Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Summary in English
Pasienten i IT-samfunnet…
Styret i NFOI gav undertegnede mulighet til å delta på en nasjonal konferanse i regi av Nasjonalt senter for telemedisin ved Regionsykehuset i Tromsø. Opp mot 200 deltakere fra hele landet var samlet i Tromsø 23-24 april for å belyse ulike tema knyttet til IT og medisin/psykiatri. Nedenfor følger noen av mine refleksjoner.
Med over 30 ulike innlegg over to dager lar det seg ikke gjøre å gi et fullverdig referat av alt som ble berørt. For dem som ønsker mer inngående informasjon er det mulig å hente ut enkelte sammendrag av foredragene på www.telemed.no under ”konferanser”.
Paradigmeskifte
Helseminister Tore Tønne åpnet konferansen og dro opp en del utfordringer som presser på som følge av den ekstremt raske utviklingen av informasjonsteknologi og nye kommunikasjonsformer. Han mente at vi etter hvert ville se en stadig løsere binding mellom bosted og tjeneste. Gjennom ulike interaktive kommunikasjonsmodeller vil det kunne være betydelig avstand mellom brukeren og den tjeneste han mottar. Dette gjelder så vel klassisk medisin/telemedisin, som muligheten for å ”automatisere” hjemmebaserte tjenester. Utfordringene i dette vil være å ivareta personvern, sikkerhet, integritet og faglighet. Hva er overvåkning og hva er omsorg?
Tønne viste også til den store mengden medisinsk informasjon som er tilgjengelig på internett. Dette vil og har endret pasientrollen på mange måter. Pasienten er ikke lenger prisgitt den informasjon som legen gir ham. Problemet er at det ikke er noen kvalitetssikring av den informasjon som legges ut på nettet. Dette kan føre til at pasienten blir mer forvirret enn opplyst.
Noen av de samme dilemmaer ble berørt av professor i samfunnsmedisin ved UiTø, Olav Helge Førde. Dette innlegget forsøkte å dra inn ”folkehelseperspektivet”. Førde var spesielt opptatt av at informasjonsteknologien kunne demokratisere medisinsk kunnskap, desentral-isere medisinsk kompetanse og øke tilgjengeligheten av helsetjenester. Han mente likevel at dagens informasjonsflom langt fra kun var et gode. Sannsynligvis er det ingen grunn til å vente en nedgang i sykdomsfrykten. Derfor vil det være svært viktig å øke helseoptimismen; - til beste for folkehelsa. Videre var han redd for økt kommersialisering av medisinen. Således er det lett å få penger til å forske på nye medikamenter, men vanskelig å få penger til å forske på betydningen av fysisk aktivitet (som vi vet har stor effekt på mange lidelser). Det bør bygges opp kvalitetssikrede kunnskapsbaser for pasienter og helsepersonell. I dag er ikke pasienten i stand til å skille mellom god og dårlig informasjon. Førdes sluttsats var følgende: Den innbilt syke var og er et problem. I fremtiden blir kanskje utfordringen den innbilt opplyste pasient?.
Legemiddelindustrien var representert ved Henrik Lund fra AstraZeneca. Han var bekymret over at det i EU eksisterer et forbud mot reklame for reseptpliktige legemidler, men ikke de reseptfrie. Samtidig er situasjonen en helt annen i Amerika, med den følge at internett-annonser fra amerikanske baser blir en form for global markedsføring. Hans firma har for øvrig kjøpt opp mellom 3000 og 4000 domenenavn for fremtidig bruk, også navn på lidelser. (Dette gir litt av et perspektiv??).
Lund var videre bekymret for at den opplyste pasient i stadig sterkere grad vil presse på for å få tatt i bruk ny teknologi, selv om denne ikke er kvalitetssikret på tilstrekkelig vis. Ny teknologi vil også presse det offentlige på refusjonssiden. Endelig ble det påpekt at det offentlige i liten grad er tilstede på nettet, og derfor ikke vet hva som finnes tilgjengelig der. Det ble ansett lite aktuelt å forsøke å bøte på disse problemene ved lovgivning.
Diskusjonsforum på nettet.
Under konferansen ble det lagt fram en undersøkelse om psykiatri og diskusjonsforum på internett, initiert av universitetet i Tromsø og Nasjonalt senter for Telemedisin. Ved å legge ut spørreskjema på Dr.Online hadde en skaffet seg kunnskap om brukerne av disse tjenestene. Det viste seg at 56% av de som svarte på undersøkelsen oppgav at de brukte denne kommunikasjonsformen for å ta opp problemer som de ikke snakket med andre om. Dette fordi disse tema enten var for tabubelagte, at de var for usikre til å snakke med andre om dem, eller fordi problemene var for ”personlige”. 65% av gruppen sier at de ikke ville ha deltatt i et slikt diskusjonsforum dersom de ikke kunne være anonyme. Avhengige av tema ser det ut til å være en overrepresentasjon av kvinner i brukergruppen. Hele 80% av de som besvarte undersøkelsen var kvinner. Dette hadde muligens noe sammenheng med at ett av diskusjonstemaene var spiseforstyrrelser.
Det synes å være visse negative konsekvenser ved denne formen for kontakt, selv om det ikke var særlig framtredende. Det ble pekt på fare for isolasjon, destruktivitet og mulig fokus på selvmord. Hovedinnleggene var hovedsakelig preget av et aktuelt problem eller behov for informasjon, mens svarinnleggene mest var støttende/positive.
En hovedkonklusjon synes å være at denne formen for kontakt kan virke nyttig og støttende for deltakerne og føre til at brukerne i visse tilfeller tok kontakt med helsepersonell som følge av denne virksomheten. Det ble endelig gitt en oppfordring til fagpersoner om å delta i slike diskusjonsgrupper.
Fritt sykehusvalg.
Professor Odd Søreide forsøkte å vurdere hvilke forutsetninger pasientene hadde for å velge sykehus. Han mente at pasienten var opptatt av en del andre forhold enn kvalitet og erfaring. Dette problemet forsterkes av at det ikke er etablert noen seriøs kvalitetsbase hvor pasientene kan innhente informasjon om resultatene til det enkelte sykehus. I tillegg er det svært vanskelig å skaffe seg kunnskap om for eksempel behandlernes evner til å takle uforutsette forhold, empati m.m. Norge ligger langt etter den øvrige vestlige verden, inklusive Sverige og Danmark, på informasjon om kvalitet ved sykehusene. Det er likevel usikkert om pasienten vil nyttiggjøre seg denne informasjonen. Det er likevel grunn til å tro at i alle fall sykehusene vil respondere på dette. Konklusjonen er at p.t. har neppe pasienten mulighet til å ta informerte valg av sykehus.
Professor Dag Sørlie ved UiTø påpekte at informasjonen over internett var svært farget. Det var kun de vellykkede og gode resultater som ble lagt ut. Industri og business styrer langt på vei hva som legges tilgjengelig for allmennheten. Det finnes ingen kvalitetskontroll og media forsterker kritikkløst urealistiske forventninger.
For å demme opp for de negative konsekvenser av dette er det viktig å gi
- nøktern informasjon
- ha grundig personlig kontakt mellom behandler og pasient
- styrke utdanningen i informasjon og etikk
- organisere rom og ansvarlighet rundt den enkelte pasient, samt å etablere
- pasientskoler.
Storebror ser deg
Det mest ekle innlegget kom etter min mening fra Telenors representant som forklarte hvor mye fiffig en kunne ta inn i huset for å erstatte ordinære hjemmetjenester; - populært beskrevet som ”Smarthouse”. I tillegg til ordinære sikkerhetsordninger for brann og annet, ser en for seg muligheten av å installere ulike overvåkingssystemer, herunder mikrofoner, kamera og sensorer som registrerer alt fra hjerterytme til pust. Her ser sannsynligvis Telenor store framtidige markeder.
Innlederen så imidlertid problemet med at brukerens pårørende kunne føle det ubehagelig å komme på besøk med kamera og mikrofoner i boligen. Bortsett fra undertegnede, var det ingen av deltakerne som problematiserte disse framtidsvyene. Liv Wergeland Søerbye fra Diakonhjemmets høgskolesenter klarte imidlertid å få inn noen etiske betraktninger omkring dette i sitt innlegg om ”smarthouse”.
Pasienten ??? i IT-samfunnet
Konferansens tittel synes å bære bud om en tung fokus på pasient/brukerperspektivet. Etter hvert som programmet skred fram ble imidlertid brukerens fravær mer og mer påtagelig. Dette gav jeg uttrykk for til en journalist i avisa Tromsø. Resultatet ble et større oppslag dagen etter at konferansen ble avsluttet. Lederen for programkomiteen tok kontakt med meg på telefon i etterkant og forklarte noen av omstendighetene rundt dette fravær av brukersynspunkter. Det ble imidlertid også gitt uttrykk for selvkritikk og ønske om å gjøre dette bedre ved neste korsvei. Jeg holder fast på mitt syn om at dersom en skal sette pasientens plass i perspektiv må en i det minste sørge for at disse blir synlige i hovedprogrammet. Av de ca 30 innleggene er jeg i stand til å finne ett (fra Mental Helse) som klart fremstår som brukersynspunkter. Ut fra innhold burde konferansen derfor ha hatt tittelen ”Helsetjenesten i IT-samfunnet”.
Uansett kom det fram mange innspill som klart bærer bud om at vi som brukere vil måtte innstille oss på en annen hverdag i tiden som kommer. Det viser seg at over 50% av yngre mennesker som nå velge fastlege, er opptatt av om det er mulig å kommunisere med denne på mail. I Australia kan du nå leie plass på en server som tar hånd om din pasientjournal…… Det er noe å tenke på?
Trond Gården