Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Summary in English
Mitt navn er Melissa Davert
- tvillingmor med OI congenita.
Denne artikkelen har vi fått tilsendt fra OIFE. Den handler om Melissa Davert, som har OI congenita og som fødte tvillinger for ikke så lenge siden. Det er på oppfordring av Melissa selv at vi trykker denne utrolige historien.
Jeg er 35 år og har osteogenesis imperfecta congenita. Jeg er 90 cm høy. Jeg har hatt vel over 200 brudd gjennom livet, men bortsett fra flere brukne ribben, har jeg ikke brukket noe særlig de siste 15 årene. I 1992 giftet jeg meg med Ken som er en praktfull mann. Ken er 170 cm høy. Han har en mild form for cerebral parese.
Jeg er også bestyreren i en frivillig organisasjon som hjelper personer med funksjonshemninger med å leve selv-stendig. Organisasjonen min har omtrent 90 ansatte.
Ken og jeg har et vidunderlig ekteskap. Vi hadde snakket så ofte om hvordan det ville være å ha egne barn, men på grunn av min alvorlige funksjonshemming var vi ”sikre” på at det aldri ville bli en realitet for oss. Som et resultat av dette, virket det som om det alltid var noe som manglet i livet vårt. Lite visste vi om at sommeren 1997 ville forandre livene våre på en bemerkelses-verdig måte. En gjør-det-selv graviditets-test bekreftet at jeg hadde blitt gravid. Ken og jeg ble veldig skremt. Ingen av oss tror på abort, og all ”sunn” fornuft sa oss at å bære et barn i 9 måneder ville være helt umulig. Vi visste at jeg måte søke medisinsk hjelp så snart som mulig. Vi ble henvist til en spesialist i en naboby.
Legen vår gjorde en god del undersøkelser. Han kontaktet andre leger over hele landet i håp om å finne i det minste en person som var på min størrelse, som på en vellykket måte hadde født et barn. Han klarte å oppspore noen få slike personer, og det gav Ken og meg et håp om at kanskje vi også kunne få et barn! Vi ble henrykte og forsiktig oppspilte. Legen holdt nøye øye med meg. Jeg var hos legen annenhver uke. Det var så spennende å se på ultralydbildene, og å se det lille barnet vårt som vokste inni meg. I den trettende uken kom jeg til legen, og sykepleieren forsøkte å ta en ultralyd-test. Denne gangen hadde hun problemer med å få et klart bilde. Hun ropte på legen som kom inn og utførte testen. ”Melissa, jeg ser ikke noe hjerteslag”, sa han. Det tok meg noen sekunder å forstå at den lille babyen vår var borte. Å si at jeg var sønderknust ville være å ta for lite i. Jeg ringte til ektemannen min som var på jobb, og han ankom legekontoret straks.
Neste dag ble jeg innlagt på sykehuset for å fremkalle fødselen kunstig. Prosedyren var mislykket, og legen sendte meg hjem, fremdeles med den lille engelen min inni meg. Jeg har aldri vært så lei meg. Noen uker senere ble jeg innlagt på sykehuset igjen, og denne gangen var prosedyren vellykket. Vår lille engel ble født, men kunne ikke være med oss hjem. Drømmen vår om å få et barn var knust. Før vi forlot sykehuset sa legen min til meg” Dere kan alltids prøve igjen”. Det var de ordene som hjalp meg gjennom all sorgen som skulle prege meg de neste månedene.
Noen måneder senere bekreftet en graviditetstest at jeg var gravid igjen! Jeg ringte til legen og avtalte min første time om lag fem uker senere. Ken ble med meg. Legen ville foreta en ultralyd. Jeg var så nervøs. Alt jeg ville var å se det lille hjertet til babyen vår slå. Jeg la meg ned på undersøkelsesbenken og han begynte prosedyren. Mens jeg så på skjermen beskrev legen hva han så. ”Der er fostersekken, der er babyen, og der kan du se at hjertet slår. Å, det ser ut som det er en fostersekk til her”, sa han. Jeg begynte å få panikk. ”Mener han at det kan bli tvillinger?”, tenkte jeg. Så fortsatte han. Men det trenger ikke bety at det er noe inni sekken. Å jo, det er en baby der. Men det er ikke sikkert hjertet slår. Å jo, hjertet slår. Du skal ha tvillinger!” proklamerte han med et smil. Min første tanke var, ”Jeg har et stort problem” Ken lente seg mot veggen og var veldig blek. Legen var ikke sikker på om jeg kunne bære fram en baby. Nå ventet vi to!! Legen hadde aldri funnet noen OIere på sin leting, som var like små som meg og som hadde tvillinger.
På veg hjem fra legekontoret kom en plutselig glede over Ken og meg. Vi var velsignet med tvillinger. Mens jeg kjørte tenkte jeg, ”Vel, Gud ville aldri gitt oss noe som vi ikke kunne klare. Bare fordi noe aldri har vært gjort før, betyr ikke at det ikke lar seg gjennomføre!” Jeg skulle ta godt vare på meg selv og babyene våre, slik at det fikk størst mulig sjanse til å bli født sunne.
Den neste legetimen min noen uker senere, var ikke fullt så vidunderlig. Den vanlige legen min var utenbys, så jeg ble undersøkt av kollegaen hans. Hun utførte en ny ultralydtest. Begge barna vokste fint. Etter testen så hun meg inn i øynene og sa at babyene ville vokse seg større. Det var ganske sannsynlig at de ville blokkere for lungene og hjertet mitt og gjøre det umulig for meg å puste. Hun trodde at situasjonen ville bli livstruende. Hun kom med sterke oppfordringer om å gjennomføre selektiv abort. (Det er en prosedyre som betyr at man fjerner ett av fosterene. Jeg begynte å gråte, og sa at det var utelukket for min del. Hvordan kunne jeg velge den muligheten når jeg følte meg bra og ønsket at begge barna skulle overleve? Da Ken og jeg gikk hjem den kvelden gråt jeg litt mer. Jeg spurte Ken: ”Hva skal vi gjøre hvis hun har rett? Jeg tror ikke på abort. Jeg kan bare ikke gjøre det!” Ken klemte meg og sa: ”Det vil ordne seg. Vi må bare beholde troen vår, og tro på at det vil ordne seg.”
Det påfølgende dagene gikk svært sakte. Jeg kunne nesten ikke vente til neste legetime, da jeg kunne se at barna våre hadde det bra og vokste seg sterke. Omkring ni uker ut i svangerskapet kunne jeg føle barna sparke og røre på seg. Jeg begynte virkelig å føle meg som en mor! Jeg fortsatte å vokse og vokse. Hver uke gikk jeg gjennom vekstperioder, og jeg følte at jeg ble strukket ut. Det var litt vanskelig å puste når det hendte, og jeg kunne undre meg: ”Vil jeg klare å gå en uke til?”
I den syttende uken utførte legen min en grundig ultralyd for å slå fast babyenes kjønn, og for å se om de hadde OI eller ikke. Han konkluderte fra testen at den ene var en pike og den andre en gutt. Han konkluderte også med at begge hadde OI.
Legen min fortalte meg at jeg måtte bære barna i minst 23 uker skulle de ha noen sjanse til å overleve. Den treogtjuende uken kom. Barna og jeg hadde det fint. Fantastisk nok kunne jeg fremdeles gå med gåstolen min.
Moren min tok meg med til en rutinesjekk i den 28. uken. Da moren min og jeg satt i bilen, sa jeg til henne: ”Mor, jeg tror ikke jeg kan ta denne turen en gang til. Jeg har nådd grensen min!” Da jeg kom til legekontoret ba de meg reise til sykehuset. Jeg ble innlagt samme dagen. Pulsen min var 140 og jeg hadde noen få små veer. Legen utførte noen få tester og konkluderte med at det ville være trygt for meg å fortsette svangerskapet med sengeleie. Jeg skulle bli på sykehuset til observasjon til barna ble født. Ektemannen min er slik en fantastisk mann. Han var hos meg på sykehuset alle nettene unntatt tre.
Hver dag kom legen på besøk og han ble like forbauset hver gang over at jeg holdt
ut nok en dag. Da jeg hadde gått ca. 31 ½ uke, begynte jeg å få store veer. Vi visste at tiden var inne for babyenes ankomst. Legen ville at jeg skulle vente enda noen dager, slik at jeg kunne få medisinsk behandling for å styrke babyenes lunger. Han ga meg medikamenter for å stoppe veene. Jeg følte meg helt elendig på det tidspunktet. Medisinen fikk meg til å hovne opp noe forferdelig. Jeg hadde lagt på meg til sammen 14 kilo. (Jeg var 24 kilo før graviditeten) Og jeg begynte å få problemer med å puste. Legen fastsatte en dato for keisersnitt i uke 32. Selvfølgelig var mannen min med meg ved fødselen. Legene ga meg narkose under prosedyren, så jeg var ikke i stand til å se at de små dyrebare barna mine ble født. Når jeg våknet opp var barna sendt til intensiven. Jeg fikk ikke muligheten til å se dem med en gang. Mannen min viste meg et videoopptak av fødselen. Jeg kunne bare ikke tro mine egne øyne. ”Jeg har blitt mor! Jeg har blitt mor!” Jeg tror jeg må ha sagt det cirka hundra ganger, mens jeg prøvde å komme meg ut av narkosen. Jeg ble fylt med en fantastisk glede, som bare ikke går an å beskrive.
Vi ga navn til barna våre. Den vakre jenta vår; Michaela og en nydelig liten gutt; Austin. Ingen av barna ble født med brudd, og det ser ut som de har en litt mildere OI enn jeg har. Michaela var på sykehuset i 4 uker, og Austin ble der i omtrent 8 uker. De er nå hjemme og har det bra. De er virkelige mirakler og en gave fra himmelen.
Melissa Davert, Mars 1999.
