Norsk Forening for Osteogenesis Imperfecta
The Norwegian Osteogenesis Imperfecta Foundation
Meny:
Summary in English
For de av dere som ikke var med på jubileet, trykker vi her talen som Presidenten i OIFE holdt for å gjøre oss kjent med hva den europeiske OI-organisasjonen står for:
Rob van Welzenis : Om OIFE
Kjære venner!
Tanken bak dette foredraget er å informere medlemmene i NFOI om OIFE.
§ Jeg skal først introdusere meg selv og tilknytningen min til OI
§ Deretter kort om OIFEs historie, hvordan det ble dannet og noen fakta
§ Noen eksempler på OIFE’s aktiviteter
§ Forholdet mellom OIFE og NFOI
§ Om samarbeid
La meg først i korthet forklare min personlige tilknytning til OI. Jeg er gift og konen min Lidy og jeg har en sønn, Taco som har OI type1 (tarda). Lidy og jeg stiftet NFOIs yngre søsterorganisasjon, den nederlandske OI-foreningen (VOI) for snart 16 år siden. Da VOI ble stiftet var sønnen vår tenåring og hadde akkurat vært gjennom en rekke lårbeinsbrudd som gjorde at han måtte anskaffe seg rullestol.
Han er nå 29 år gammel og studerer biologi ved universitet i Utrecht. Han bor for seg selv en times kjøring fra hvor vi bor og er en glad og aktiv gutt som vi er veldig stolte av.
Hva er OIFE (OI Federation Europe) og hvordan startet det hele?
I september 1990, samtidig med den 4. internasjonale vitenskapelige konferansen om OI i Pavia, Italia hadde styret i en del europeiske OI-foreninger møte sammen. Der ble ideen født om å danne en europeisk paraplyorganisasjon. I 1992 arrangerte den nederlandske OI-foreningen et møte for styremedlemmer i europeiske OI-foreninger hvor det ble bestemt at det skulle dannes et europeisk forbund. 31. september 1993, rett etter den 5. internasjonale vitenskapelige konferansen om OI i Oxford, ble OIFE stiftet på et møte i Northampton. Jeg har tatt med to bilder fra dette første møtet.
Nå har OIFE vokst seg til 11+1 medlemmer. Disse er: Nederland, Belgia, Frankrike, Tyskland, Storbritannia, Italia, Finland, Danmark, Norge, Sveits og Spania. + 1 står for den australske OI-foreningen som bare har observatørstatus.
OIFE er altså et forbund, en forening for foreninger, og har med andre ord ingen individuelle medlemmer. Vi representerer over 4250 mennesker med OI i våre medlemsland. Dette er allikevel bare 18% av det anslåtte antall mennesker med OI i forhold til befolkningen. Dette til tross for det viktige bidraget fra Norge, som jeg kommer tilbake til senere.
Hvis vi tar med familiemedlemmer og andre direkte involverte utgjør OIFE
10.000 personer.
OIFE forsterker nasjonale OI-foreningers aktiviteter på et europeisk nivå. Den blander seg ikke inn i den enkelte foreningens politikk og styremåte.
Noen av disse aktivitetene er:
§ Representasjon av OI-interesser og gi de et ansikt utad til Europa;
§ Forsterke kontakten mellom OI-foreninger
§ Utveksle informasjon og opplevelser over landegrenser;
§ Fremme forskning på OI
§ Fremme interesse for å stifte OI-foreninger i de land der det ikke finnes, og støtte OI-grupper i disse landene.
Vi har mange aktiviteter som et rettet mot å nå disse målene. Her kommer noen korte eksempler:
· Vi representerer det europeiske OI fellesskapet i Brussel. OIFE var med og stiftet the European Disability Forum (EDF). I tillegg er vi medlem i sektoren for sjeldne sykdommer.
· OIFE har laget et EUROPASS. Dette er et dokument som har samme formatet som et pass og som inneholder en kort beskrivelse av OI og hvordan OI’ere bør behandles ved eventuelt sykehusinnleggelse. Teksten i passet er på 10 forskjellige europeiske språk. Passet har vist seg å være svært verdifullt ved utenlandsreiser. Teksten har dessverre ikke kommet på norsk ennå ettersom passet ble laget før NFOI ble medlem. Det kommer omsider i neste reviderte utgave. Du kan få et EUROPASS ved henvendelse til NFOI.
· OIFE har en informativ internett-side. Snart kan du finne informasjon om OI på alle språk som tilhører land tilsluttet OIFE, også norsk.
· E-mail har blitt et viktig kommunikasjonsmiddel for OI. OIFE mottar mange henvendelser om hjelp og informasjon. E-mailene kommer fra land over hele verden som for eksempel: Litauen, Russland, Abu Dabi, Singapore, Afrika, USA og Belgia. Det siste fortjener en forklaring ettersom det henger sammen med en morsom digresjon som illustrerer en følelse mange OI’ere vil gjenkjenne. For omtrent tre år siden fikk jeg en e-mail fra OIF, vår amerikanske søsterorganisasjon. De videresendte en beskjed på fransk som de ikke greidde å ta hånd om selv. Ut fra e-mail adressen så jeg at beskjeden kom fra Belgia. Siden det var skrevet på fransk trodde jeg vedkommende kom fra den fransktalende delen av Belgia. Jeg svarte så godt jeg kunne på fransk og ikke lenge etter fikk jeg svar på nederlandsk. Det viste seg gutten det dreiet seg om kom fra den flamske delen av Belgia. Han hadde hittil trodd at han var omtrent den eneste i verden som hadde en svært sjelden sykdom som het OI. Han ble svært overrasket av å finne ut at det fantes en OI-forening til og med i Belgia. Han ble enda mer overrasket over å få vite at lederen for foreningen bodde i samme gaten som han bare 1.5 km borte. Han er i dag styremedlem i den belgiske OI foreningen og deres representant i OIFE.
· Hvert år arrangerer OIFE årsmøte (AGM). Noen ganger blir møtet en konferanse med eksperter på OI, som det suksessrike ”Life and OI”-møtet i 1996 i Nederland. Dette foregikk parallelt med den 6. internasjonale vitenskapelige konferansen om OI. I år blir det 7. årsmøtet holdt i Erba, Italia 14-16 mai. Det blir arrangert av den italienske OI-foreningen. Årsmøtet er åpent for alle interesserte så dere er hjertelig velkomne, men jeg antar at reisekostnader dessverre forhindrer mange fra å komme.
· OIFE har en liste med ca. 100 spesialister i medlemslandene som har erfaring med og er involvert i behandling av OI. Vi har også et europeisk medisinsk råd (European Medical Advisory Board) som fremmer europeisk samarbeid om behandling og forskning på OI.
· For en måned siden deltok jeg på det første møtet i den 1 år gamle kroatiske OI-foreningen. Det viste seg å være et høyt verdsatt og nyttig besøk. De strever selvsagt med mangel på informasjon og vi kunne stå til tjeneste ved å svare på utallige spørsmål. Selve tilstedeværelsen av en representant fra OIFE var av stor betydning for dem. Dette ga dem kraft overfor de lokale myndighetene. De hadde skaffet seg mye publisitet omkring møtet med TV og pressen til stede. OI ble kjent over hele landet. Jeg regner med at Hrvatska Udruga Osteogenesis Imperfecta søker om medlemsskap i OIFE til neste år, da de har eksistert i 2 år.
Norge ble medlem i OIFE i 1996. Dermed er vårt forhold fremdeles ungt. Likevel tror jeg at jeg kan si at vi begge har hatt nytte av det. Dere skal ha fått en økt informasjonsutveksling med andre land. Faktumet at dere er med i en større representativ sammenslutning vil ikke ha direkte synlige konsekvenser, men er likevel viktig av hensyn til det lave antallet OI’ere i verden. Sammen blir vi sterkere!
Ettersom Norge ikke er med i EU er regjeringen deres ikke bundet av direktivene fra Brussel eller en rekke andre europeiske avtaler. På den annen side er det selvsagt vanskelig for landet deres å ignorere utviklinger i resten av Europa. Dermed er anerkjennelsen av funksjonshemmedes rettigheter som er nedfelt i Maastricht-avtalen også viktig for Norge. Denne anerkjennelsen er i stor grad en følge av lobbyvirksomhet utført av organisasjoner for funksjonshemmede, som også OIFE er en del av.
Norge har kommet med et meget spesielt og viktig bidrag til kunnskapen om OI på verdensbasis. Jeg skal forklare nærmere.
OIFE har en statistikk over medlemsskapet. Da Norge ble medlem sendte jeg et spørreskjema til dere og ba deres svare på blant annet hvor mange medlemmer NFOI hadde, hvor mange av disse som hadde OI, og hvor mange tilfeller av OI som var kjent i Norge. Da jeg fikk svaret deres ble jeg litt forvirret. Det virket som om det var for mange med OI i Norge. Det kalkulerte antallet av OI-tilfeller var nemlig ca. 1:25000. Derfor regnet jeg med at det fantes ca. 170 tilfeller av OI i Norge, men dere rapporterte at det fantes 260 kjente tilfeller av OI. 159 av disse var med i NFOI. Det har selvfølgelig alltid vært vanskelig å anslå hvor mange tilfeller av OI som er forventet i en befolkning, fordi mange kan ha en så lett form for OI at det nesten ikke blir oppdaget. Likevel kunne ikke et så stort avvik bare være på grunn av det. Vi hadde heller ingen grunn til å tro at OI forekommer hyppigere i Norge enn ellers i verden. Dermed måtte vi bare fastslå at OI faktisk forekommer oftere enn vi hittil hadde trodd. Vi har nå justert anslaget til 1:15000, på grunnlag av registrerte tilfeller i Norge.
Figuren viser representasjonen i prosent av medlemsland i OIFE. Her ser dere at Norge har 56% og topper dermed listen!
Et annet fakta en kan dra ut av statistikken er at det blir født ca. 2 nye barn med OI hvert år. Jeg lurer på hvordan dere klarer å fange opp disse?
Dere har kanskje lagt merke til at jeg har unngått å bruke ordet pasient. Dette er fordi som alle andre blir en person med OI bare pasient når vedkommende er under behandling. Dette henger sammen med det faktumet at en person blir ofte mer funksjonshemmet av samfunnet enn av sine egne fysiske hindringer.
Jeg vil derfor avslutte med å si at jeg mener det er av stor betydning at alle ekspertene på OI; dvs. personer som selv har OI, deres pårørende og medisinske spesialister samarbeider tett om å la OI’ere få mulighet til å delta i samfunnet på samme nivå som andre fullverdige borgere.
Rob van Welzenis,
OIFE president