Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Diskusjons-forum
Summary in English
INNTRYKK FRA DEN FØRSTE NASJONALE KONFERANSE OM BENSKJØRHET I BERGEN 23. TIL 25. NOVEMBER 2001
Jeg fikk en e-post med oppfordring fra formannen i NFOI med forespørsel om jeg kunne gi en liten beskrivelse av min personlige opplevelse og de inntrykk jeg sitter igjen med for å bringe det videre.
De som kjenner min bakgrunn vil kanskje vite hva svaret blir, men jeg tror det er nødvendig at det blir sagt. Foredragene tok for seg på en forståelig og god måte hva som kan forårsake osteoporose generelt og ved OI spesielt. Det ble også forelest om generelle behandlingsmåter mot osteoporose, og siste dag fikk vi referert resultatet av undersøkelser i Sverige der OI pasienter med ulik alder ble behandlet i flere år med bisfosfonater.
Fordi OI er en genetisk sykdom så vil all medikamentell behandling måtte rette seg mot å øke mengden og bedre den mekanisk styrke på skjelettet - og mye ”OI- benmasse” er bedre enn lite. Også i andre utenlandske undersøkelser der OI- pasienter har fått bisfonater, er det rapportert om gunstig effekt på benbrudd og livskvalitet – ikke minst hos barn. Resultatene virket veldig overbevisende selv om man ikke kan si at dette er gjort i undersøkelser der man har en korrekt kontrollgruppe. Så tidspunktet er etter min mening nærmest overmodent for at de med OI og foreldre med OI barn bør alvorlig vurdere behandling.
Forsamlingen av deltagere imponerte ved sin faglige interesse og engasjement i de ulike temaer som ble forelest. Dette fellesmøtet burde etter min mening være interessant for alle de tre foreninger (Norsk Osteoporoseforening, Norske Kvinners Sanitetsforening og NFOI) nettopp fordi de har et felles interessetema i skjelettets biologi og sykdommer.
Sammenfattende vil jeg si at for meg var dette et meget vellykket møte, og jeg var glad over å være tilstede.
Hilsen Kaare M Gautvik