Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Summary in English
Artikkel hentet fra genetikk- og etikkdebatten i Storbritannia:
”De første skritt mot et nazistisk Storbritannia”
I disse dager hvor det på lovgiverplan blir diskutert hvor grensene skal gå på området genetikk og etikk, er det forbausende lite diskusjon om dette i organisasjoner for funksjonshemmede.
Var det noen av dere som så diskusjonsprogrammet ledet av Anne Grosvold, hvor Arvid Heiberg og Guro Fjellanger deltok? Da la dere kanskje merke til at Heiberg hadde liten tro på at ”selektiv abort” ville bli noe stort problem når man nå har muligheten for å diagnostisere flere og flere diagnoser på et tidlig tidspunkt i svangerskapet. Han underbygget dette med undersøkelser i andre land.
Spørsmålet vi stiller oss er om det likevel vil foregå en gradvis flytting av grenser etter hvert som mulighetene på dette området blir større. Er leger seg sitt ansvar bevisst? Og hva med de som venter barn? OI-Nytts redaksjon ønsker ikke å komme med noen brannfakkel i dette spørsmålet, som vi innrømmer er svært vanskelig. På internett har vi imidlertid funnet en artikkel som setter en del av de viktige poengene på spissen. Den er skrevet for noen år siden, og forfatteren er en kjent britisk OIer ved navn Nabil Shaban. Noen av dere vil kanskje huske ham som programlederen for dokumentaren ”Gaias barn” som gikk på NRK for noen måneder siden. Vi gjengir her artikkelen i sin helhet:
”Hvor mange filmer, skuespill, fjernsyns-programmer og bøker som behandler Holocaust har du støtt på i løpet av livet? Fem? Ti? Femti? Hundre? Ganske sikkert en god del. Og det er bra. Vi trenger alle en konstant påminnelse om hvordan en moralsk bankerott stat kan og vil oppføre seg dersom den får sjansen til det. Skruppelløst vil den tilstrebe et program der den fullstendig tilintetgjør en del av samfunnet som den vurderer som enten en rasemessig trussel eller som biologisk underlegen.
Og nå til et annet spørsmål: Hvor mange filmer, skuespill, fjernsynsprogrammer osv. osv. har du sett om det nazi-inspirerte eutanasi-programmet hvor tusener på tusener av mentalt og fysisk funksjons-hemmede babyer, småbarn og voksne systematisk fikk sine dødsdommer av tyske doktorer etter Rikets ordre? Hvor de ble gasset, injisert og forgiftet inn i glemselen? Tre? To? En? Ingen tipper jeg. Faktisk talt var VI (og jeg snakker som en med en genetisk sykdom) de som var ”først i køen”. Januar dette året var det 50 år siden de første gassingene. Og før de første jødene var det allerede seksti tusen av oss ”ubrukelige parasittene” som definert av SS-staten, som hadde testet tilintet-gjørelsesmaskineriet.
Det er mange grunner til at du ikke har hørt et pip om dette. En innlysende grunn er at funksjonshemmede mennesker inntil nylig ikke har hatt mot nok eller motivasjon til å snakke om sin egen historie eller utvikle en gruppeidentitet i de alminnelige medier. Og selvfølgelig har vi som en heterogen minoritet ikke hatt noen finansiell innflytelse. Sånn sett har vi ikke hatt muligheten til å dominere litteraturen eller underholdningsindustrien. En annen grunn er at de fleste, hvis ikke alle, vordende mødre og fedre ønsker seg såkalte ”normale”, ”perfekte”, ”sunne” og ”plettfrie” babyer. Selvfølgelig ville ingen ved sine fulle fem velge et ”funksjons-hemmet” eller ”deformert” avkom hvis de kunne få velge. Fordi samfunnet har i all for stor grad vektlagt det normale, det perfekte og det sunne. Som en følge av dette blir vi som er funksjonshemmede eller deformerte i sosiale og medisinske sammenhenger sett på som unormale, ikke perfekte og ikke sunne. Vi er dømt til å være annenrangs og derfor for å være brutalt ærlig - som uønsket!
Med alt dette boblende i din under-bevissthet er det ikke så rart at det har vært heller liten interesse for Hitlers endelige løsning på ”problemet” med de mentalt og fysisk funksjonshemmede. Det er heller ikke overraskende at det har vært liten interesse omkring en liten lov som ble vedtatt av ”House of Lords”, foreslått av ”The Commons” i sin tredje utgave. Loven fikk nylig sitt kongelige samtykke og går under navnet ”Loven om menneskelig befruktning og embryo”. Hovedformålet med denne loven, kjent som Amendment 20, er å redusere yttergrensen for tidspunktet for lovlig abort fra 28 uker til 24. Det ble imidlertid gjort visse unntak i loven, og i disse tilfellene skal det ikke være noen tidsgrense. I visse tilfeller vil abort være tillatt helt opp til et minutt eller et sekund før fødselen. Et av tilfellene hvor slik abort vil være tillatt som jeg er voldsomt imot er hvor…..sitat: ”det foreligger en vesentlig risiko for at barnet blir født med slike fysiske eller mentale deformiteter at det blir alvorlig handikappet.”
Takket være Dronningen og Parlamentet har vi nå en lov for det friske foster, og en diametralt forskjellig en for foster som tilhører en annen klasse. Siden jeg, Professor Hawking og mange andre som oss i fortiden ble ansett for å ha slike fysiske deformiteter at vi faller innenfor kategorien alvorlig handikappede, hadde jeg ikke vært født dersom denne loven hadde blitt vedtatt for noenogtrevde år siden. Samtidig ville ikke Steven Spielberg ha forsøkt å lage en film basert på Hawkings nye oppdagelser i fysikk. Og Daniel Day-Lewis ville ikke ha fått en Oscar for å ha spilt Christy Brown. Livet er vedtatt å være beskyttet ved 24 uker hvis det er friskt barn det er snakk om. Men hvis det er funksjonshemmet eller deformert vil det under britisk lov, ikke ha noen automatisk rett til liv. Denne loven kringkaster nå høyt og tydelig at loven og samfunnet i sin kjerne anser livet til funksjonshemmede mennesker som et uverdig liv.
Erkebiskopen av York var imot loven, og mente i løpet av Lordenes debatt at Storbritannia hadde kommet til et moralsk vannskille, og at hvis ikke dette lovforslaget ble stoppet…”kommer vi til å krysse en moralsk skillelinje som vi ikke burde krysse”. Ved å si dette er jeg sikker på at Erkebiskopen indikerte at loven inneholdt frøene til en ideologi. Og hvis han ikke gjorde det, så gjør jeg det. Advarsel! Denne loven er en av de første skrittene mot Nazi-Storbritannia.
Selvfølgelig vil noen argumentere at loven ikke har som formål å tvinge vordende mødre til å drepe funksjonshemmede foster som venter på å bli født. Og selvfølgelig er dette sant på papiret. Men ved å gi folk valget, gjør den det sosialt akseptabelt og underminerer enda tydeligere verdien til funksjonshemmede mennesker. Jeg tror også at denne loven vil bli etterfulgt av en annen lov (kanskje en Sosialtjenestelov?) som uttrykker at en mor som med vitende og vilje velger å få et alvorlig funksjonshemmet barn, når hun hadde en rikelig mulighet til å velge den motsatte løsning, ikke vil ha rett til ekstrahjelp og tilleggstøtte fra Staten til dette barnet. Så snart en slik lov har blitt vedtatt vil det virkelig eksistere et press for å hindre at funksjonshemmede mennesker blir født.
Et annet argument som forsøker å dempe frykten som knytter seg til effekten av denne loven, er å forsikre oss om at det er legene som vil ha det siste ansvaret. Og siden legeyrket er slik en nobel og medfølende profesjon kan det bare komme gode ting ut av dette. Som en funksjonshemmet person har jeg lært meg å ikke stole blindt på den medisinske profesjon. Og det var legene som skrev under på dødsdommene til de tusener av funksjonshemmede i Nazi-Tyskland. Hitler introduserte sakte sitt eutanasi-program. De første ut var de nyfødte funksjons-hemmede. I Storbritannia kan snart de første ut være funksjonshemmede som venter på å bli født. Og så vil noen høyt oppe stille det veldig logiske spørsmålet: ”Hvilken rolle spiller det om det er et minutt før eller etter fødselen? Disse uheldige skapningene er ifølge loven verken levedyktige eller meningsfulle. Hvorfor gjør vi ikke hva vi mener og tar hele pakken med en gang?”
La oss da huske at det er mangfold og ulikheter som sikrer artenes overlevelse! Homogenitet og viten om at ”normal svekker” presset, mutasjoner, freaker og abnormaliteter gjør at livskreftene vokser oppover i spiraler. Og et forsøk på å fjerne oss fra jordens overflate gjennom eugenikk, genetisk ingeniørkunst, eutanasi, ”terapeutisk abort” og via lovgivning som denne, vil sette den menneskelige rase i fare. I motsetning til hva mange tror, er perfeksjon og renhet negativt. Det som ikke er perfekt er derimot av det gode. Menneskelig sivilisasjon tok ikke ordentlig av før i bronsealderen. Når du tilsetter et rent metall, for eksempel kopper, som er for mykt for å lage verktøy av, til et enda mykere metall som også er rent, nemlig tinn; kan du lage et materiale som er hardere og mer varig enn noen av dem – bronse. Med ordene til Bronowski: ”Poenget er at nesten alt rent materiale er svakt, og mange små urenheter vil gjøre det sterkere.”
Trenger jeg å si mer?”
Nabil Shaban