Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Summary in English
Ny bok: "Å leve med funksjonshemning.
Samtaler med mennesker som har levd en stund."
Boka er skrevet på basis av kvalitative intervju med 10 personer med forskjellige funksjonshemninger, alle i 50-årsalderen. Det er en oppfølger av mitt tidligere litteraturstudie: "Å eldes med funksjonshemning. Problemnotat om funksjonshemmede med aldersrelaterte tilleggsproblem". Hovedfokus i boka er rettet mot den merbelastning og forandring som disse personene opplever som resultat av at de har levd en stund og har hatt funksjonshemningen stort sett hele livet.
Boka har et teoretisk kapittel, mens hoveddelen består av intervju. Jeg har lagt vekt på at de forskjellige utsagn som brukere har kommet med, skal tale for seg selv slik at brukeropplevelsene står i fokus.
Intervjupersonene beskriver problemstillinger som vi ikke har gitt tilstrekkelig oppmerksomhet, som blant annet opplevelser at tidlig "utstøtelse" av arbeidsliv og forandringer som begrenser livskvalitet på et relativt tidlig stadium av livet. Dette kan blant annet føre til tidlig "pensjonering" i form av overgang til uføretrygd. Mange opplever å bli pensjonister 17-18 år før vanlig pensjonsalder uten at dette får samme sosiale legitimitet som vanlig pensjonering.
Selv om mange "post-syndromer" viser seg gjennom fysiske forandringer/effekter, beskriver informantene med levende eksempler hvordan nøkkelen til forebygging og avgrensninger av negative effekter ligger i den enkelte informants forhold til omverden: arbeidsplass, tiltaksapparat, familie og venner og i forhold til egen mestring.
Intervjuprosjektet er betalt av Sosial- og helsedepartementet og utgitt under prosjektet "Funksjonshemming og aldring", Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens, Ullevål sykehus.
Boka koster 150 kroner og kan bestilles fra:
Nasjonalt kompetansesenter for aldersdemens
Postboks 64
3107 SEM
Tlf. 33 34 18 00 Fax 33 33 21 53
E-post: post@nordemens.no
Med vennlig hilsen
Terje Binder
Samrå AS
Slettevikveien 40, boks 22
5872 Bergen
Telefon: 55 19 68 00 Telefax: 55 19 68 01. Mobil: 952 07 408