Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Summary in English
NYTT FRA FORSKNINGSFONDET
Rapport fra hospiteringsopphold ved Nuffield orthopaedic center i Oxford
På årsmøtet ble det nevnt at rapportene fra de som får stipend av NFOIs Forskningsfond burde trykkes i OI-Nytt. Her er en rapport vi har fått fra fysioterapeuten Solfrid Bratland, som reiste til England for å få noen gode idéer om OI og fysioterapi. Flere av redaksjonsmedlemmene nikker gjenkjennende til beskrivelsen av den temmelig klumsete romdrakten som ble prøvd ut i Norge for 15 år siden. Vi synes jo det er litt trist at det er såpass lite som har skjedd på området i løpet av disse årene. Kanskje studiereisen burde gå til et annet sted neste gang, som USA eller Finland?
Bergen - 08.12.99
Jeg takker for støtten jeg fikk fra OI-foreningen for å reise til England. Målet var jo å lære mer om OI, og jeg hadde et sterkt håp om å få lære mer om mobilisering og øvelser, på sykehus og utenom institusjon. Jeg var svært interessert i hvordan man organiserte fysioterapibehandlingen i lokalmiljøet, hvor ofte pasienten/brukerne fikk fysioterapi osv. Fikk de trening på skolen, i treningsrom, hos fysioterapeuten eller i hjemmet? Hvor gamle var de når det ble søkt om rullestol og hvor lenge og hvor mye ble de presset til å gå? Ble rullestolen bestilt til utebruk, eller til innebruk også? Hvilke kriterier hadde man?
Jeg må nok innrømme at jeg ble litt skuffet. Det viste seg at de strevde med de samme problemene der som hos oss. Det ble fokusert mye på ressursmangel, det ble aldri nok penger i lokalmiljøet til å gi OI-pasientene / brukerne så stort treningstilbud som man ønsket. På sykehuset ble de operert med samme type nagle som hos oss når det gjelder lårbeins- og leggbrudd (Sheffield teleskoperende margnagle), og ellers brukte de lettgips. Jeg ble vist en slags oppblåsbar drakt; en ”pneumatic suit” (red: ”romdrakt”) som hadde vært brukt på to ulike barn, men det var mange år siden sist. Hensikten med denne var å beholde gangfunksjonen så lenge som mulig, men de syntes den var tung og stiv i bruk og den hadde en trist grågrønn farge og var svært tjukk i stoffet. Den ene var som en stor bukse med kanaler fylt med luft, uten mulighet til å bøye i kneet og dermed kunne man ikke sitte med den på. Den andre hadde kneledd slik at det var mulig å sitte og man kunne bevege seg litt friere, men på sykehuset hadde ingen av draktene vært i bruk de siste 10 årene mente fysioterapeutene. Ved søk på internett har jeg funnet denne drakten i en artikkel fra 1982, men ingen beskrivelse om denne fra seinere år. Jeg har vært i telefonkontakt med både TRS og Frambu, og jeg har snakket med flere personer på Hjelpemiddelsentralen her i Hordaland, men ingen kjenner til noen liknende drakt fra ”nyere tid”.
Den artikkelen om trening og instruksjon/ informasjon som jeg fikk av Jorun Olsen fra det finske OI-bladet var svært spennende, så jeg har nå sendt et brev til den fysioterapeuten som skrev artikkelen. Jeg håper å få et svar fra henne om ikke så alt for lang tid. Kanskje det er mulig å få noen tips hos henne?
Det var altså lite ”matnyttig” det jeg fikk se, men vi hadde et par gode diskusjoner om disse pasientene og det er alltid godt å få drøfte sine tanker og ideer med andre som jobber med de samme problemene. De syntes også det var vanskelig ”å holde barnet gående”. Alt for mange ble sittende i rullestol der vi som fysioterapeuter mente barnet hadde nok styrke og balanse til å klare å stå og gå. Det er nok vanskelig for foreldre å overtale barnet til å gjøre noe som de egentlig er svært redde for selv. Etter at man fikk de nye teleskoperende margnaglene kommer ungene med OI heldigvis mye sjeldnere på sykehuset, noe som jo er veldig positivt både for barn, foreldre og søsken. Takker enda en gang for stipendet! Det stimulerer til å lære mer.
Vennlig hilsen
Solfrid Bratland
- fysioterapeut på Haukeland Sykehus