Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Summary in English
NFOI sin æressmurf Arvid Heiberg
På min meget trivelige runde med å intervjue hyggelige menn, har turen nå kommet til en mann de aller fleste i NFOI har et forhold til; nemlig Arvid Heiberg. Han har nemlig sett de aller fleste med OI i Norge. Dessuten har han vært med oss fra før vi eksisterte, for å si det litt kryptisk…
For de to leserne som ikke vet hvem Arvid Heiberg er, kan jeg jo kort presentere ham. Han er genetiker av yrke, er gift med Astrid Nøkleby Heiberg (Presidenten i det internasjonale Røde Kors), har to voksne barn, to barnebarn og er bosatt i Oslo. Han var i sin tid tilsynslege på Institutt for Blødere, har vært avdelingsoverlege på Frambu og arbeider i dag på Riks-hospitalet, hvor han bl.a. arbeider med å diagnostisere de vanskeligste tilfellene. Og da tenker jeg ikke bare på oss OIere, men også andre tilstander som kan være kompliserte å stille rett diagnose på.
Mitt første spørsmål faller helt naturlig med tanke på hans hustru. Arvid og Arne Olav har begge fruer, som er internasjonalt engasjert og kjent.
Hvordan oppleves det å være ektefellen til en så opptatt og kjent person? Og blir det ikke litt kjedelig å være så mye hjemme alene?
· I uka går det greitt. Jeg har jo mitt arbeid, som krever sitt. I helgene kan det av og til bli litt stusselig. På den annen side har jeg jo også fått være med min kone på flere turer. På den måten kommer jeg rundt i verden og treffer mange interessante mennesker
og får se mye jeg ellers ikke ville fått oppleve. Nå sist var vi for eksempel en uke i Luxor i Egypt.
Arvid forteller også om andre eksotiske reisemål som Burkina Faso og vi drømmer oss litt bort, før vi haler oss tilbake til virkeligheta, som er en mørk og kald januarettermiddag i nedslitte lokaler på Rikshospitalet.
For å komme tilbake til min litt kryptiske innledning, var Arvid en av de som sto bak vår første samling på Frambu i –79; den sagnomsuste og uforglemmelige, for oss som var så heldige å få oppleve den. Da Lisbeth Myhre og Kåre Gautvik begynte sine urealistiske fabuleringer om å samle Norges OI-befolkning til et rike, ble de naturligvis stoppet av denne taushets-plikten, som både er en venn og en fiende. Institutt for medisinsk genetikk ved Kåre Berg, så imidlertid en mulighet i arvelig-hetsregisteret, som ble opprettet i -55, ved hjelp av amerikanske midler, for å finne nye mutasjoner. Man var interessert i å finne ut om atomspregningene kunne ha fått slike konsekvenser. På dette tids-punktet var Arvid ansatt i Oslo helseråd for å drive genetisk veiledning. På denne måten ble han dratt inn i arbeidet. Og Arvid visste om Frambu og dermed var det gjort! Nåja, jeg har nå en mistanke om at det lå atskillig mer arbeide bak dette oppholdet enn som så, men enden på visa, eller skal vi heller si begynnelsen, var altså at en stor gjeng med OI møtte hverandre og fagfolkene på Frambu for første gang i syttini..
Ester Sannengen, Lisbeth Myhre og Arvid Heiberg var kursledere på dette oppholdet, som var det 3. oppholdet som ble holdt for en av smågruppene. Arvid mimrer og mener det var stappet folk inn i bøtter og kott, for å få plass til så mange som mulig - han påstår faktisk at det er det oppholdet som har hatt flest gjester på Frambu, noensinne! Han minnes også Odd Kjus, som tok så vennlig i mot oss og Ragnhild Mølland, som var en sentral skikkelse på dette oppholdet. Det vil føre for langt å nevne navnet på alle De som gjorde dette oppholdet mulig - disse navnene er de mest sentrale, men det var mange andre som også gjorde en viktig jobb i den forbindelse.
På nytt er vi i ferd med å forsvinne, denne gangen i ”husker-du-sfæren”. Jeg husker godt at det samarbeidet som ble opprettet på dette Frambu-oppholdet med Institutt for blødere, fikk vi nyte godt av videre og det tok ikke så veldig lang tid før også vi med OI fikk et unikt tilbud fra Instituttet, som vi hadde stor glede av i mange år. Arvid nevner at det var forholdsvis ubyråkratisk å få ting til på 80-tallet og at vi var heldige som kom inn i systemet på dette tidspunktet. De smågruppene som ikke kom fram i lyset før på 90-tallet, har måttet slite langt mer enn vi måtte, etter hans mening. Han nevner også Grete Gjertsen og hennes utredning om små-gruppene som et viktig grunnlag for det som senere har skjedd på dette feltet. Men han framhever også foreningene og deres innsats. Han sier at Bløderforeningen har vært langt framme i europeisk sammen-heng og roser NFOI for å være en mønster-forening. Hører dere det?!?
Arvid sier også at noe av det gale i norsk smågruppearbeid etter hans mening, har vært at medisinen på en måte er definert ut, med et hederlig unntak på TRS. Dette mener han er uheldig og undertegnede har ikke problemer med å gi sin tilslutning til dette. Jeg er ikke pasient til daglig, men kan ikke komme bort fra det faktum at jeg har en alvorlig diagnose, som til tider jeg gir meg medisinske problemer og da er det godt å vite at det finns noen leger som vet litt om dette.
Sin vane tro, klarer ikke undertegnede å snakke med en lege i mer enn 5 minutter før diagnostiseringsdebatten kommer opp. Vi er enige om at diagnostiseringen må foregå der kompetansen finnes og ikke ute i distriktene, hvor de knapt nok har hørt om disse sjeldne diagnosene, langt mindre har erfaring og kunnskap til å stille diagnosene.
· Moderne medisin er komplisert og har mange dimensjoner. Ofte vil man trenge flere undersøkelser for å komme fram til riktig diagnose, de diagnostiske kravene har også økt i takt med dette. Tverrfagligheten kommer sterkere inn her nå enn før og det må flere spesialiteter med i arbeidet.
Henrik Holmstrøm snakket om en klinikk som du har visjoner om, hvor slik diagnostisering skal kunne foretas?
· Rikshospitalet er et naturlig sted for utnytte å den genetiske og tverrfaglige kompetansen og de ressursene som ligger der også rent medisinsk. Ortopedien vil dessverre ikke blir fysisk på Gaustad. Dette er uheldig rent geografisk, men medisinsk-genetisk avdeling vil bli utvidet og samarbeider allerede med Henrik Holmstrøm på saker som angår hjerte.
Arvid har også vært trukket inn i en barnemishandlingssak sammen med Per Finne. Begge som eksperter da, ikke barnemishandlere, bare så det er klart…
Arvid kan fortelle at klinikken åpner inneværende år, under forutsetning av at Rikshospitalet blir flyttet til Gaustad, men det er jo fortsatt noe usikkert da. Opp-gavene som klinikken skal ta seg av er imidlertid mer sikre. Man skal her drive diagnostikk og gi genetisk veiledning og skal også kunne foreta fosterdiagnostikk. Man skal også kunne evaluere spesielle problemstillinger i forhold til den enkelte pasient. I forhold til oss med OI, vil det kunne være aktuelt i tilfelle med basilær impresjon og hjerteproblemer.
Til slutt er jo undertegnede nysgjerrig på om det er noe nytt å berette fra den genetiske forskningen.
· Det skjer så fort at det er nesten umulig å følge med. Dette human-genome-prosjektet er laget med rutiner for å dele informasjon med hverandre, for alle de som arbeider på feltet. Dette medfører at det er kort vei fra grunnforskning og resultatene her, fram til at dette blir tatt i bruk til hjelp for den enkelte pasient.
Han forteller videre at man allerede har begynt med gen-terapi i Norge. Men han tror det vil ta enda minst 5-10 år før man kan kurere OI ved hjelp av gen-terapi. Jeg får gåsehud og spør om det virkelig vil bli mulig å kurere OI?
Arvid ser på meg og sier at jeg aldri vil kunne bli 1.70 og blond, men at jeg trolig vil kunne oppleve at man kan stoppe en negativ utvikling og sannsynligvis også oppleve en forbedring. Dette vil skje enten ved at man kan stoppe produksjonen av feil collagen eller ved å lure kroppen til å produsere riktig type collagen, særlig dersom man kommer inn på et tidlig tidspunkt. Jeg er normalt lite for å lure folk, men hvis kroppen min kan lures til å tjene meg bedre, har jeg overhodet ingen motforestillinger. Kom igjen og lur den!
Maken til gladmelding på slutten av et intervju, har jeg aldri opplevd og jeg har fortsatt gåsehud når jeg kjører hjemover i vintermørket. Tenk at forskningen er kommet så langt at til og med jeg, som er godt voksen, kan ha mulighet til å oppleve å få glede av den! Det hadde jeg aldri forestilt meg…
-ho Marit