Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Diskusjons-forum
Summary in English
NASJONAL KONFERANSE OM BEINSKJØRHET
Bergen 23 - 25. nov. 2001
Historisk konferanse
Konferansen opna for eit historisk samarbeid mellom NFOI og Norsk Osteoporose Forening NOF. Konferansen viste at sjølv om det er stor forskjell på årsak til sjukdomen, og medlemstal i dei to foreningane, har me har mange felles problemstillingar. NOF har ca 3000 medlemmer, men det vart opplyst at det var anslagsvis 300 000 som hadde osteoporose i Norge i dag. NOF har sin basis i Norske Kvinners Sanitetsforening NKS.Komiteen
Jorunn Olsen, Terje Binder, Kirsten Lea og Lisbeth Myhre frå NFOI, Bjørg Brinchmann og Wenche Gaaserud frå NOF, var sentrale personar i planlegging og gjennomføring av konferansen. Dei løyste oppgaven på ein framifrå måte og skal ha all honnør for dette.Foredrag
Hovedgrunnen til at underteikna er medlem i NFOI, er ynskje om tilgang på fagstoff om OI, framlagt på ein slik måte at folk som meg, uten fagleg bakgrunn, forstår det. I så måte var denne konferansen på høgde med det aller beste eg har opplevd. Etter første foredrag tenkte eg: Dette er så bra, her har dei starta med det beste fyrst. Men, det bare fortsette. Ei lang rekkje gode foredrag. Og spørsmåla frå salen gjorde det heile endå eit hakk betre. Bare så synd at tida vart litt knapp i avslutninga. Spørsmål då vart det ikkje tid til, då som det var mest trong for det. Men temaet kan jo takast opp ved neste korsveg. At foredragshaldarane, som er i fremste rekkje på sine fagområde, sette av ei helg for oss og var med stort sett heile tida tykkjer eg er flott. At dei heller ikkje kravde honorar for jobben, viser oss stor grad av idealisme, engasjement og innsatsvilje. Prøv å gå til ein bilmekanikar å be han reparera bilen din gratis ein laurdag, "for då har han fri likevel".Video
Ein ny informasjonsvideo om barn/unge med OI, vart vist som siste økt laurdag. Det vart ei gripande stund. For folk uten kjennskap til OI vil den vera ei god innføring i kva OI er. Videoen er finansiert av NKS og eg oppfatta det slik at dei ville bruka han til informasjon om oss i sin organisasjon. Me i NFOI, er familiane Vullstad og Rud/Iversen stor takk skuldig, fordi dei stilte så opent opp med så vel sorger som gleder.Blod og blålys…
er jo ikkje akkurat det som karakteriserer vårt sjukdomsbilete. Verken NFOI eller NOF. Det viste også igjen på interessa frå media og utstyrsprodusentar. Trass i stor innsats frå arrangements-komiteen, glimra dei stort sett med sitt fråvær. Ei avis, ein lokal radio og to utstillarar kom. Ein nasjonal konferanse med så mykje topp fagfolk, med eit nyetablert lovande samarbeid mellom to ulike foreningar og med eit problem som vedkjem så mange menneske, burde ha samla mykje større interesse. Det viser vel at det hjelper ikkje bare å vera stor. En må ha ein "statussjukdom" for å verta oppdaga av samfunnet. Eit lyspunkt var det at Helse og Rehabilitering, som finansierte det heile, hadde sin representant med i to dagar. Han sa det var heilt uvanleg at dei tok del sjølv, i det dei finansierte, men dette samarbeidet gjorde det så interessant, så dei ville sjå korleis det fungerte.Som deltakar på konferansen vil eg sei meg svært godt nøgd. Lærerikt, nyttig og lovande med tanke på ting som vart framlagt. Melder meg gjerne på ein slik konferanse ein annan gong og .
Tore Kverneland
