Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation

Meny:

Foreningen

Diagnosen

OI-Nytt

Ungdomssiden

Lokallagene

Nyttige linker

Diskusjons-forum

Summary in English

Tilbake til
hovedsiden

MEDLEMMENE HAR TALT:

- ”Hva ønsker vi av NFOI?”

Dette spørsmålet ble vi som var til stede på NFOIs årsmøtehelg i Bergen presentert for. Lørdag ble vi delt inn i grupper. De første gruppediskusjonene var rimelige generelle og spørsmålene som skulle diskuteres der var hvilke forventninger medlemmene har til foreningen. Hva skal NFOI prioritere i årene fremover? Hva har vært bra og hva har vært dårlig? Mitt inntrykk er at medlemmene syntes denne formen for program var veldig konstruktiv. Mindre grupper gjør det lettere å bli kjent med folk man ikke har snakket så mye med før. Og flere tør kanskje ta ordet enn det som er tilfelle i en større forsamling. På et årsmøte for eksempel, er det ofte de samme personene som uttaler seg år etter år. Slik kan verdifulle synspunkter fra andre medlemmer gå tapt. Dette løste man fint her ved å ha gruppediskusjoner – og styret skal ha honnør for dette tiltaket! Andre delen av gruppe-diskusjonen fant sted på lørdag ettermiddag, hvor mer konkrete problemstillinger ble forsøkt diskutert. Disse var for eksempel NFOIs informasjonsarbeid, FFO, rekruttering og så videre. Jeg skal med utgangspunkt i plansjene som gruppene produserte, forsøke å skissere i stikkordsform en del av idéene og ønskene som kom fram i denne hjernestormen.

HVA ER NFOIs VIKTIGSTE OPPGAVER?

1. Likemannsarbeid

2. Medlemmenes sosiale behov

• Møteplass – utvikle NFOIs sosiale dimensjon.
• Romslighet – Ta vare på hverandre.
• Ivareta alle aldersgrupper på samlinger.
  • Å barn og unges ressurser
• Nye medlemmer.

3. Rekruttering

• Gjøre NFOI interessant for ikke-medl.
• Hvordan informere nye OIere?
• Presentere korrekt bilde av NFOI utad.
• Høres ”årsmøte” skummelt ut?
• Å arrangere samling for nyrekrutterte
• Er 100% oppslutning et mål?
• TRS må formidle info om NFOI.
• Økt bruk av personlig henvendelse?
• Hvem skal vi nå?
  • Overgang til voksenmedlem
  • De som bare TRS kjenner
  • Andre med OI

Forskning

• Skape interesse for forskning

Informasjon

• Dele informasjon oss imellom.
• Informasjon til støtteapparat
• Holdningsskapende informasjon
• Bedre utnyttelse av Internett
• Avklare ansvar med TRS -
  • hvem sprer info om hva?
• Informasjon om rettigheter og lignende
• Arbeide med informasjonens ”form”.

Forholdet mellom medlemmene og styret

• Hvordan spille på medlemmenes kunnskaper?
• Hindre ”de - oss” tankegang.
• Hvorfor redde for å ta på seg verv?
• Økt kontakt styre - medlemmer.
• Fylkeslag.

Forhold til paraplyorganisasjon

• NFOIs interesser må ivaretas uansett organisering av paraplyorganisasjon.
  
• NFOI må bestå uansett!
  
• Større påvirkningsevne.
  
• Politikk viktig område for NFOI.
  
• NFOIs synspunkter må bli mer synlige for NFOIs medlemmer + andre

Forholdet til TRS

• TRS - målrettet informasjon til
  • Helsepersonell
  • Familie
  • Nærmiljø
  • Skole
  • Etc...
• NFOIs medlemmer må gi innspill til TRS.

• Vi må bruke TRS mer!

• TRS må delta på NFOIs møter.

Økonomi

• Høyere egenandel?

Målsetting / handlingsprogram

• Revisjon av formålsbestemmelse.
• Mer konkrete handlingsprogram.

Diverse

• Internasjonal deltakelse.
  
• Kontakt med ortoped og hørselsspesialist.
  
• Møtevirksomhet.
  
• Frambu-modellen.
  
• Satse på ungdommene.
  
• Delta på FFO lokalt.
  

HVORDAN JOBBE MED DE VIKTIGSTE OPPGAVENE FRAMOVER?

”Likemannsfunksjon”

• Informasjon til nye og gamle OIere.
• Rett person på rett sted til rett tid.
• Samkjøring - styringsgruppa for likemenn og NFOIs styre.

”Medlemmene og styret”

• Aktiv bruk av OI-Nytt
• Temasider (OI-Nytt)
• Oppfordre til innlegg i OI-Nytt.

”Forskning”

• Hvordan er dialogen mellom forskningsfond og styre?
• Er forskningsfondet NFOIs oljefond?
• Fondet bør økes!
• Finnes et grunnfond?
• Internasjonalt samarbeid!?
• Informasjon på NFOIs hjemmeside.

”Sosiale behov”

Alternativt forslag til årsmøtehelg:

• Fredag: Hurtigere avvikling av middag
  • mer tid til sosialt samvær.
• Lørdag:
  
  • Kl. 10-12: Program
  • Kl. 12-14: Lunsj
  • Kl. 14-16: Program
  • Kl. 16-19: Fri
  • Kl. 19/19.30: Middag
• Søndag: Årsmøte kl. 10-14
• Ungdom mellom 13 og 18 år får eget program kl. 12-16
  • Tur, evt. spise ute.
  • Litt info/utveksle erfaringer.
• Avsette tid til å følge opp nye medlemmer.

”Forholdet til TRS”

• Målrettet info fra TRS til:
  • Trygdeetat
  • Helseinstitusjoner
  • Nye OIere
  • Barnehager/skoler
• Hva kan NFOI bidra med?
• TRS må synliggjøre tilbud og ekspertise.
• Plassforhold på TRS.
• Oppfølging etter opphold på TRS.
• TRS-deltakelse på OI-møter
• Kontakt med styret i NFOI.
• TRS må informere om NFOI: Hva gjør NFOI?
• Kan TRS hjelpe med avlasting for hjemmeboende OIere og deres foreldre?

”Forholdet til FFO”

• Det er fornuftig med 1 paraply-organisasjon og ikke 2-3.
• Kun fordeler med FFO-medlemskap.
• Allianse på sak - ikke størrelse (prosjektarbeid)

” Informasjon internt og eksternt”

• Avklaring med TRS om arbeidsfordeling mht. info.
• Internett må videreutvikles - ansvar?
• OI-Nytt må fortsette. BRA!
  • Enkeltartikler ut på nett.
• Avklare hvilken info vi faktisk gir ut per i dag eks:
  • Brosjyrer
  • Velkomstpapirer
  • Internett
  • OI-Nytt
• Informasjonsutvalg - forslag til mandat:
  • Utvikle info-strategi
  • Organisering/ansvarsfordeling/koordinering.
  • Arbeide med å presentere vår info:
    • Forståelig
    • Kortfattet
    • Vekke interesse
    • Målrettet