Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Diskusjons-forum
Summary in English
Lege-Lena
Etter en pause i intervjuene, har vi ambisjoner om å ta opp igjen denne tradisjonen. Og første kvinne ut er Lena Lande Wekre, lege på TRS. Rebecca er for tiden innsatt/bosatt/innlagt (stryk det du synes ikke passer) på Sunnaas, og Marit kjørte ut til Nesodden for å slå to fluer i et smekk: besøke Rebecca og i samarbeid med henne, intervjue Lena. For ordens skyld: verken Rebecca eller Lena er fluer!
Når tre skravlesjuke jenter møtes, kan det til tider være vanskelig å holde seg strikt til SAKEN. Men innimellom klarte vi det, og nedenfor følger et forsøk på et referat fra denne trivelige samtalen.
Lena så dagens lys for første gang i -63 i Sarpsborg og er oppvokst i Tune. Hun er ei Østfold-jente av beste sort med andre ord. Doktor-skolen tok hun imidlertid i Tromsø og avsluttet studiene der i 1992. Etter et år på Kongsberg sykehus, arbeidet hun en kort periode som kommunelege i Balsfjord. Deretter satte hun kursen sørover igjen, denne gang til Haugesund hvor hun jobbet med arbeidsmedisin. Undertegnede hadde ikke hørt denne betegnelsen, og måtte derfor spørre hva dette innebar. Lena forklarer at det best kan sammenliknes med det som før het bedriftslege, og som i dag innebærer oppgaver innen helse, miljø, sikkerhet og bedriftsintern attføring, for å nevne noe. I 1995 kom hun så til Sunnaas sykehus, hvor hun startet spesialiseringen innen fysikalsk medisin og rehabilitering. På spørsmål om hvordan hun havna på TRS, forteller hun med et smil at Svend kom med stadige hint om at hun burde søke stilling her. Takk, Svend , sier vi da! Godt jobba!
Ellers er Lena gift med en advokat og de har to barn på 4 og 7 år.
Det har jo vært en del snakk om at det er så vanskelig å få leger til TRS, og vi er derfor litt nysgjerrige på hva en lege egentlig gjør på TRS, og hva forskjellen er på legerollen her og andre steder?
”Jeg har lang nese og store ører”, påstår Lena.
Vi ser nøye etter og finner ut at hun må mene i overført betydning, for hun ser da ikke ut som noe troll, snarere tvert i mot!
”Jeg kommer derfor borti mye, klarer ikke å la være å engasjere meg”, tilføyer hun. ”Men jeg jobber jo med alle de tre hovedoppgavene TRS er pålagt å arbeide med. Det vil si: brukerkontakt, kompetanseoppbygging og kompetansespredning. Og selvfølgelig har jeg kontakt med alle de 7 diagnosegruppene som har et tilbud her. Dette innebærer konsultasjoner når brukere er inne på senteret, besøk på hjemstedet der folk bor, undervisning på gruppeopphold etc. Reisevirksomheten blir imidlertid litt mindre enn jeg kanskje skulle ønske på grunn av få kolleger og i tillegg på grunn av familien. To små barn krever en mamma som er tilstedeværende.
”Mitt første møte med flere OI-ere, var på deres 20-års-jubileum og etter dette har jeg fulgt dere i flere sammenhenger. Jeg var for eksempel med på å arrangere det nordiske seminaret i høst, jeg deltok på den internasjonale kongressen i Canada og det siste jeg var med på, var konferansen i Bergen. Denne arrangerte OI-foreningen i samarbeid med Osteoporose-foreningen og Norske Kvinners Sanitetsforening. Jeg har også deltatt på likemannssamlinger, så jeg føler at jeg kjenner dere ganske godt etter hvert.”
”Det beste ved å jobbe på TRS er den gode kontakten man får med brukerne. Det tverrfaglige samarbeidet her på huset, gjør at vi i langt større grad forholder oss til ulike sider ved hele mennesket, og ikke bare 1 stk. kasus med en diagnose. Dette er meningsfylt for meg, selv om min hovedoppgave er å drive med medisin. Alle gruppene på TRS trenger stor grad av spesialisert kompetanse. Jeg er derfor meget opptatt av å få til et godt og fruktbart samarbeide med spesialisthelsetjenesten, og mener at dette må være et av hovedfokusene i omorganiseringa av helsevesenet, som foregår i disse dager. Det jeg som fagperson savner mest er nok et medisinsk miljø hvor jeg kan får diskutert mitt fag og hente nye impulser. Det er viktig for min faglige utvikling. Jeg prøver å kompensere med å knytte kontakter utenfor TRS. De nevnte konferansene er for eksempel viktige fora for å treffe andre medisinere som arbeider innen samme felt som jeg. Et eksempel på slikt videre samarbeid kunne være at TRS knyttet nærmere kontakt med de som forsker på osteoporose. Dette er tanker jeg har gjort meg etter konferansen i Bergen”, sier Lena. ”På slike konferanser er også møtet mellom fagfolk og brukere viktig og gir utvidede perspektiver. Brukerne er den viktigste linken mellom oss fagfolk!"
På spørsmål fra oss om hva hun tror det skyldes at det er så vanskelig å få leger til TRS, svarer Lena at det nok er flere grunner til dette. En årsak er det vi nettopp har snakket om. På TRS har legene en annen rolle enn den tradisjonelle legerollen, noe som kanskje ikke er så attraktivt for alle. Et lite faglig miljø er en annen viktig grunn. Lønnsbetingelser og beliggenhet har sikkert også litt å si.
Det har versert visse rykter om forskning på OI og vi er selvsagt nysgjerrige på om disse ryktene har rot i virkeligheten eller om det hele er en drøm?
Lena smiler og forteller at da hun begynte på TRS, var det egentlig for å skrive en protokoll på et forskningsprosjekt om voksne med OI. Dette har foreløpig ikke blitt noe av bl.a. fordi man ikke fikk penger til det. Hun har imidlertid ikke gitt opp håpet og ønsker å komme i gang om ikke så altfor lenge med en deskriptiv studie, hvor hun skal beskrive den voksne OI-populasjonen. Det kan også være aktuelt med en klinisk studie hvor man måler bentetthet og tar diverse blodprøver og ser disse resultatene i forhold til bentap/benproduskjon og samt en kartlegging av blødningstendens hos personer med OI. I begge tilfeller er det ønskelig å kunne følge opp over tid.
”Når vi er inne på forskning, er det umulig å komme utenom dette med bisfosnonater. På konferansen i Bergen hadde overlege Eva Åstrøm ved Karolinska sjukehuset et meget interessant foredrag om en studie i Sverige, hvor man har gitt bisfosfonater til 48 barn. Resultatene herfra er overveiende positive. Barna rapporterte om betydelig mindre smerter, de ble mer aktive og kom på den måten inn i en god sirkel. Behandlingen har foregått på det lokale sykehus som barnet sogner til, mens innledende undersøkelser og oppfølgende kontroller har blitt foretatt av Eva Åstrøm i Stockholm. En slik modell reduserer det praktiske bryet for familiene i og med at de slipper å reise langt, samtidig som man sikrer at resultatene blir sammenlignbare når de blir gjort samme sted. Man hadde riktignok ingen kontrollgruppe. Dette fordi de fant det uetisk å gi narremedisin til noen barn, som dermed ville gå glipp av en mulighet til forbedring. En mulighet kunne eventuelt være å sammenligne med en tilsvarende gruppe i for eksempel Danmark eller Norge der man ikke har vært aktiv med denne type behandling foreløpig. Uansett vil forskning på OI være komplisert, både fordi vi er så få og fordi tilstanden arter seg så forskjellig fra individ til individ, det kan derfor bli vanskelig å sammenlikne.”
”I Europa har man drevet med medikamentell behandling en tid, men her i Norge har vi vært noe avventende. Først nå begynner vi her i landet å se nærmere på dette i en større sammenheng. Man har vært skeptisk til eventuelle bivirkninger og langtidsvirkninger, men nå foreligger det en del dokumentasjon som gjør at skepsisen har blitt mindre.”
Som nevnt innledningsvis, ble dette en lang og hyggelig samtale mellom tre taletrengte jenter. Lena hadde sørget for kaffe og egenkjøpte, deilige lefser, så det var litt problematisk å holde tråden. Så selv om vi har prøvd å sammenfatte samtalen i dette intervjuet, vil nok også det bære preg av en viss ”hopping”. Lena er som sagt ”nesten-spesialist” innen fysikalsk medisin og rehabilitering, og ser på OI-gruppen som en utfordring i den sammenheng. Dette først og fremst fordi gruppen trenger å ha kontakt med så mange ulike spesialister for å få en samlet og tilfredsstillende vurdering og oppfølging. Hun ser derfor behovet for en koordinerende spesialist som kan samle trådene. Til dette vil vi (”journalistene”) bemerke at dette nettopp bør være en av TRS sine oppgaver, men at nettopp denne viktige oppgaven kan være vanskelig å få gjort på en tilfredsstillende måte all den tid TRS ikke får dekket sitt legebehov.
Tiden flyr i godt selskap og plutselig måtte Rebecca av gårde til fysioterapi. Lena og Marit ble sittende enda en stund og sludre, men hva vi snakket om da, får dere ikke vite! Æddabædda, hehehe…
Lena er iallfall et meget hyggelig bekjentskap, og vi håper inderlig at vi får beholde henne lenge! Vi takker for at hun tok seg til dette intervjuet midt i en travel hverdag og ønsker henne lykke til i det videre arbeidet og vi håper hun får mulighet til å komme i gang med forskningen.
Rebecca og – ho Marit
