlemmene orientert om det arbeidet som skjer i foreningen. OI-Nytt kommer ut 3-4 ganger i året.
Likemenn
NFOI har et korps av "likemenn" spredt rundt i landet. Disse er vanlige medlemmer som har sagt seg villige til å stå på en liste over folk som kan kontaktes av de andre medlemmene i ulike situasjoner. Dette gjelder enten de trenger å dele erfaringer med noen, praktiske råd eller hjelp. De er ikke profesjonelle, men er pålagt taushetsplikt om hva de eventuelt måtte få vite om andre medlemmers personlige forhold. Likemannarbeidet administreres av arbeidsgruppa for likemannsarbeid. Denne gruppa arrangerer også ulike samlinger/seminarer for særlige målgrupper innenfor foreningen. Ta gjerne kontakt!
Aktivitet
NFOI arrangerer minst en stor samling hvert år hvor alle medlemmene er invitert til å delta. I tillegg har vi noen lokallag som gir egne tilbud til sine medlemmer innenfor en region.
Internasjonalt samarbeid
NFOI er aktiv i OI-Norden som er samarbeidsstrukturen for det nordiske samarbeidet. Gjennom denne sammenslutningen har vi kontakt med diagnoseforeningene i Sverige, Danmark og Finland. Til dette mottar vi særlige midler fra Nordiska samarbetsorganet för handikappfrågor. I 1996 meldte også NFOI seg inn i OIFE som er den europeiske OI-organisasjonen. Den beskjeftiger seg med internasjonale spørsmål i tilknytning til diagnosen.