BENSKJØRHET - ben og benbygning

Professor dr. med. Jan Falch, Aker sykehus, Oslo

Skjelettet er kroppens mekaniske reisverk og skal tåle mekaniske  påkjenninger som vi utsettes for. Vi er "konstruert" for å tåle et fall, men hvis skjelettets styrke blir svekket, resulterer selv moderate traumer i materialsvikt, og skjelettet faller sammen - vi får brudd. Det er flere faktorer som bestemmer skjelettets styrke: knoklenes makro - og mikro-arkitektur, benvevets interne struktur og stoffskifte, samt støtteeffekten til musklene.

Selve benvevet er bygget opp av en organisk grunnsubstans, hvor eggehvitestoffet kollagen utgjør den viktigste komponenten. I denne grunnsubstansen utfelles kalsium-fosfat salter (hydroxyapatit). Kollagenet gjør at knokkelen har en viss elastisitet, dvs. at den kan gi etter uten å brekke, mens kalsium-fosfat saltene gir knokkelen hårdhet og evne til å tåle belastninger. Denne kombinasjonen av elastisitet og hårdhet gir knoklene unike mekaniske egenskaper. Hvis kollagenet ikke fungerer normalt (for eksempel medfødte kollagendefekter som ved OI), eller mengden kalsium-fosfat salter ikke er tilstrekkelig (som ved osteomalasi), skal det lite påkjenninger til før knokkelen brekker.

I en ellers normal knokkel er mengden benvev en av de viktigste faktor som bestemmer styrken. Skjelettet er et levende organ som inneholder celler med spesialiserte funksjoner. For å kunne reparere skader samt bygge opp benvev der det er størst mekanisk behov, foregår det hele tiden en nedbrytning og oppbygning av skjelettet. Spesialiserte celler bryter ned benvev (osteoclaster), mens andre bygger det opp igjen (osteoblaster). Aktiviteten til bencellene står under nøye regulering av både hormoner og substanser som produseres lokalt i benvevet - såkalte cytokiner. Normalt er det en balanse i aktiviteten til osteoclaster og osteoblaster, og det dannes like mye benvev som det brytes ned. Hvis det oppstår forstyrrelser i reguleringssystemene, vil dette kunne føre til at osteoblastene ikke klarer å danne like mye benvev som det brytes ned, og over tid vil denne negative balansen føre til et tap av benvev fra knokkelen. I tillegg til et generelt tap, vil det også bli en ødeleggelse av knokkelens struktur - den såkalte mikroarkitektur - og den biomekaniske styrke vil svekkes ytterligere.

Under vekst i barne- og ungdomsår vil benmassen i knoklene øke, og vi får en maksimal benmasse omkring 20-30 års alderen. Omkring 80% av denne er genetisk bestemt, mens de resterende 20% kan påvirkes i positiv eller negativ retning av eksterne faktorer som f.eks. gjennomgått sykdom, ernæring eller fysisk aktivitet. Etter at vi har nådd maksimal benmasse, vil den i ung voksen alder ikke forandre seg. Deretter begynner en fase med tap av benvev som er forskjellig hos menn og kvinner. Den viktigste årsak til dette tap er bortfall av normal produksjon av kjønnshormon. Her er det en vesentlig fysiologisk forskjell på kvinner og menn: mens menn fortsatt danner sitt kjønnshormon testosteron etter 50-års alderen, vil kvinner når de kommer i overgangsalderen (menopause) slutte å produsere sitt kjønnshormon østrogen. Dette fører til at kvinner de første 5-15 årene etter menopausen taper mye benvev.

Man kan i dag måle beinmasse in vivo ved hjelp av flere metoder (DXA,CT, Ultralyd, etc). Vanligste målesteder er lumbalvirvler og lårhals. Det er gjort flere prospektive studier som viser at benmasse predikerer risiko for fremtidige brudd.

Ervervet benskjørhet

Dr. med. Ragnar Martin Joakimsen, Institutt for Samfunnsmedisin, UiTø/Med. avd., RiTø

Osteoporose eller benskjørhet er ifølge WHO definert utifra målt bentetthet i forhold til normale bentetthetsverdier hos unge voksne kvinner. Med denne definisjonen har 31 % av kvinner 70-79 år og 36 % av kvinner 80-89 år osteoporose i Sverige om en måler bentetthet i hofte. Ved måling i underarm, så har 65 % av norske kvinner over 70 år osteoporose. De sprikende tallene er neppe utrykk for reelle forskjeller mellom norske og svenske kvinner, snarere illustrerer spriket at definisjonen av osteoporose ikke er uproblematisk. Den kliniske betydningen av benskjørhet er den økte forekomsten av benbrudd som følger tilstanden.

Forekomsten av brudd har økt dramatisk i løpet av de siste 50 år i den vestlige del av verden, og dette gjelder de fleste typer brudd. Økningen kommer delvis av at det er flere eldre i befolkningen, men det har også vært en økning uavhengig av alder (flere brudd blant dagens 80-åringer enn blant 80-åringer i 1950), og da særlig blant de eldste. Skandinavia er blant de områder i verden med høyest forekomst av benbrudd.

Tradisjonelt har ”osteoporotiske brudd” omfattet brudd i lårhals, håndledd, proksimale humerus og ryggbrudd. Imidlertid øker forekomsten av nesten alle typer brudd med økende alder hos både kvinner og menn (økningen starter i 45-års alder hos kvinner og 65-70 års alder hos menn). I 50-årsalderen er brudd i ankler og håndledd hyppigst, og de utgjør da til sammen nesten halvparten av alle brudd. I 80-årsalderen er lårhalsbrudd hyppigst, og de utgjør da over 50 % av alle brudd. Lårhalsbrudd er et omfattende folkehelseproblem da det er hyppig, - ca. 10000 blir skrevet ut under denne diagnosen hvert år i Norge, og lårhalsbrudd opptar flere liggedøgn enn hjerteinfarkt, - og det gir store konsekvenser for den som rammes, både i form av lidelse, redusert funksjon og økt dødelighet. Forekomsten av ryggbrudd er vanskeligere å beskrive, fordi det finnes så mange definisjoner på et ryggbrudd, men det er klart at skjelettforandringer i ryggen blant eldre mennesker er relativt vanlig.

Faktorer som påvirker bruddrisiko:

1.                   Faktorer som øker sannsynligheten for et traume (i over 90 % av bruddene handler det om et fall): For eksempel svimmelhet, bruk av beroligende, dårlig balanse, men også snublefeller i miljøet og bratte og glatte veier.

2.                   Selve traumet: Energi involvert, mekanisme (for eksempel vil et fall sideveis mot hoften gi høyere risiko for lårhalsbrudd enn fall fremover.

3.                   Skjelettets evne til å motstå et traume. Dette omfatter både skjelettets beskaffenhet (målt ved for eksempel bentetthet eller ultralyd), geometri (målt for eksempel som treghetsmoment) og størrelse.

4.                   Beskyttelse: For eksempel bløtdelsvev eller polstring som beskytter skjelettet.

For at et brudd skal oppstå må det foreligge en ugunstig kombinasjon av disse faktorene. Den multifaktorielle etiologien kommer klart til syne i den store økningen i bruddforekomst med alder: Forekomsten av fall øker med alder, en større andel av fallene skjer sideveis mot hoften, og benmassen faller med alderen. Blant faktorer som kan endres finnes for eksempel lav kroppsmasseindex (slank), røyking, lite fysisk aktivitet, lavt inntak av kalsium og vit. D, men også fjerning av snublefeller, godt fottøy, god belysning, riktige briller, forsiktighet med beroligende medisiner etc. Faktorer som ikke kan endres er for eksempel alder, kjønn, høy kroppshøyde, forekomst av tidligere brudd, arvelige faktorer etc.

Osteogenesis imperfecta (OI) – en medisinsk utfordring?

Lege Lena Lande Wekre, TRS – et kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Steinveien 3, 1450 Nesoddtangen

Osteogenesis imperfecta (OI) er en arvelig, generalisert bindevevssykdom som involverer samtlige av kroppens bindevevsstrukturer. Sykdommen er karakterisert ved benskjørhet med derav følgende kortvoksthet,  feilstillinger, bøyde knokler, benbrudd, hypermobile (overtøyelige) ledd, blå sclera (bindehinner på øynene), tannavvik og hørselstap. Symptomene forekommer i forkjellige kombinasjoner og i varierende grad.

Det biologiske grunnlaget for bindevevsdefekten er et avvik i mengde og/eller struktur av type 1 kollagen, som er en av de viktigste bestanddelene i kroppens bindevev. De fleste har dominant arvelig sykdom. Hos ca 30% av de med OI har ingen av foreldrene fått diagnosen. Man antar at det i disse tilfellene har oppstått nye dominante mutasjoner (varige forandringer i arvematerialet).

Tradisjonelt har man delt OI inn i to hovedgrupper, OI congenita (medfødte symptomer) og OI tarda (senere symptomdebut). Senere har det kommet ulike inndelinger som i hovedsak har basert seg på klinikk og arvelighet. Sillence – klassifikasjonen fra 1979 der OI deles inn i 4 hovedgrupper, har vært den dominerende. Det foreligger imidlertid ingen etablerte diagnostiske kriterier for denne tilstanden, noe som kan gjøre det vanskelig å skille de mildeste formene av OI fra normalbefolkningen og noen av de andre typene og gradene av OI fra andre bindevevssykdommer og andre sykdommer med skjelettmanifestasjoner. Riktig diagnose er en forutsetning for å kunne beskrive livsløp (”natural history”), epidemiologi, genetikk, behandling, forebygging og prognose på best mulig måte.

Ved undersøkelse av benmarkører, markører for oppbygging og nedbrytning av ben, er det ikke funnet noen systematikk.  Det er fortsatt svært uklart om benresorpsjonen (oppsuging/absorbsjon av benvev) er økt eller ikke. Dette får blant annet konsekvenser for valg av medikamentell behandling.

Med utgangspunkt i denne sammensatte diagnosen er en av hovedhensiktene med dette foredraget å sette fokus på den medisinske kompleksiteten. Hvilke medisinske utfordringer står vi overfor i arbeidet med OI-pasientene?

Ulike problemstillinger vil bli fokusert og kort diskutert under foredraget.

Å leve med OI

Marit Heggelund

Medlem av Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta

Dette er et litt ”slentrende” foredrag om mine erfaringer med det å leve med OI. Tiden er begrenset, så det vil på langt nær kunne ta for seg alle aspekter, men jeg vil ta med noe av det som har vært med å prege mitt liv.

Innledningsvis vil jeg si noe om hvor jeg kommer fra og om min familiebakgrunn, i den sammenheng vil jeg også så vidt nevne problemene med å stille en nøyaktig diagnose.

Vi med OI er familiære med sykehus og derfor vil det ha sin naturlige plass her. Positive og negative sider, utviklingen som har vært og jeg vil også kommentere fagfolks manglende kompetanse, kombinert med misforstått yrkesstolthet og hvilke konsekvenser dette kan få for oss pasienter.

Jeg sier noe om skolegang, utdanning og yrkesliv utfra mine erfaringer. Og jeg vil også si noe om det å gå ut av arbeidslivet.

NFOI har betydd enormt mye for meg og dette vil jeg også fokusere på.

Det er umulig å snakke om OI uten å komme inn på redsel og angst, men jeg vil også trekke fram det positive en slik diagnose kan medføre, som for eksempel innsikt og forståelse.

Å leve med osteoporose (ervervet benskjørhet)

Nina Skouge Martin

Medlem av Norsk Forening for Osteoporose

Sykehistorien begynner for vel 10 år siden med et kompresjonsbrudd i ryggen uten foregående varsel med smerter.  Fra da og frem til i dag har det inntruffet ca 8-10 brudd i ryggen med ekstreme smerteopplevelser.  Disse smertene er så kraftige, både når man beveger seg og når man holder seg i ro at man skal være svært oppfinnsom for å finne frem til stillinger og bevegelser som gir mindre smerter.  Ved selv å tvinge meg til å være oppegående og til aktivitet i disse periodene, har jeg oppdaget at jeg har kunnet redusere tiden fra brudd til bedring med minst en uke.

Flere ribbensbrudd har også inntruffet, men kan på ingen måte sammenlignes i smerteopplevelse med kompresjonsbruddene i ryggen.

Medikamenter for å lindre smertene har nesten ikke vært brukt.  Av medisiner ellers er brukt Miacalsic nesespray i ca 2 år avløst av Fosamax tabletter de siste to år.

Opplevelsen av ikke å finne informasjon om sykdommen, hverken hos leger eller helsepersonell, var svært vanskelig og ga følelsen av å famle i mørket med påfølgende oppgitthet?  Ingen kunne gi råd hva man skulle gjøre hverken med medikamenter eller hvilke bevegelser/belastninger kroppen måtte unngå.

Det kan opplyses at i tillegg til osteoporose, har jeg de siste 27 år hatt Chron's sykdom.

Livssituasjonen blir radikalt forandret med osteoporose, særlig i bruddperiodene, men også i det daglige.  Sykdommen har i løpet av de siste 10 årene redusert min høyde med ca 10-12 cm.

Foredraget vil belyse både de fysiske sidene som mindre bevegelighet, problemer med å bære, og nå, hensyn til forsiktighet etc. og ikke minst de mentale virkningene av for eksempel smerter, fravær av sosialt liv i bruddfasene og redusert høyde.  Opplevelsene av at du selv blir mindre og alle andre høyere er spesiell, og du møter disse opplevelsene mange ganger hver dag.

Det var en tilfeldighet som ga opplysninger om Norsk Osteoporoseforening.  Derfra gikk kontakten til Aker sykehus som arrangerte osteoporoseskole som igjen førte til et fysikalsk institutt i Oslo som har et spesielt treningsopplegg for osteoporosepasienter.

Man føler stor takknemlighet til de forskere/leger som tidlig begynte å interessere seg for og forstod at man måtte gjøre noe med denne alvorlige sykdommen.

Psykologiske og sosiale konsekvenser ved å leve med benskjørhet.

Spesialpsykolog Inger-Lise Andresen, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, 1450 Nesoddtangen

Enhver langvarig sykdom eller funksjonshemming vil ha påvirkning på psykologiske og sosiale forhold. Disse påvirkningene vil være forskjellig for forskjellige diagnoser. Det er viktig for helsepersonell å sette seg inn i hvordan og på hvilke livsområder de enkelte diagnoser vil kunne ha påvirkning. Man må også ha klart for seg at samme type påvirkning vil oppleves svært forskjellig fra person til person.

Osteogenesis imperfecta er en diagnose som kan ha mange forskjellige kroppslige utslag, og alvorlighetsgraden varierer sterkt. Noen av de mulige konsekvenser vil derfor bare være aktuelle for en liten del av gruppen, andre påvirkninger vil gjelde de aller fleste.

Forholdsvis mange utvikler hørselsproblemer, noen ganske tidlig i livet. Bruk av høreapparat gjør at omgivelsene kanskje legger lite merke til dette, men det må ofte en mengde påminnelser til for at det skal bli tatt nødvendige hensyn. De aller fleste med OI er klar over at det er en viss fare for at de utvikler hjerteproblemer eller basilær impresjon. Engstelsen for at dette kan skje, vil påvirke dem, i forskjellig grad.

Brudd betyr blant annet avbrudd. Ofte vil et brudd føre til at man må avlyse noe man skulle ha gjort, og de fører til nedsatt eller avbrutt aktivitet i en periode. Kan føre til bitterhet, sinne, og etter hvert for noen til at det har liten hensikt å planlegge morsomme ting, da vil et brudd kunne komme og ødelegge.

Brudd betyr også smerter. Og i hvert fall når man har levd lenge med OI, vil ulike typer smerter være en del av livet. Jeg har valgt å dele OI-smerten inn i fire typer:

·         Akutte smerter: for eksempel ved brudd. Ofte sterke, men også forståelige, har funksjon fordi man mår gjøre noe med bruddet. De går over, og smertelindring ved medikamenter er mulig. De rundt forstår og viser forståelse.

·         Kroniske smerte: er ofte ikke så sterke som de akutte, varer lenge, oppleves meningsløse. Ofte vanskelig å finne lindring ved medikamenter, ofte lite forståelse fra andre.

·         ”Grue seg smerten”: engstelsen (angsten) for at smerten skal slå til. Det alltid fare for brudd, noen ganger mer enn andre, f. eks. når det glatte veier. Kan føre til at man innskrenker aktivitet, kan føre til muskelstramninger som igjen øker de kroniske smertene.

·         ”Den eksistensielle smerten”: sorg over det man aldri har kunnet gjøre, eller over det man kunne en gang, men ikke lengre kan. Bitterheten over at dette skulle ramme en, fortvilelsen over smerte, begrensninger.

Mange personer med OI vil være avhengige av mye kontakt med hjelpeapparatet, og for personer med sjeldne diagnoser er det en kunst å håndtere dette på en god måte

Det som her er beskrevet kan gi et bilde av bare negative konsekvenser, men det er min erfaring at de fleste er i stand til å finne også de positive konsekvenser diagnosen kan gi.

Osteogenesis imperfecta - feil i
 kollagenoppbyggingen - konsekvenser og kliniske følger.

Avdelingsoverlege dr.med. Arvid Heiberg, Avdeling for medisinsk genetikk, Rikshospitalet, Oslo.

Benvev, sener og leddbånd har en grunnsubstans som for en vesentlig del består av kollagen type 1som er bygget opp som fibre, men i grunnoppbygging består av tre fibre som er vevet sammen i ett tett mønster.  To av fibrene
er like og  kalles A1 fibre, og kodes for av hvert av de to genene for dette som er nedarvet fra mor og far på kromosom 17.  Den siste fibren, A2 har et gen på kromosom 7.  Forstyrres basesammensetningen i arvestoffet på et av disse genene, kan vi altså få det sykdomsbildet vi kjenner som OI. Kollagen 1 finnes også i små mengder i blodplater og årevegger og kan gi lett blødningstendens.

Fordi disse genene er lange og består av mange baser  er det mange muligheter for mutasjoner.  De forskjellige følger av hvilke mutasjoner som treffer hvor, vil bli gjennomgått.  Graden av sykdom er vanskelig å forutsi
fra hvorledes mutasjonen treffer, men forstyrrelser i fibrestrukturen  vil ha store konskvenser.  Ved de vanligste formene lages kollagen i halv normal mengde og det er forenlig med overlevelse og flergenerasjonsoverføring.

 

Nye mutasjoner er forholdsvis hyppige, de alvorligste tilfellene- kongenita - som overlever og de som er dødlige i spebarnsalder eller fosterlivet skyldes så å si alltid nye mutasjoner. I samme familie vil sykdomsgraden stort sett være lik, men kan variere med kjønn.  F.eks. har kvinner vesentlig mer plager fra ryggen i forbindelse med
post/perimenopausal osteoporose enn menn i samme familie.

 

Tall for fordeling av typer og nye mutasjoner i et norsk materiale vil også  bli drøftet.

Kirurgisk behandling ved beinskjørhet og osteogenesis imperfecta.

Lasse Engesæter,  Ortopedisk avdeling, Haukeland Sykehus,  5021 Bergen

Bruddtilhelingen ved beinskjørhet og ved osteogenesis imperfecta (OI) foregår med normal hastighet.

På grunn av redusert mekanisk styrke i knoklene kan det være vanskelig å få godt feste i beinet med de forskjellige typer osteosyntese materialene (skruer, pinner, nagler, streng og lignende) som brukes ved operasjoner av brudd. Kirurgisk teknisk er det derfor ofte krevende å operere brudd på osteoporotiske knokler, men stort sett foregår operasjonene på samme måte som på ikke-osteoporotiske knokler. Det viktigste unntaket er kirurgisk behandling av brudd hos OI-barn. Derfor vil disse bli omtalt spesielt.

Brudd hos OI-barn medfører lett deforming av knokkelen, som igjen disponerer for nye brudd. Forebygging av brudd er derfor viktig. Barna må beskyttes, men samtidig må de stimuleres til den type fysisk aktivitet som de klarer.  

Man vil helst bruke lette plastgipser ved bruddbehandling hos OI-barn, fordi mobiliseringen da blir lettere. Brudd i OI-knokler kan de første dagene være vanskelige å se på røntgen. Stol på klinikken og på barna/foreldrene og legg på gips hvis det er klinisk mistanke om brudd og ta barnet til kontroll med røntgen 1-2 uker senere.

Operativ bruddbehandling er ofte aktuelt hos OI-barna fordi allerede oppståtte deformiteter kan da korrigeres og nye brudd kan forhindres.  

Forskjellige metoder for operativ bruddbhandling har vært brukt. Den senere tid er forlengbare margnagler (f.eks. Sheffield teleskoperende margnagler) blitt brukt på de lange rørknoklene i underekstremitetene, men også i overekstremitetene. De forlengbare margnaglene er festet i epifysen i hver endre av de lange rørknoklene og forlenger seg (teleskoperer) etter hvert som knokkelen vokser (dvs. som veksten i fysen finner sted) (Figur).   Dermed slipper man problemet med stadig skifte av naglene når knoklene vokser. Hensikten med disse margnaglene hos OI-barn er å få minst mulig deformiteter i de lange rørknoklene og dermed å få flest mulig av barna i stand til å gå. Rullestol og krykker er likevel det mest realistiske for de med alvorlig osteogenesis imperfecta.

Litteratur:

1. Li YH et al. The Sofield-Millar operation in osteogenesis imperfecta. A modified technique.

    J Bone Joint Surg 2000, 82B, 11-6.

2. Luhmann, S.J. et.al. Management of lower-extremity deformities in osteogenesis imperfecta

    with extensible intramedulæry rod techinic: A 20 - year experience. J. Ped.Orthop.1998, 18, 88 - 94.

Rehabilitering etter brudd

Revmatolog Kjell Haavik Nilsen, overlege ved Vikersund Kurbad, 3370 Vikersund

Osteoporose er en sykdom med betydelig overdødelighet og stor risiko for varige funksjonstap. Rehabilitering bør igangsettes når enkle behandlingstiltak ikke gir god nok bedring av nedsatt funksjons- og mestringsevne.

Rehabilitering defineres som helsetjenestens planmessige arbeid for at en som er funksjonshemmet  pga sykdom eller skade skal gjenvinne, bevare eller utvikle funksjons- og mestringsevnen. Utgangspunktet skal være en tverrfaglig kartlegging av pasientens muligheter og begrensninger for å utføre nødvendige og ønskede aktiviteter  sett i lys av livssituasjon, ressurser, ønsker og  mål. Det skal utarbeides en individuell rehabiliteringplan for hver  pasient. Først når flere aktører samarbeider i en sammenhengende prosess, ofte på tvers av helsetjenestenivåer og etater, kan det kalles rehabilitering. Aktørene skal samarbeide slik at pasienten ved egen innsats og på egne premisser kan oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse sosialt og i samfunnet. Rehabilitering omfatter vanligvis flere av følgende elementer: fysikalsk behandling og opptrening, smertebehandling, ergoterapeutiske tiltak, sykepleiefaglige tiltak, ortopeditekniske tiltak, psykososiale tiltak, mestringsopplæring, og miljørettete tiltak, som f. eks. tilpassing av bolig, transportmiddel og arbeidsplass.

   Av de osteoporoserelaterte bruddene er hofte- og ryggvirvelbrudd de alvorligste. Hvert år brekker ca 9.000 nordmenn hoften. Av dem dør ca. 20% innen 12 måneder. Nesten halvparten av de som overlever gjenvinner ikke sitt tidligere nivå av selvhjulpenhet, og mange må flytte på pleiehjem. For å bedre den dårlige prognosen må det arbeides for å forbedre, ikke bare opptreningen eller rehabiliteringen, men også operasjonen og den post-operative behandlingen. I dag får de fleste kun enkel opptrening. Noen overføres til en rehabiliteringsavdeling eller en opptreningsinstitusjon, men mange blir sendte direkte hjem for hjemmebasert opptrening. Vitenskapelig sett vet vi ikke hva som er best, men det er nærliggende å tro at prognosen hadde vært bedre dersom flere fikk mer omfattende rehabilitering. Studier viser en trend mot at tverrfaglig rehabilitering gir bedre funksjonsmessige resultater enn enkel opptrening. Men i følge en systematisk  gjennomgang av alle studiene (en Cochrane Review) er de for uensartet til å konkludere sikkert. De  viser riktignok at dødligheten er uavhengig av rehabiliterings-programmet. Pga usikkerheten og fordi  prognosen er så dårlig, bør foreløpig kun de aller sprekeste utskrives direkte til hjemmet, forutsatt at det på hjemstedet kan igangsettes et adekvat rehabiliteringsprogram.

   Sammenklemmingsbrudd av ryggvirvler oppstår oftere enn hoftebrudd, men vi kjenner ikke sikkert hyppigheten. Slike virvelbrudd kan gi sterk smerte, men mer enn 50% av  nye, sikre røntgenpåviste brudd gir så lite symptomer at pasienten ikke søker legehjelp. De bør likevel tas alvorlig da flere slike ”tause” brudd etter hvert kan ha betydelig hemmende konsekvenser. De fører i økende grad til at høyden reduseres, krumningen  av ryggen økes, maven presses fremover og livlinjen forrykkes oppover. Funksjonen til organene i brystkassen og maven kan kompromitteres, og flere får kronisk ryggsmerte. Smerten, den reduserte funksjonsevnen og det endrede utseendet kan føre til inaktivitet, isoleringstendens og psykososiale problemer med betydelig forringet livskvalitet. Da det ikke er publisert gode studier over behandling eller rehabilitering etter akutte virvelbrudd, bør de foreløpig behandles i følge anbefalt klinisk praksis. En slik anbefaling blir oppsummert.

   Osteoporose er ikke smertefull før noe brekker, men smerte ved  brudd kan være meget sterk. Behandling av akutt smerte er derfor en viktig del av bruddbehandlingen. Smerte etter brudd kan vare i årevis, så behandling av kronisk smerte kan være en viktig del av rehabiliteringen etter brudd. Ingen studier tilsier at medikamentell smertebehandling ved brudd bør være annerledes enn ved annen akutt smerte. Smerten skal dempes raskt og effektivt, dels for å fjerne lidelsene,  dels for å forebygge at smerten blir kronisk.

   Kronisk smerte er kvalitativt forskjellig fra akutt smerte. Det gjelder ikke bare varigheten, men hele pasientens opplevelse av smerten. Mens sterk, akutt smerte vanligvis medfører varierende grad av angst og betydelige autonome reaksjoner, ledsages kronisk smerte av beskjedne autonome reaksjoner, men som oftest varierende grad av depresjon. Det kan føre til søvnforstyrrelse, matthetsfølelse, inaktivitet, isolasjonstendens,

obstipasjon og betydelige psykososiale problemer. For mange osteoporosepasienter øker dermed  også muskelsvekkelse og ustøhet, og med det fall- og bruddfaren. Det bør motvirkes med bl.a. systematisk bruk av treningsterapi, som del av rehabiliteringsprosessen. Behandlingen av kronisk smerte bør fokusere også på de psykiske og sosiale faktorer som ofte er en stor del av smertekomplekset. Også blant osteoporosepasienter bør man være nøye med differensialdiagnostikken, da forskjellig type kronisk smerte skal ha forskjellig behandling.

   Ved kronisk smerte og nedsatt funksjonsevne settes mestringsevnen på store prøvelser. Mestring står i denne sammenheng for alle metoder og mekanismer, mentalt og fysisk, som mennesket bruker for å takle sin livs-

situasjon. Mange takler ikke sykdom og smerte uten hjelp til å mobilisere sin mestringsevne, eventuelt innlæring av mer hensiktsmessige mestringsstrategier. Informasjon, instruksjon og regelmessige støttesamtaler over tid kan hjelpe mange moderat deprimerte til å tilpasse seg sin situasjon som osteoporosepasient, enten  med eller uten smerte. Men for de sterkest deprimerte er det sjeldent nok. I følge en Cochrane Review er det godt dokumentert at antidepressiva kan være nyttige også for deprimerte pasienter med forskjellige kroniske fysiske sykdommer.

Hjelper det å trene ?

Fysioterapeut Eva Elisabeth Næss, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Steinveien 3,

1450 Nesoddtangen

Betydningen for helsen av trening/fysisk aktivitet er dokumentert gjennom svært mange studier de siste 10-15 årene. Effekten av trening viser seg på mange områder og spesielt trekkes effekten på hjerte/kar og muskel-skjelettsystemet frem.

Når det gjelder kunnskap om mengden av trening og hvordan treningen skal foregå for å motvirke benskjørhet  er det fortsatt mye som mangler. Det kan se ut som om det er relativt kraftige doseringer som må til hvis fysisk aktivitet alene skal forebygge  postmenopausal reduksjon av bentetthet.

Feilen i bindevevet som fører til medfødt benskjørhet gjør at tilnærmingen og treningen blir annerledes. Det er viktig å ha fokus på bindevevets betydning for mekanisk støtte og bevegelse. Komponentene i bindevevet reagerer på vektbæring, strekk, bevegelse og immobilitet. Verdien av regelmessig aktivitet og trening antas derfor å være svært viktig og erfaringene fra brukere med OI bekrefter dette.

Balansert hverdagsliv, en større utfordring  for personer  med medfødt benskjørhet ?

Ergoterapeutspesialist i allmennhelse, Heidi Johansen, TRS- kompetansesenter for sjeldne diagnoser,

1450 Nesoddtangen

Å leve et liv med medfødt benskjørhet, (osteogenesis imperfekta) OI  handler blant annet om å balansere mellom å prøve og unngå at tilstanden forverrer seg og å våge og stekke seg for å oppnå viktige mål i livet. Utfordringene ligger i å finne balansen mellom passivitet og aktivitet,  mellom hvile og trening, mellom å gi seg over eller stå på og prøve igjen. Foreldre og andre voksne som har ansvar for barn med OI må finne balansen mellom å beskytte og overbeskytte, mellom å rydde veien og  få barnet til å finne veien selv, mellom å sette snevre grenser (for sikkerhets skyld) eller å oppmuntre til aktivitet og utprøving av egne grenser. Det handler om å finne balansen mellom å våge og satse for å oppleve økt mestring,  men også å våge og falle (og brekke).

Budskapet i foredraget er at hver familie og hver person må finne sin veg, finne sin måte å leve på til tross for angsten for at det man er mest redd for, skal skje (brudd, feilstillinger, smerter, hørselstap….)

TRS jobber i livsløpsperspektiv. Vi møter personer med medfødt benskjørhet i alle aldre og livsfaser. Hovedtema i disse møtene er i stor grad "å leve med" sin diagnose og de konsekvenser dette gir for hverdagslivet. Hver livsfase vil ha sine  utfordringer og problemstillinger. Tilstanden eller diagnosen utvikler seg også i faser med ulik grad av komplikasjoner. Personene selv, familiene og deres hjelpere opplever stadig å måtte finne nye måter å balansere på  mellom nye  problemstillinger og ulike risikofaktorer. De må være forberedt på å redefinere sine mål og finne nye veier for hvordan livene kan leves.

Aktiv bruk av kroppen og belastning av knokkelvevet er den mest effektive metoden for å styrke skjelettet. Er man aktiv og bruker kroppen sin risikerer man å brekke. Noen perioder ser det ut for at bruddene kommer lettere, noen opplever serier med påfølgende brudd. Å leve med OI innebærer derfor å ha gode strategier og trygge rutiner for hva man gjør når man brekker. Øyeblikkelig og effektiv smertelindring, samt avtale om direkte tilgang til kompetente fagfolk som kjenner diagnosen, vil være med å dempe engstelsen. Når noen med OI brekker er det viktig ikke å plassere skyld, men å lære av situasjonen for å bli litt klokere til neste gang.

Lisbeth Myre, en aktiv kvinne i sin beste alder som  har levd mange år med medfødt benskjørhet, vil dele noen hverdagshistorier med tilhørerne.  Historiene gir små gløtt inn i hennes liv med sin OI og blir brukt som illustrasjoner for å belyse noen vanelige problemstillinger og utfordringer slik de viser seg  i møtene mellom fagpersoner og brukere på TRS.

Historier om balansert hverdagsliv - i et liv som benskjør

Lisbeth Myhre

Medlem av Norsk Forening for Osteogenesis Imperefcta

Minner fra ungdomstiden
Fra jeg var 11 til 15 brukte jeg (og min mor) mange timer hver dag på et tøft treningsopplegg. Fra å være sengeliggende i et par år kom jeg meg opp med skinner og krykker og fikk opp kondisen. Mange tårer underveis, men flott støtte fra fysioterapeut og ”fysikalsk-medisiner” og en modig ortoped som ikke ga opp den sære og sprø Lisbeth. Dette førte til at jeg gjennomførte realskole, gymnas og deretter universitetsutdanning på vanlig tid. Mange ganger har jeg tenkt at jeg var heldig som ble fulgt opp av noen som mente at jeg kunne være mye mer aktiv enn det jeg selv trodde. Uten den støtten hadde jeg sannsynligvis ligget til sengs enda.

Ungdomstiden min begynte egentlig på universitetet. Etter et par år var jeg ”ferdig operert og trenet” så det holdt en stund. Endelig kunne jeg delta sammen med jevnaldrene og jeg fikk egen bil som ga meg et mer selvstendig liv, med egne valg.

Som voksen
Selvstendigheten økte med den første jobben som gjorde at jeg flyttet 60 mil hjemmefra. Deretter har livet blitt bedre og bedre i mange år og jeg har valg å sprenge mange grenser i forhold til fysiske utfordringer. Sammen med mannen min har jeg fått mange flotte naturopplevelser, besøkt steder jeg bare drømte om da jeg gikk med krykker og var redd for å falle. I jobbsammenheng har jeg i mange år vært forsker og hatt travle døgn på laboratorier. Etter hvert valgte jeg å skifte jobb slik at den fysiske belastningen ble mindre. Tre ganger har jeg ”attført meg selv” til lettere arbeid. I alle 30 årene med yrkesaktivitet har jeg bevisst valgt å ikke være flink husmor i tillegg til jobben. Energien min har jeg brukt på jobb, NFOI og i 10 år som tillitsvalgt i FFO, i tillegg til alle fine turer sammen med mannen min.

Etter 6 år med omsorgsansvar for mor som ble sterkt funksjonshemmet pga slag og osteoporose, ble det slutt på overskuddet mitt. Fjoråret ble preget av 3 spontanbrudd i ryggen og 3 ribbensbrudd i løpet av et halvt år. Jeg valgte å gå på jobb hele tiden, men med litt mye paracetamol innabords. En natt ble det så vondt at jeg ringte legevakten. Jeg hadde kramper og lå og skrek i sengen. Legevaktlegen stilte en del spørsmål i telefonen, trøste litt og sa at det ikke var farlig – bare vondt. Jeg hadde ikke noen sterke smertestillende tabletter og legen foreslo at jeg skulle ta et glass rødvin !! Og så jeg som vet at alkohol og paracetamol ikke skal blandes, jeg protesterte. Men han klarte å overtale meg pr telefon og litt senere satt jeg med rødvinsglasset i hånden, på sengekanten sammen med mine to siameserkatter og min alltid tilstedeværende mann. Krampen ga seg  når glasset ble tomt og jeg sov godt og gikk på jobb neste morgen. Etter hvert valgte jeg å ta i bruk rullator og rullestol og har fått igjen en god del overskudd.

Jeg får sikkert flere nedturer, men ønsker å beholde livsmotto mitt: Gjør det mens du kan. For meg har det i hvert fall gitt meg flest gode opplevelser.

Informasjon om støttegrupper for personer rammet av benskjørhet.

Sykepleier/sosionom Torbjørn Olstad,

Norsk Osteoporoseforenings Informasjonssenter, Aker Sykehus, Oslo.

Norsk Osteoporoseforening, som er en avdeling under Norske Kvinners Sanitetsforening,  har ca. 45 støttegrupper for personer rammet av benskjørhet. Det er foreninger under Norske Kvinners Sanitetsforening som driver støttegruppene i sitt lokalmiljø. Tilbudet er åpent for alle, men er primært rettet mot dem som er rammet av benskjørhet og har kroniske plager på grunn av sykdommen.

Støttegruppene samles fire ganger i året. Hver samling varer ca. to timer og legges til lokaler med fysisk lett tilgjengelighet. Programmet for hver samling har en faglig del og en sosial del.

* Faglig del: Generell informasjon om benskjørhet og informasjon/opplæring om sykdommens ulike aspekter ut fra tverrfaglige vurderinger. Norsk Osteoporoseforenings Informasjonssenter har utarbeidet materiell til bruk i gruppens faglige del, og det vektlegges  - hvis mulig - at en person med helsefaglig bakgrunn har ansvar for gjennomføringen av denne delen. Fagmateriellet tar utgangspunkt i "tema-ark" som er utarbeidet og som hver deltager kan benytte i egen hverdag.

* Sosial del: Tid avsatt til enkel servering/kaffe og samtale mellom deltagerne. Spørsmål, orientere, dele erfaringer med hverandre - ta tak i det som deltagerne opplever viktig i forhold til sin sykdom skal gis rom i den sosiale delen. Vektlegging av "livets sosial sider" vurderes viktig i forhold til å slite med kroniske plager.

Medlemmene i lokale lag av Norske Kvinners Sanitetsforening, vertskapet for gruppene, har mye erfaring omkring tilrettelegging av positive sosiale samlinger.

Deltagelse i støttegruppe er gratis og forutsetter ingen form for medlemskap i noen organisasjon. Den lokale N.K.S.-forening kunngjør tilbudet om støttegruppe. Flere støttegrupper er et viktig mål i det videre arbeidet, og vi tror antall grupper vil øke. Et samlet mål for støttegruppene er å spre informasjon, gi opplæring og bidra med

"gode sosial biter" for bedre å kunne takle hverdagen for den enkelte som sliter med plager på grunn av sin benskjørhet.

Beintetthetsmåling

Dr.med. Gro K.Rosvold Berntsen, forsker, Institutt for samfunnsmedisin, Univ. i Tromsø

Beinskjørhet er gir i seg selv ingen plager, ingen symptomer og heller ikke noe tap av funksjon. Betydningen av beinskjørhet ligger i at de som har diagnosen har økt risiko for benbrudd. Det er bruddene, spesielt lårhalsbruddene som gir plager og som stjeler både kvalitet og år fra livet.

Hva betyr beintettheten ?

For å kunne identifisere de som har beinskjørhet og derved økt risiko for bein brudd må en måle knokkelstyrken vha. en beintetthetsmåling. Beinmassemålingen gjenspeiler mengden av uorganisk vev (kalk) og derved også knokkelstyrken i en gitt knokkel. Jo lavere beintetthet, jo lavere knokkelstyrke og jo større er sjansen for å få brudd. Knokkelstyrken avhenger av størrelsen på knokkelen, tykkelsen på det kompakte beinvevet som ligger ytterst i knokkelen og på kvaliteten på beinettverket. Jo flere beinbjelker og jo tykkere de er jo sterkere vil beinnettverket og dermed også knokkelen være. Alle disse faktorene gjenspeiles i beintetthetsmålet.

Hvordan skjer målingen ?

Beintetthetsmålingen er en røntgenundersøkelse hvor en måler absorpsjonen av røntgenstrålene. Dess mer kalk eller uorganisk materiale det er i strålebanen, jo høyere vil beinmassen være. Måleresultatet framstilles som et bilde på en skjerm. Fordi beinmassen øker med knokkelstørrelse vil en justere beinmassen for størrelse. Det gjøres ved å dele på knokkelarealet slik det framkommer på det to-dimensjonale skjermbildet. Beintettheten oppgis således i g/cm2 (areal beintetthet), og er ikke en sann volumetrisk tetthet. En kan også måle beintettheten pr. volumenhet, men undersøkelser har vist at areal beintetthet gir en bedre prediksjon av brudd. DEXA (Dual Energi X-ray Absorptiometry) måling i hofta ansees nå være gullstandard fordi det gir mest informasjon om framtidig risiko for det alvorligste beinskjørhetsbruddet, hoftebruddet. SXA metoden (Single X-ray Absorptiometry) er billigere enn DEXA, har høy presisjon, men kan bare måle perifert på kroppen, dvs. underarm eller hælbein.

Beinmassefordeling med alder

Beinmassen i underarmen er mer eller mindre konstant fra ungdomsårene og opp til overgangsalderen hos kvinnene, og til ca 50 års alder hos mennene. Deretter synker beinmassen gradvis hos begge kjønn, men hurtigere hos kvinnene. Beinmassen synker ca 1% og 0.5% mellom to årsklasser av henholdsvis kvinner og menn. I hofta ser beinmassetapet ut til å være mer lineært, idet beinmassen synker med stigende årsklasser allerede fra ungdomsårene av.

Problemer ved beinmassemålings metoden.

En har hittil ikke klart å bli enige om en felles gull-standard for beinmassemålinger. Maskiner av forskjellig merke måler opptil 18% forskjellig, mens maskiner av samme merke måler opptil 5% forskjellig. En har laget en omregningsfaktor som fjerner de groveste forskjellene mellom maskin merkene, men det finnes pt. ingen standard som fjerner ulikhetene mellom to maskiner av samme type. Sammenlikning av beintetthetsresultat fra to forskjellige maskiner vil derfor være problematisk. Dette kan enklest gjennomføres ved at en måler en beinimitasjon, også kalt et fantom, på begge maskiner, og deretter bruker resultatene til å regne om verdiene til samme skala. I vår studie fant vi en forskjell mellom våre to maskiner på 2%, noe som tilsvarer 2 års beintap.

Tolkning av beintetthetsmålet

På grunn av problemene med standardisering har en i beintetthetsfeltet valgt å bruke relative verdier når en skal angi beintetthetsnivået. Referansepunktet er unge kvinners beintetthetsverdi, og målestokken er standardavviket – et statistisk definert mål på spredning av en variabel. Verdens helse organisasjon definerer beinskjørhet som en beintetthet 2½ standardavvik under unge kvinners beintetthetsgjennomsnitt.

Hvem bør få sin beintetthet målt ?

Cummings viste i en elegant studie at kvinner med mange risikofaktorer for hoftebrudd er mest avhengig av sterke knokler for å unngå brudd. Med bakgrunn i dette har Statens Legemiddel Kontroll i sin terapianbefaling sagt at en skal ta utgangspunkt i bruddrisiko når en vurderer hvem som bør få målt sin beintetthet. Kvinner med tidligere brudd eller som bruker kortikosteroider i mer enn 6 måneder bør få målt sin beinmasse dersom dette kan ha konsekvenser for valg av forebyggende tiltak. Videre bør kvinner som har to av følgende risikofaktorer tilbys en måling: Lav kropssmasseindex (< 20), røykere, mor hadde hoftebrudd, overgangsalder før 45 år eller falltendens (1-2 fall pr. år). De av disse som har lav beinmasse bør diskutere forebyggende tiltak med sin lege. Det finnes i dag ingen enighet om hvilke menn som bør tilbys en beinmassemåling.

Medikamentell og hormonell behandling av osteoporose.

Dr. med. Johan Halse, Osteoporoseklinikken, Oslo.

Flere store og gode studier har vist at medikamentell behandlingen av osteoporose med bisfosfonater, raloxifene og østrogen gir en betydelig reduksjon i risiko for frakturer både i ryggvirvlene og ekstremitetene hos kvinner. Bisfosfonater har vist seg å være effektive ikke bare ved postmenopausal osteoporose, men også i behandlingen av menn med osteoporose og hos pasienter med glukokortikoid osteoporose. Felles virkningsmekanisme for alle disse medikamentene er at de hemmer nedbrytningen (resorbsjonen) av benvev.

Osteoporosebehandlingen er imidlertid  inne i en rivende utvikling og vi kan i løpet av de nærmeste år forvente å få både nye typer medikamenter og enklere administrasjonsformer av eksisterende  preparter. Disse utviklingstrendene følger i hovedsak 3 linjer: redusere faren for alvorlige bivirkninger f. eks. av østrogener;  sikre compliance uten økt bivirkningsfrekvens f. eks. av bisfosfonater, og  øke nydannelsen av beinvev ved hjelp av osteoblaststimulerende midler som f. eks. PTH. Helt nye behandlingsprinsipper er også under utprøving.

Langtidsbehandling med østrogener for osteoporose kan blant annet være forbundet med økt risiko for brystkreft. SERM (selective estrogen receptor modulators) er en ny gruppe medikamenter som har ulike grader av østrogeneffekter i forskjellige vev.  Raloxifen, som  allerede er tilgjengelig, vil ved siden av å  bevare bentettheten og reduserer risiko for virvelbrudd også  ha en beskyttende effekt mot brystkreft og senke kolesterol.

Bisfosfonater absorberes kun i meget liten grad  fra  tarmen og kan i tillegg virke sterkt irriterende på maveslimhinnen hvilket krever  spesielle opplegg for tablettinntak. Nye formuleringer av disse preparatene åpner for ukentlig eller evt ennå sjeldnere dosering med potensiale for færre bivirkninger og bedre compliance. Høypotente bisfosfonater til intravenøs bruk og som kan gis med doseringsintervall på opptil 1 år er under utprøving.

Selv om fluorider har osteoblaststimulerende egenskaper er slik behandling ikke uproblematisk. Å finne frem til effektive og akseptable medikamenter som stimulerer benformasjonen er imidlertid svært ønskelig. Parathyreoideahormonet (PTH) gir i  dyremodeller en meget kraftig økning benmineraltettheten i trabekulært  benvev. Nylig publiserte data viser også at både hos kvinner og menn vil daglige injeksjoner med hPTH  gi en økning i bentettheten i ryggvirvelen svarende til mer enn det dobbelte av hva vi oppnår med dagens behandlingsalternativer og en betydelig reduksjon i frakturrisiko.  Veksthormon er et annet  osteoblaststimulerende hormon som er under klinisk utprøving.

Bisfosfonatbehandling till barn och ungdomar med Osteogenesis Imperfecta (OI)

Barnenevrolog Eva Åström, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska sjukhuset, Stockholm

Osteogenesis imperfecta är en ovanlig medfödd kollagensjukdom där en oftast unik mutation leder till trukturelt defekt eller mindre mängd av kollagen typ I, det vanligast förekommande proteinet i benmatrix som också förekommer i bl.a. ledband, ögonvitor och tänder. Den kliniska bilden varierar från svårare former där barnet föds med multipla frakturer och kurverade extremiteter (den allra svåraste formen är inte förenad med överlevnad efter spädbarnstiden) till mycket lindriga former med blå ögonvitor och få eller inga frakturer. 

Med tillstånd av Läkemedelsverket och lokal etisk kommitté pågår sedan 10 år en behandlingsstudie med Bisfosfonat (Natriumpamidronat). Behandlingen ges som intravenös infusion under 4-8 timmar 1 g/månad. De flesta behandlingarna sker på hemsjukhuset eller i hemsjukvård och resultaten utvärderas var sjätte månad under 2 år och sedan årligen med skelettomsättningsprover i blod och urin, bentäthetsmätning med DEXA, tillväxtmätningar, funktionsbedömning med PEDI samt smärtdagbok. Fem av tonåringarna har efter 2-6 års behandling kunnat övergå till tablettbehandling (Natriumaledronat) med fortsatt god effekt.

Indikation för behandling är svår form av OI med smärtor och skelettfelställningar eller lindrigare form men med kotkompressioner.

Hittills har 48 barn i åldrarna 3 månader till 18 år påbörjat behandling.

Jag rapporterar här resultat av 2-9 års behandling av 28 barn i åldrarna 0,6-18 år.

Skelettomsättningsprover i blod och urin ( s-ALP, osteocalcin, P1CP, 1CTP och u-deoxypyrridinoliner) sjönk signifikant under behandling tydande på minskad benomsättning. Bentätheten (DEXA helkropp och ländrygg) ökade påtagligt, ländryggsvärdena var från början lägre och ökade snabbare under behandlingen.  Hos yngre barn visade ryggröntgen ökad kothöjd efter 2 års behandling, hos tonåringar såg vi långsammare eller ingen ytterligare försämring av kotkompressioner men ingen bennybildning. Alla  rapporterade successiv förbättring av allmäntillstånd samt minskad smärta och intag av smärtstillande medicin. Förflyttningsförmågan ökade hos 21/28 patienter och 13/22 icke-gångare fick gångförmåga.

Inga negativa bieffekter har registrerats förutom enstaka fall av lätta influensaliknande symptom (feber och muskelvärk) dygnet efter infusionen. Ingen negativ effekt har setts på tillväxten eller skelettåldern. Inte heller har någon negativ påverkan på läkningen efter ortopedkirurgiska ingrepp noterats.

Sammanfattningsvis verkar Natriumpamidronat vara en effektiv symptomatisk behandling för barn och ungdomar med OI.

Tilpasset fysisk aktivitet og trening for barn, ungdom

og voksne med osteogenesis imperfecta – utfordringer og muligheter.

Spesialpedagog/idrettspedagog  Ellen Berg

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, Steinveien 3, 1450 Nesoddtangen

Når man skal tilrettelegge for fysisk aktivitet og trening for personer med OI vil det erfaringsmessig være en rekke sentrale spørsmål som man må ta stilling til.  Blant annet vil følgende problemstillinger være viktige å diskutere:

Hvorfor er det viktig med tilpasset fysisk aktivitet/trening for personer med OI, og hva innebærer egentlig det ?  Hvilke faktorer er med på å påvirke ”tilbudet” innen fysisk aktivitet/trening for barn, ungdom og voksne med

OI ? Hvordan kan man tilrettelegge for fysisk aktivitet og trening ? Vil valg av aktivitet(er) være et dillemma, og i så fall for hvem ?

Svarene på disse spørsmålene vil aldri være entydig siden lokale forhold varierer,  og personer med OI vil være forskjellige både når det gjelder interesser, behov og fysiske forutsetninger.  Vi vil likevel kunne si noe om hvilke utfordringer man ofte står overfor når man skal tilrettelegge for fysisk aktivitet for denne gruppen.  Vår erfaring ved TRS er at det er mange påvirkningsfaktorer som avgjør om personer med OI er fysisk aktive, hvilke aktiviteter de velger å holde på med og hvilke grunner de har for å være fysisk aktive.   Med dette som utgangspunkt ønsker jeg å presentere en rekke tanker, ideer, utfordringer og muligheter rundt temaet tilpasset fysisk aktivitet og trening for barn, ungdom og voksne med OI .  Dette som en innledning til diskusjon rundt tema.