REFERAT FRA LUPUSKONFERANSEN I OSLO
10. - 12. OKTOBER 2003
FREDAG 10.10.03
Foredrag med Dr. Roald Omdal.
v Disposisjon
¨ Litt om SLE, Sjøgren og andre revmatiske sykdommer
¨ Forskningsaktiviteter ved Sentralsykehuset i Rogaland
Hva er revmatisk sykdom.
- Autoimmunitet: det skjer noe feil med immunforsvaret. Det angriper det fremmede: ledd, nyrer, hjernen etc.
- Affeksjon av organer i kroppen.
- SLE, flere organer angripes.
- Andre autoimmune sykdommer; bare ett organ (leddgikt, betennelse i skjoldbrukskjertel etc)
- Symptomer og funn
- Lokale.
- Generelle: f.eks. gå ned i vekt – sykdomsfølelse.
v SLE
¨ Prototype på autoimmun sykdom.
¨ Kronisk inflammasjon: Lupus lager betennelse i kroppen.
¨ Auto – antistoffer = antistoffer mot kroppen.
¨ Tap av immunologiske toleranse; immunsystemet tror at noe er galt. Det ser ikke lenger forskjell på eget vev og inntrengende virus.
¨ Multiorgan affeksjon (kan angripe flere organer)
¨ Mikro vaskulopati (forandringer i blodkar)
v CNS (Sentralnervesystemet) manifestasjon ved SLE
Nevrologiske |
Psykiatriske |
|
¨ Cerebrale infarkter. 10 – 20% har dette av SLE pasienter. Noen antistoffer kan føre til blodpropp/små infarkter. Det merkes ikke. Man må da bruke Marevan. ¨ Epileptiske anfall. Bare noen pasienter som har. SLE pasienter har mindre hjerne enn andre. ¨ Myelopati. Nedsatt funksjon i ryggmargen. ¨ Cerebral atrofi. Hjernesvinn, som ikke gjør noen stor forskjell iflg legen. ¨ Synsforstyrrelse. ¨ Hodepine etc. Man er usikker på om dette er sykdommen i seg selv som fører til hodepine eller om det er en form for Migrene. ¨ Etc. |
¨ Encephalopati (organisk hjernesyndrom, som også sees hos løsemiddelskadde) Problem med hukommelse/konsentrasjon. ¨ Depresjon. ¨ Psykose. Mister ”taket” på virkeligheten. ¨ Fatigue. Sykelig form for trøtthet. Man er aldri opplagt! |
Hovedsatsingsområder for forskning ved SiR (Sentralsykehuset i Rogaland)
¨ Fatigue – sykelig trøtthet. Påvirker fysiske, psykiske og sosiale funksjoner. Dette rammer hele 80% av pasienter med SLE. Forekommer ved kronisk inflammatoriske tilstander, infeksjoner, maligne tilstander (kreft), kroniske nevrologiske tilstander som MS og Parkinson. Behandling: Aerob trening. Dvs kondisjonstrening, som fort gange, jogging, aerobic.
¨ Hodepine – sammenheng eller ikke. Migrene, noen har og aura (påvirkning av synet, tåke syn etc). De har nylig oppdaget noe nytt her: en test som viser om man er disponert for SLE migrene ”NMDA reseptoren”
¨ Kognisjon – forstyrrelse av tenkning, hukommelse, konsentrasjon, kortidsminne. Hvor stort er problemet?
¨ Nevropati – sykdom i perifere nerver. Virker som om SLE ødelegger de tynne nervetrådene i huden. Dette påvirker kulde og varme følelsen. Kan gi utslag i brenning, svie, verk. Redusert evne til å merke temperatur forskjeller.
Hvem og hva undersøker vi?
¨ Pasienter med SLE, Sjøgren og leddgikt.
¨ Bare de som tilfredsstiller ”kriterier”.
¨ Poliklinikk / innleggelse.
¨ Undersøkelser: - Spørreskjema
- Legeundersøkelse, spesialundersøkelser
- Blodprøver, vevsprøver, ryggmargsvæske
¨ Friske personer: samme skjønn, alder og utdannelse. Nødvendig for å finne ut hva som er normalt / ikke normalt.
Ryggmargsvæsken er viktig å analysere mht SLE pasienter. Den brukes i forskning. Den har direkte kontakt med hjernen.
v Nevrologiske funksjoner.
¨ Oppmerksomhet og konsentrasjon.
¨ Hukommelse.
¨ Språkfunksjon.
¨ Depresjon.
¨ Motorisk tempo: kroppslig tempo: gjøre kompliserte ting samtidig.
¨ Kognitiv fleksibilitet: evne til å oppfatte/huske.
¨ Intellektuell funksjon.
Stoffer som er ansvarlig for at det skjer noe galt
Cytokin: - bitte små molekyler i kroppen
- noen er mer viktige enn andre
- svever utenfor cellene
- reagerer mot Receptor og fester seg, går inn i cellen
- noen fører til at det dannes betennelse, noen fører ikke til dette
Konklusjon: Om man har en dårlig periode med f.eks. trøtthet og konsentrasjon, migrene e.l. så har det ikke nødvendigvis kommet for å bli! Alle symptom vil være der noe tid, og så kommer man i en bedre periode.
Styret snakket litt om hva siste års arbeid har vært. Deretter er det fylkene som skal snakke om hva de har gjort, som følger:
Agder
- har 47 medlemmer
- har hatt 1 medl. møte. Skal ha et til før jul
- grillaften
- styremøter
- sendt ut div. info
- Trude skal lage hjemmeside
Buskerud
- 41 medlemmer
- lite aktivitet dette året pga sykdom
- noen medlemsmøter med dårlig oppmøte
- 5 styremedlemmer
Sør-Trøndelag
- 34 medlemmer
- ”skilt lag” med Sjøgren gruppen
- 3 styremedlemmer
- skal ha julemøte i slutten av november
- har likemannstjeneste / likemenn
Telemark
- 23 medlemmer
- har hatt 4 medl. møter med tema: pasientombud, fylkeskontoret, ligningsmøte, ”lufte sjel” møte. Dette var veldig vellykket
- formiddagsfest planlegges
- kopi av lupusnytt som vi i styret sender ut, sendes også til medlemmene
Oppland
- 30 medlemmer
- 12 oktober i år ble gruppen stiftet med stiftelsesmøte
- 3 styremedlemmer + 1 vara
- de skal prøve med 2 medlemsmøter i året
Hordaland
- 120 medlemmer
- 4 medlemsmøter i året
- har likemannstjeneste på Haukeland Sykehus 1 gang i uken
- har vært og snakket om hva Lupus er for sykepleiere og helsepersonell
- 5 styremedlemmer
- har 10 års jubileum i år. Skal arrangeres lørdag 18 oktober med busstransport og inviterte
- lite oppmøte på medlemsmøter, men julemøte er alltid med god oppslutning
Rogaland
- 130 medlemmer. Ca 80 fra Lupus, resten fra Sjøgren
- 6 medlemsmøter i året med foredragsholdere, bl.a. fysioterapeut, ernæringsfysiolog, sykepleier, Dr. Omdal
- 10 års jubileum i år
- har egen hjemmeside
- har laget til en liten folder med info som legges ut alle steder
- 8 styremedlemmer; 4 fra Lupus og 4 fra Sjøgren
Oslo & Akershus
- 165 medlemmer
- lite oppmøte på medlemsmøter; medl. møte i januar med 2 medlemmer
- sosialaften med Øystein Sunde. Bra oppslutning med 30 medlemmer m/følge
- 10 års jubileum med 40 medlemmer
- skal ha et seminar i november
- har egen hjemmeside, fått inn nye medlemmer pga dette
- lupuspost 2 ganger i året
LØRDAG 11.10.03
Fatima snakker om ELEF – European Lupus Erythematosus Foundation.
Da Fatima startet i styret hadde det internasjonale arbeidet ligget nede. På Landskonferansen i Stjørdal ble satsningsområdet at vi skulle begynne å delta på disse ELEF konferansene. Norge var savnet.
ELEF har 17 medlemsland pr i dag. ELEF har et valgt styre sittende i 3 år. I styret er det 2 fra Belgia, 1 fra England og 1 fra Malta.
ELEF er representert i flere sentrale organer innenfor EU-området.
Alle land som deltar bidrar med årsrapport på hvert møte.
England lupusgruppe var 25 år 11.10.03. De har 8000 – 10000 medlemmer.
Det er 3 land som er interessante for oss: England, Portugal og Malta.
Litt om hva de forskjellige landene gjør:
England:
- Har en betalt styrestab på 3 medlemmer.
- De har publisert mye og jobber med St. Thomas Hospitalet.
- De har laget 2 bøker; 1 til allmennleger og 1 til sykepleiere vedr. Lupus.
- De samler inn penger på f.eks. ”London” maraton. Alle pengene går ut igjen i informasjonsmateriale.
Portugal:
- De er veldig flinke tross alt et fattig land.
- Lupus er mer kjent enn kreft foreningen i landet.
- De har 3 leiligheter til disposisjon. Pasienter o.l. kan overnatte og bo her gratis.
- Organisasjonen drives økonomisk av innsamlede midler.
- De har et kjent julemarked med masse inntekter.
- Deler ut bidrag til fattige lupus pasienter.
Italia:
- Bestemte seg plutselig for å sette Lupus på ”kartet”.
- Har vært mindre aktive før.
- De har laget folder som henger på busser og offentlige kontorer.
- Hvert eneste apotek i landet har brosjyre for Hva er Lupus?
- Italia har valgt å oversette boken for allmennleger som England har laget. Det tok 3 år.
USA:
- Dette er en organisasjon med masse penger.
- Nær tilknytning til medisinske firmaer.
- De har laget 2 bøker: 1. Hvordan vi som medlemmer kan gi info. til forskjellige grupper. Hvordan drive opplysningsarbeid. 2. PR bok. Hvordan vi kan gå frem for å drive med PR. Hvordan vi skal ta kontakt med TV, radio, aviser etc.
Man antar at det er mange flere som har Lupus enn MS. Vi må bare bli flinkere til å fortelle om oss.
Gruppearbeid.
- Hvor går veien videre
- Hvilke tanker gjør vi oss mht lupusarbeidet videre
Vi delte deltagerne på konferansen inn i 4 grupper.
Gruppe 1:
Vi synes veien fremover er å gjøre sykdommen kjent.
- Bruke leger, tannleger, psykiatere etc. til å holde foredrag.
- Få en skikkelig informasjonsbrosjyre.
- Stå frem i media, aviser, ukeblad, TV. Ha stand og stå frem f.eks. på markedsføringsdagen 12. oktober.
- Bruke CD’en til å holde foredrag hos f.eks. bibliotek, revmatikerforeninger etc.
Gruppe 2:
Selvstendig eller ei?
- Delte meninger, men flertallet mener at ”den boken står åpen”.
Lupus og Sjøgren samarbeid?
- Individuelt, kan være bra for noen papirsamarbeid.
Lupusledelsen.
- Egne statutter i forhold til NRF, større selvråderett.
Behandlingsreiser.
- prioritert gruppe?
Allmennkunnskap: rettigheter
- tannleger
- trygdekontor
- fysioterapeuter
Lupusledelsens arbeid pr d.d.
Gruppe 3:
1. Videreutvikle / systematisere likemannstjenesten i alle fylker.
2. Ved innmelding i lokallag kan det automatisk tildeles en introduksjonspakke + personlig kontakt.
3. Kontakttelefon ved sykehusene, med medisinsk personell som kan svare på spørsmål, eks Buskerud.
4. Benytte oss av tilbud fra FFO (Sentralt eller lokalt).
5. Markedsføre vår sykdom overfor:
- leger (primær)
- trygdekontor
- lege-/sykepleierstudenter
- fysioterapeuter
- apotek
6. Samarbeid med andre pasientgrupper om fellesarrangementer.
(Bruke CD ved informasjon)
Gruppe 4:
Hvor går veien videre?
- Spre informasjon om SLE
- Holde foredrag på videregående skoler, sykepleier – forum, lege – forum.
- Ønsker nasjonalt verktøy for foredrag.
- Samordning av eksisterende verktøy.
Hvilke tanker gjør vi oss mht lupusarbeidet videre?
- Lupus likemenn i hvert fylke.
- NRF – prioriterer å være en del av ELEF.
- Nødvendig og fordel å bruke andre lands erfaringer og informasjon / forskning.
- Arbeide for rettighetsinformasjon til lupus medlemmer.
- trygdeetat
- sosialetat
- behandlingsapparat, etc.
Ønske om avklaring på hvor lupusgruppen hører hjemme med hensyn til NRF.
- Felles diagnose grupper
- Endring av vedtekter
Hva må til for å kunne holde en konferanse i Norge for ELEF
- Godkjennelser fra NRF – de må støtte.
- Lokallagene må ha noe positivt tilbake for å legge ned mye arbeid.
- Kartlegge oppgavene som må til for å gjennomføre konferansen.
- økonomisk
- praktisk
- teoretisk
- Bruke de 2 neste årene til ovennevnte punkter.
Foredag med Dr. Hans Jacob Haga
v Hvor vanlig er SLE?
USA: 1950 – 79: 1,5 pr 100.000
1980 – 92: 5,6 pr 100.000
Ut i fra disse tallene ser vi at Lupus øker. Dette er en økning på 3,7 ganger.
v Hvor vanlig er SLE fra 1965 – 1999: 7,3 pr 100.000 (dvs. 2920) i Norge.
v Årsak til SLE:
- Genetisk: De som er disponert har feil i genene. Spesielle ting i genene hos Lupuspasienter i forhold til andre.
- Miljøfaktor: Sigarettrøyking: Stor faktor til å være disponert
Har du Lupus og røyker samtidig blir du sykere. De som ikke røyker har mindre aktivitet i sykdommen enn de som røyker. Nikotin påvirker immunapparatet.
v Har diett noe for seg ved SLE?
Studie.
279 kvinner ble fulgt gjennom 4 år.
I studiet som ble gjort, ble det hoveddokumentert hva som påvirker sykdomsaktiviteten positivt:
- Vitamin C
- Fiber (f.eks. grovt brød)
v SLE – nytt:
EuroLupus – 1000 pasienter fulgt gjennom 10 år (40 stk fra Bergen)
Plager:
- Sommerfuglutslett 31,1 %
- Nyresykdom 27,9 %
- Epilepsi / psykose 19,4 %
- Raynaud fenomen 16,3 %
- Pleuritt / pericaditt 16,0 % (smerter i brystkassen)
- Lavt antall blodplater 13,4 %
- Blodpropp 9,2 %
De første 5 år var de verste for alle. Det er dokumentert at Lupus er verst i begynnelsen.
I løpet av 10 års perioden sank hyppigheten av komplikasjoner.
- Infeksjoner 36,0 % (får man feber – krev undersøkelse)
- Høyt blodtrykk 16,9 %
- Osteoporose 12,1 % (resultat av Prednisolon)
- Benmargspåvirkning av medisiner 8,1 %
92 % overlevelse etter 10 år.
v Hvordan påvirke disse tendenser til hjerte- og karsykdommer:
- Så lite Prednisolon som mulig: Kolesterol stiger.
- Antimalariamidler (Plaquenil, Ercoquin): Kolesterol synker.
- Stopp røyking.
- Diett.
- Fysisk aktivitet.
- Normalt blodtrykk.
- Motvirke overvekt.
- Holde sykdomsaktiviteten i sjakk medisinsk
v Andre hjertesykdommer ved SLE
- Pericarditt (ca 13 %)
- Hjerteklaffefeil
- Myocarditt
- Vaskulitt
v SLE nytt.
UV-A1 er gunstig for SLE pasienter. En studie som er gjort har vist at hvis man behandler med UV-A1 stråler hos Lupus pasienter blir de bedre.
v Antifosfolipid – syndrom. Har man dette har man økt risiko for blodpropp og abort. Får man blodpropp må man ha Marevan behandling.
KONSENSUS
Gir acetylsalisylsyre i lavdose 75 – 100 mg daglig ved disse antistoffer.
Ved flere senaborter gis heparin under svangerskapet – ellers lav dose med acetylsalisylsyre.
v SLE – nytt.
Graviditet: Ikke noe problem å bli gravid i dag.
Tidligere problemer under graviditet:
- øket risiko for abort / dødfødsel
- øket risiko for forverring av sykdommen
- konsekvens: mange lot seg sterilisere
Forholdsregler i dag:
- bli gravid når sykdommen er i rolig fase. Ved aktiv sykdom gis Prednisolon, antimalariamidler, Imurel
- oppfølging hver mnd hos revmatolog og gynekolog + de 3 første måneder etter fødsel
- motvirke abort og blodpropp hos de med høy risiko
- passe på risiko grupper
Hva er resultatene i dag:
- lite problem med å kontrollere sykdomsaktiviteten
- Prednisolon gis ikke ”automatisk”
- Blodpropp / abort risiko behandlers med acetylsalisylsyre / heparin
v Hvordan virker antimalariamidler:
- Reduserer sykdomsaktiviteten
- Reduserer risiko for blodpropp
- Virker forebyggende
- Reduserer høyt kolesterol
Bivirkninger er meget sjeldne ved doser under 6 mg/kg
- øyeforandring
- hørseltap
- solømfintlighet
- mageplager
- rastløs, søvnløs
v SLE og hormoner:
1. ”Superkvinne”. Vi lager et kvinnelig kjønnshormon som ikke andre kvinner har.
2. Mangler DHEA – et hormon med androgene egenskaper. Eneste testestoron kjede. Ca ½ parten mangler dette. De mister gnisten bl.a. på sex. Hormonet senker sykdomsaktiviteten. Kan ikke brukes hvis mor e.l. har hatt brystkreft.
3. Ofte problemer med stoffskiftet (lavt stoffskifte)
4. Generelt høy risiko av hormonet Prolaktin. Tabletter kan taes for å hemme dette hormonet.
v SLE – nytt.
Nye behandlinger
1. Hemming av hormonet Prolaktin. Sykdomsaktiviteten reduseres.
2. Rituximab. Ny medisin. Hemmer CD-20 lymfocyttene (lager antistoffene vi har). God effekt på utslett, leddplager, pleuritt / percarditt, tretthet, vaskulitt i huden. Gis intravenøst2 ganger med langtidseffekt.
3. DHEA. Ofte mangel på hormonet DHEA i SLE. Kalles for ”foryngelseshormonet” eller velværefenomenet. Tilskudd på 200 mg daglig gir færre episoder med oppblussing av sykdomsaktivitet.
4. Stamcelletransplantasjon. Stamceller er ”morcellen” til lymfocyttene i benmargen. Ved å drepe lymfocyttene og la stamcellene overleve, fjernes de skadede cellene som gir SLE. ”Drapet” gjøres ved å gi store mengder Sendoxan, deretter stimuleres vekst av stamcellene som så produserer ”friske” lymfocytter. Av 20 pasienter fulgt i 6 mnd til 6 år, var det kun 1 som trengte Prednisolon. Av 15 pasienter fulgt var det kun 1 som etter 6 år trenge immunbehandling.
Sendoxan dreper alle celler som lager antistoffer i blodet.
Utlodning
Vi trakk loddene som var solgt. Hvem som vant og hva de vant kommer i neste Lupus nytt.
SØNDAG 12.11.03
Norvald Berland kom fra NRF.
Handlingsplanen vår er veldig bra, men klarer vi å gjennomføre den?
Diagnoserelatert arbeid ble opprettet for å få mer info, forskning, nyvinninger om sykdommen. Det tok 6 år fra start til det kom inn i NRF; § 17 Vedtekter.
Viktig å spre/skaffe info til alle gruppene.
Fylkesgruppene skal berike Fylkeslagene. Fylkeslagene kan opprette gruppen. Fylkeslag arrangerer første møte. Samarbeid med fylkesleder, fylkessekretær er veldig viktig.
Lupusnytt er veldig viktig å få ut. Vi kan sende info til Lagposten til NRF hvis vi har noe som er viktig som skal til alle. Det kommer ut 1 gang i mnd.
Vi må informere trygdekontor etc. mht å dekke utgifter til tannlege, fysioterapeuter. Få det frem interessepolitisk. Problem i trygdeetaten som ikke vet nok om sykdommen. Hva det betyr i praksis.
Diagnoserelatert arbeid: få flere grupper med på behandlingsreiser. Vi er ikke prioritert.
Grunnlag for opprettelse av diagnosegrupper er likemannsarbeid. Det er en selvfølge at vi skal være med på likemannskurs arrangert av fylkeslaget. Fylkesgrupper kan søke om likemannsmidler. Vi må få beskjed mht når et likemannskurs skal være.
MÅ ha adskilte diagnosegrupper rent organisatorisk. Kan samarbeide; eks. Lupus og Sjøgren.
Landsledelsen skal være representert i ELEF. Vi må regne med å få støtte til konferanser. De 2 foregående konferanser som Fatima har vært på, har NRF støttet hele beløpet.
Gjennomgang. Oppsummering av konferansen. Ris og Ros.
Masse ros til styret. Flotte foredragsholdere. Flott program. Bra mht pauser lagt inn i programmet.
Hvem kan delta på en Lupus konferanse:
De tillitsvalgte i styret må i hovedsak være representert. Det er jo de som skal jobbe med det videre etter en slik arbeidskonferanse.