Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation

Meny:

Foreningen

Diagnosen

OI-Nytt

Ungdomssiden

Lokallagene

Nyttige linker

Diskusjons-forum

Summary in English

Tilbake til
hovedsiden

OI-NORDEN – HVA ER DET? – OG HVA GJØR VI?

Med i OI-Norden er:

• DFOI (Danmark)
  
• FFOI (Finland)
  
• NFOI (Norge)
  
• og fra Sverige:
  o Barn og ungdom med OI, tilsluttet paraplyorganisasjonen ”Rørelseshindrade barn och ungdom (RBU), og
  o Voksne med OI tilsluttet ”Kortvokstforeningen”
  

Til sammen er det 5 organisasjoner, og fra hver av disse er det 2 personer som til sammen utgjør OI-Nordens arbeidsutvalg.

Hva gjør vi:

I § 2.1 i vedtektene står det: OI-NORDEN skal arbeide for:

· At det skjer informasjonsutveksling mellom de nasjonale OI-organisasjoner/ grupperinger, først og fremst i Norden.

· At det arrangeres regelmessige møter mellom nasjonale OI organisasjoner/ grupperinger i Norden.

· At OI blir bedre kjent i alle nordiske land.

· At det blir mulig å få behandling, for eksempel: ortopedisk korrigering av feilstillinger, hørselforbedrende- og hjerteoperasjoner i det nordiske land som har best kompetanse og størst erfaring.

· At det etableres kompetanse for tekniske- og ortopediske

hjelpemidler til og for OIere i de nordiske land

· At samarbeidet mellom de nordiske fagmiljøer, forbedres og videreutvikles.

· Og utvikle samarbeid med andre lignende organisasjoner og grupperinger,

først og fremst i Norden

Dette er våre primære arbeidsoppgaver. Vi forsøker hele tiden å videreutvikle samarbeidet mellom de nordiske fagmiljøene, men det må innrømmes at dette ikke har vært eller er helt enkelt. Det kan nok være flere årsaker til dette. En årsak er nok at vi ikke har god nok økonomi til å samle fagfolkene så ofte vi ønsker. De samme fagfolk er vel heller ikke så lykkelig over å bruke frihelger til dette – og vi som prøver å få det til – har stort sett bare helgene til rådighet.

Vi har satset på nordiske fagseminar i forbindelse med OI-Nordens Generalforsamling som

avholdes hvert annet år, og da har det stort sett vært fagfolk med fra det land hvor Generalforsamlingen har vært avholdt.

OI-Norden har utarbeidet liste over fagfolk fra de nordiske land. Disse har sagt seg villige til å stå på denne listen, som holdes ajour.

Siste ”fremstøt” overfor disse var at vi sendte spørsmål om hva de kunne tenke seg som tema på et nordisk fagseminar, og der var det flere spennende saker. Så dette vil vi følge opp.

Etter å ha fortalt at ikke alt går like lett, må det jo sies at vi fra Norges side i noen tilfeller både har vært formidlet kontakt og behandlingstilbud over grensene. Dette ville for oss ikke ha vært mulig uten OI-Norden.

Når det gjelder behandling og forskning på OI-tenner gjør TAKO en skikkelig fin jobb, og har nok tilført de nordiske land mye. Vi vet at TAKO har et godt samarbeid med Sverige.

Nå prøver OI-Norden å hjelpe Sverige med å danne egen OI-forening, noe vi tror vil lykkes.

Økonomi:

Når det gjelder økonomi søker vi hvert år til ”Nordiska samarbetsorganet för Handikapfrågor” (NSH) om midler til drift. Vi får nok aldri så mye som vi ber om, men en hjelp er det, slik at de nasjonale foreningene ikke blir belastet med alle utgiftene. Det året det skal avholdes generalforsamling og eventuelt nordisk fagseminar søker vi om ekstra penger til dette, og vanligvis får vi noe mer. Sted for styremøter og generalforsamling går på omgang i medlemslandene.

Lederansvar:

Lederansvar (leder + kasserer) går også på omgang, med 2 år om gangen.

Fra 1.1.2000 til 31.12.2001 er det Norge som har dette ansvaret.

Håper dette har bidratt til bedre kunnskap om OI-Norden - hva det er – og hva vi gjør.

Med hilsen til dere alle

fra

Jorun, med adresse BERGEN