Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Summary in English
En hyggelig svenske
Som ”freelance-reporter” i OI-Nytts redaksjon, er det mitt privilegium å reise rundt og intervjue den ene kjekke mannen etter den andre… I forrige nummer av bladet var det Øystein Olsen jeg hadde gleden av å snakke med, og denne gangen er det Henrik Holmström
Som det går fram av overskriften er Henrik Holmström svensk, og grunnen til at vi ønsker å presentere ham nærmere i bladet, er at han i flere år nå har vært tilknyttet TRS på konsulent-basis, som barnelege. Han er såkalt freelance der, og er på det meste ute på TRS en dag i uken. Han arbeider til daglig på Rikshospitalet på Barne-hjerteseksjonen, hvor han er i ferd med å avslutte sin doktoravhandling. I denne ser han på hvordan man kan bruke blodprøver på barn for å konstatere hjertesvikt, for å si noe veldig komplisert på en meget enkel måte. Ved påsketider neste år, skal han tiltre som overlege, og regner da dessverre med at han vil få mindre tid til disposisjon på TRS L.
Den utsendte hadde avtale om å møte Henrik Holmström på Rikshospitalet, som fremdeles holder til i de gamle lokalene. Og vi må bare slå fast at det er på tide de kommer over i nye. Nok om det. På et bittelite kontor holder han til, og selv påstår han at han er privilegert som overhodet har eget kontor. Og det er koselig der, selv om det ikke akkurat er noen Røkke-stil over det.
Jeg er jo litt nysgjerrig på hva som får en svenske til å flytte til Norge; og ganske riktig - det var kjærligheten. Etter endt studium reiste han på loffetur i Asia. Og i Lasa i Tibet traff han kvinnen i sitt liv, som er norsk. Det kan jo virke noe overdrevent å reise helt til Tibet for å treffe ei dame han bare kunne krysset grensa for å finne, men når resultatet er bra, var det sikkert verdt turen. Holmström kommer fra Malmø, forteller han og bodde de 2 første årene i Norge i Tromsø, før familien flyttet sørover hvor de har blitt værende.
På TRS var det meningen han primært skulle forholde seg til barn, og har også blitt brukt til kontakt med barn som har vært på opphold på TRS. Men med den velkjente legemangelen på TRS, har han også hatt noe kontakt med voksne. Holmström forteller at det i starten var problematisk å sette seg inn i de diagnosene som er på TRS, fordi det var lite systematikk på det som fantes av litteratur, og han måtte drive mye aktiv leting. I starten var han også litt skeptisk til at han skulle kunne bli kontaktet i kraft av å være ekspert, siden han var tilknyttet TRS. Den bekymringen eller tvilen, ble imidlertid ganske fort mindre - for han oppdaget at han visste mer enn de fleste skremmende fort.
Som de fleste av leserne vet, har samarbeidet TRS/Rikshospitalet ikke gått helt slik som mange av oss hadde håpet det skulle da TRS startet opp. Jeg må selvfølgelig spørre om han har noen forklaring på hvorfor det har blitt slik, til tross for mye mas fra oss brukere og god vilje fra fagfolkene.
· ”Det har ikke vært noen direkte motstand. Det er ikke det som er grunnen til at dette samarbeidet aldri har blitt slik man hadde forestilt seg det. Snarere en mangel på gode kanaler og møtesteder. Det er ingen enkeltavdeling på Riks-hospitalet med naturlig ansvar for noen av TRS-gruppene, og da blir det vanskelig å få til slike ting i en stor organisasjon. Enkeltspørsmål i konkrete saker har imidlertid gått greit. Som eksempel på et vel-lykket samarbeidsprosjekt, kan jeg nevne Marfanundersøkelsen. Ellers har det ikke vært andre store samarbeidsprosjekt.”
Men TRS og Sophies Minde - dette samarbeidet er viktig for oss OIere, hvordan fungerer det i dag?
· ”TRS går nok ofte gjennom Regionsykehusene, når det gjelder ortopedi. Et annet område som er aktuelt for dere med OI er MR-undersøkelser i forbindelse med mistanke om basilær impresjon. For de som bor utenfor Oslo, foregår dette ved Rikshospitalet dersom TRS rekvirerer en undersøkelse i forbindelse med opphold. Ellers blir det gjort på hjemsteds- eller regionssykehuset. For Oslo-folkene kommer det an på hvor de bor, hvilket sykehus som tar seg av denne undersøkelsen.
Uformelt vil jeg si at kontakt-nettet mellom fagmiljøene på Rikshospitalet og TRS er ganske godt - det som mangler er formelle kanaler.”
Jeg kan jo ikke dy meg nå heller, jeg bare må komme inn på dette med diagnostisering. Nå slipper jeg noen diskusjon denne gangen, Både Holmström og jeg er enige i at diagnostiseringen bør foregå der kompetansen finnes, og ikke ute i distriktene hvor kunnskapen er minimal. Det var jo nettopp mangelen på kunnskap om disse sjeldne diagnosene som i sin førte til at TRS ble født, og det blir da paradoksalt at diagnostiseringen skal skje der kunnskapen er minst! Nok om det.
Henrik Holmström kan fortelle at Arvid Heiberg har foreslått en klinikk. Det vil si et møtested hvor diagnostisering kan foregå. Man kan da innkalle interesserte og kompetente fagfolk til møter hvor konkrete problemer kan diskuteres. (Jeg tror nesten Arvid må bli neste intervju-offer).
Det har kommet meg for øre at en gruppe bestående av Svend Rand-Henriksen, Benedicte Christensen, Arvid Heiberg og Holmström har søkt om midler til å holde en internasjonal konferanse om arvelige bindevevs-sykdommer. Jeg lurer på hva han kan fortelle om dette.
Holmström forteller at det finnes flere klinikker rundt om i verden for arvelige bindevevssykdommer og at det ved TRS faktisk er 3 slike diagnosegrupper i dag (OI, EDS og Marfan syndrom) . Det var bakgrunnen for at man ønsket å samle ekspertisen til en konferanse for å diskutere problemstillinger og hva man vet. Forskningsrådet avslo i første omgang, men man har ikke sluppet taket i ideen og jobber videre med saken. Men det blir ingen slik konferanse det nærmeste året. Vi får bare håpe at det lar seg gjennomføre på et senere tidspunkt.
Et siste spørsmål som er interessant for oss OIere, er hvorvidt man har planer om forskning på vår gruppe ved TRS.
Her er det positive nyheter Holmström kan fortelle om. Det vil si at man har
søkt om midler fra Helse- og Rehabilitering til en fullstendig kart-legging av OI-befolkningen i Norge. Dersom man får midler til et slikt prosjekt, er det Lena Lande Wekre som skal stå i spissen for undersøkelsen. Så da får vi bare håpe at vi denne gangen har mer flaks enn ved tidligere tildelinger.
En time går fort i hyggelig selskap og før jeg visste ordet av det, var det på tide å vende nesen hjemover igjen. Vi takker for at Holmström tok seg tid, midt i en travel legehverdag til å snakke med oss, og ønsker ham lykke til med avslutningen på doktoravhandlingen. Vi håper inderlig at vi ikke mister all kontakt med ham når han tiltrer sin nye stilling ut på nyåret!
-ho Marit