Referat fra Lupuskonferansen i Oslo Møtereferater REFERAT FRA MEDLEMSMØTE LUPUS/SJØGREN ROGALAND 4. desember 2003 Vi hadde denne gang besøk av Dr. Erna Harboe fra S.I.R. som fortalte om forskningsprosjektet som foregår i disse dager ved S.I.R. Det var ca 36 fremmøtte Lupusprosjektet er allerede godt i gang, og Sjøgren-prosjektet trappes mer opp utover våren 2004. Det er mange med disse diagnosene som ikke blir innkalt til å være med på prosjektene, da det prøves å bruke mest mulig like grupper pasienter som tilfredsstiller visse kriterier i flere land som også forsker på disse sykdommene. Hovedsatsingsområder er: Fatigue (Sykelig trøtthet) Hodepine Kognisjon (Forstyrrelse av tenkning, hukommelse, konsentrasjon o.l.) Nevropati (Sykdom/skade i perifere nerver) Det blir gjort nevrologiske tester hvor bl.a. celebrale og epileptiske anfall, synsforstyrrelser og hodepine blir utredet. Det gjøres også nevropsykologiske tester som undersøker pasientenes evne til oppmerksomhet, motorisk tempo, hukommelse og språk. En gruppe friske mennesker gjennomgår samtidig de samme prøver og tester. Over tid skal det dannes et større bilde av sykdommene basert på funn underveis. Et normalbilde på enkelte deler av prosjektene er allerede laget, og alle prøver skal sammenfattes mot dette. Referent: Inger Tvedt. Lupus/Sjøgren Rogaland REFERAT FRA MEDLEMSMØTE LUPUS/SJØGREN ROGALAND 20. mai 2003 Turid Strandset ønsket velkommen til møte, som hadde "Ernæring" som hovedtema. Vi hadde vært så heldige å få besøk av klinisk ernæringsfysiolog Synnøve Strandenæs. Hun har sitt daglige virke ved Sentralsjukehuset i Rogaland (SiR). Hennes foredrag var meget interessant, og spørsmålene fra forsamlingen var mange. Her følger et lite utdrag fra hennes forelesning: Proteiner, fett, karbohydrater og vitaminer/mineraler er viktige for kropp og helse. Proteiner kan sammenlignes med byggmateriale. Kvaliteten på det vi bygger avhenger mye av kvaliteten til "byggeklossene".  Viktige proteinkilder er for eksempel kjøtt, fisk, meieriprodukter og egg. Vitaminer/mineraler er stoffer som har mange viktige funksjoner i kroppen. Frukt og grønnsaker er våre viktigste vitamin-/mineralkilder. Selv om fett ofte omtales som den store stygge ulven, er vi nødt til å få i oss en viss mengde av dette. Her bør en merke seg at det er det "gode" fettet (umettet fett) en bør prøve å få i seg litt av. For å si det litt enkelt så snakker vi her om plantefett fra oljer og mykt margarin for eksempel. Nøtter inneholder også sunt fett (ikke kokosnøtt). Feit fisk inneholder sunt fett (omega 3-fettsyrer som er bra for immunforsvaret). Omega-3 finnes også i tran og trankapsler. Kjøp gjerne en tran/trankapsler som heter Omega-3. Disse inneholder mer av denne sunne fettsyren. Forslag til et bedre hverdagskosthold er å spise mer av følgende: FRUKT/GRØNT GROVE KORNPRODUKTER FET FISK MER UMETTET- / MINDRE METTET FETT REGELMESSIGE MÅLTIDER HUSK! SKILL HVERDAG FRA FEST Mettet fett (animalsk fett ) er den type fett vi får fra kjøtt og meieriprodukter. Det øker kolesterolet i blodet, som igjen øker risikoen for hjerte-/karsykdommer. Fjerner vi det synlige fettet fra kjøttet, er dette veldig mager mat. Likeså inneholder melk og melkeprodukter en del mettet fett. Velg derfor magre meieriprodukter til hverdags. Prøv å bytte ut mat med det farlige fettet med "fettprodukter" eller sunt fett (umettet fett). Eks: - fra smør til myke margariner (Soft Soya, Olivero for eksempel) - fra kjøttdeig til biffdeig/ karbonadedeig - lettpølser, lett leverpostei - Reint kjøtt er magert, spis gjerne mer hvitt kjøtt (kylling, kalkun, eller pålegg og pølser fra disse) - Magrere meieriprodukter (lettere oster, lettere type melk, lettrømme) - Spis mer fisk. DET SMAKER BEDRE ENN DU TROR Matoljer inneholder som tidligere nevnt sunne fettstoffer (umettet fett). Disse kan eksempelvis brukes til å steke i, men også til salater og bakverk. Noen oljer som er bra: Olivenolje Soyaolje Rapsolje (Nordens svar på olivenolje) E-stoffer, og hvor farlige de er, snakkes det mye om i dag. De blir veldig godt kontrollert før de tillates i mat og drikke. I moderate mengder er de ikke vist at tilsettingsstoffene gir skadelig effekt. Fiber er viktig i vårt daglige kosthold. Vi skiller mellom to typer fiber: 1)    De løselige fibrene som er med på å senke kolesterolinnholdet i blodet og er gunstig for blodsukkerreguleringen. Eks: havre, rug, bygg, bønner og erter. 2)    De uløselige fibrene som regulerer mage- og tarmfunksjon. Eks: frukt, grønnsaker og grove hveteprodukter. Det å spise mye frukt og grønt er viktig både når det gjelder vitaminer og mineraler. Det er som nevnt ovenfor også viktig for mage og tarmfunksjon. Mange fortviler og sier at de ikke klarer å innta "5 om dagen", som er slagordet av i dag. Det kan kanskje være enklere å leve opp til når en vet at også et glass juice eller poteter til middag teller som 1 porsjon. Til orientering kan det nevnes at 1 porsjon tilsvarer for eksempel en håndfull med druer, reddiker, sukkererter eller en gulrot, pære, appelsin et eple etc. Melkesyrebakterier er også bra for mage tarmen. Dette får vi blant annet gjennom å spise/drikke yoghurtprodukter, Biola eller Cultura tilsvarende ca. et glass til dagen. Måltidsrytme: en bør spise regelmessig. Frokost, lunsj, middag og kvelds. Som mellommåltider bør man til vanlig unngå sjokolade eller andre usunne produkter. Spis da heller frukt og/eller grønnsaker. REVMATIKERE - hva bør de holde seg unna av mat/drikke? Det er viktig å ikke ha unødvendige restriksjoner i kosten. I utgangspunktet anbefales revmatikere et helt vanlig, allsidig kosthold i følge Synnøve Strandenæs. Enkelte kan ha nytte av individulet tilpassede kostråd, men dette bør utprøves under kontrollerte forhold. Det var ca 30 personer tilstede Referent Lasse Wallsten Neste medlemsmøte blir avholdt 26. august 2003   REFERAT FRA MEDLEMSMØTE LUPUS/SJØGREN ROGALAND 25. MARS 2003 28 personer var tilstede Kari Ueland ønsket velkommen. Vi hadde besøk av Kari Toftøy Andersen som er forbundsleder i Norges fibromyalgi forbund. Hun tok for seg temaet "SMERTEMESTRING". Vi skiller mellom to typer smerte: AKUTT OG KRONISK Med akutt smerte menes smerte som oppstår plutselig, og som har en mer eller mindre kjent årsak ( eks. benbrudd ). Kronisk smerte er noe en må leve med, ofte resten av livet ( må vare lenger en 6 måneder for å kalles kronisk ). Ved kronisk smerte er Årsaken ofte ukjent. Kroniske smerter er i dag et betydelig problem i vårt samfunn. Smerter som varer over tid får ofte innvirkning på vår psyke. For å motvirke dette er det viktig at vi tar opp kampen, selv om det ikke er enkelt. Det krever at du virkelig er motivert til egeninnsats. Eksempler på områder s Som det er viktig å bearbeide: 1. GODTA SMERTEN: ikke å gi deg over, men prøv å lære deg å leve med sykdommen og smerten 2. SE POSITIVT PÅ SMERTEN: ikke la den få styre ditt liv. Prøv heller å la det blir deg som tar styring over smerten. 3. SETT DEG MÅL: sett deg mål for hva du skal og kan klare. De må være realistiske, slik at du klarer å oppnå dem. 4. FORANDRING: kanskje du må forandre på ting i hverdagen, slik at du får ditt liv til å fungere (for eksempel jobbe 50 % ) 5. GJØRE NOE: når du gjør noe (fungerer), føles som regel smertene mindre. Dette igjen får positiv innvirkning på psyken. 6. HOBBYER: prøv å finne noen hobbyer. Dette gjør deg engasjert, og da tenker du ikke så mye på smerter. 7. SMÅ MÅL: prøv å sette deg små, lystbetonte mål. Blir det for lite kan du heller øke på senere. 8. VENNER/SLEKT: vær sammen med venner og slektninger på samme måte som før. Ikke isoler deg. 9. IKKE SNAKK SYKDOM: ikke snakk så mye sykdom med folk. Da kan de trekke seg vekk fra deg. 10. LEV PÅ TROSS AV SMERTENE: prøv å trosse dine smerter, de skal ikke få lov til å vinne over deg. 11. AGGRESJON: få utløp for din aggresjon. Gå ned i kjelleren og skrik, bare forviss deg om at det ikke går ut over andre. . MEDISIN Er du av dem som bruker mye medisiner? Prøve å trappe ned iblant. Kroppen må få litt ro innimellom. TRENING Regelmessig trening er et viktig middel mot smerter, stivhet og ikke minst for Psyken. Trening i basseng med oppvarmet vann er glimrende. Gå turer er også En fin form for trening hvis du klarer det. TIL SLUTT Husk at det er viktig med støtte fra venner, slektninger og arbeidskolleger. MEN HUSK: ikke syt, og ikke å la smerten få andre til å gjøre ting for deg som du ikke har lyst til å gjøre. Venner og lignende skal ikke støtte sykdommen/smertene dine, men ET SUNDT LIV. Referent Lasse Wallsten . REFERAT FRA ÅRSMØTE I LUPUS/SJØGREN ROGALAND 28/1-03. Det ble ønsket velkommen av leder Turid Strandset. Valg av møteleder: Turid Strandset Valg av referent: Inger Tvedt Årsberetning ble gjennomgått. Det har i løpet ev året blitt avholdt 5 styremøter og 4 medlemsmøter utenom årsmøtet. Vi hadde forelesere på alle medlemsmøtene. Regnskapet ble gjennomgått og godkjent. Årets resultat viste et solid overskudd, i motsetning til fjoråret. Grunnen til dette, er at vi fikk utbetalt medlemstilskudd fra NRF både for år 2001 og 2002. I tillegg har vi hatt medlemsutlodning på alle møtene, noe som gjør at vi slipper å gå i underskudd p.g.a. bl.a. høye portoutgifter til møteinnkallinger. Det ble også i år innvilget midler fra NRF til deltagelser på forskjellige møter og konferanser holdt i regi av NRF. Handlingsplan for 2003: Det ble besluttet å avholde 5 stk. medlemsmøter i året som kommer. Styret bestreber seg også på å framskaffe foredragsholdere på alle disse møtene. Vi har i det siste fått 25 nye medlemmer. Det ble foreslått at styret setter av tid på møtene slik at disse kan bli presentert for både resten av medlemmene og styret. Viktig informasjon som kommer inn til styret kan videreformidles til medlemmene via E-post. Ellers blir slik informasjon distribuert på medlemsmøtene. Det ble også besluttet at telefon og portoutgifter til styremedlemmene skal dekkes. Hvis økonomien tillater det, vil vi også i år sette av midler til Dr. Omdal`s forskning. Valg: Styret har i år bestått av Turid Strandset: Leder Kari Ueland: Nestleder/ Kontaktperson - Sjøgren Inger Lise Hermansson: Veileder Inger Tvedt: Kasserer Jorunn Osmundsen: Styremedlem Agnes Swirczynski: Styremedlem Gerd Nilsen: Styremedlem Lasse Wallsten: Styremedlem Følgende medlemmer stod for valg: Turid Strandset, Inger Lise Hermansson, Inger Tvedt og Gerd Nilsen. Valgkomiteen har i år bestått av: Tor Ingolf Ødegaard, Britt Ødegaard og Tone Ådneram. Alle styredeltagerne som stod for valg aksepterte gjenvalg. Turid Strandset ble enstemmig valgt som leder for 1 år. Resten av styret består av: Kari Ueland: Ikke på valg Inger Lise Hermansson: Gjenvalg Inger Tvedt: Gjenvalg Jorunn Osmundsen: Ikke på valg Agnes Swirczynski: Ikke på valg Gerd Nilsen: Gjenvalg Lasse Wallsten: Ikke på valg Styret konstituerer seg selv på neste styremøte. Valgkomiteen stilte seg disponibel også for kommende år. Eventuelt: Det ble opplyst at medlemmene må sjekke sin reiseforsikring. For kronisk syke kan det være nødvendig med en tilleggsforsikring. Sjekk dette med legen før avreise. Det er mulig å søke om særfradrag i f.m. ekstrautgifter for kronisk syke. Ekstrautgiftene må spesifiseres på eget skjema. Legeerklæring må vedlegges. Alle kvitteringer forbundet med ekstrautgiftene må oppbevares. Medlemsmøtedatoer for 2003: 25/3, 20/5, 26/8, 21/10 og 9/12. Inger Tvedt Referent REFERAT FRA JULEMØTE 3/12 -2002 Det var ca. 60 medlemmer til stede. Formannen Turid Strandseth og Dr. Roald Omdal. Turid overrekker den årlige gaven til sykehuset fra vår forening. Vi hadde besøk av Dr. Roald Omdal som kunne fortelle oss en del om sykdommene SLE (Lupus) og Sjøgren og litt om forskningen som for tiden foregår ved SiR. Det er en rekke forstyrrelser i kroppen som kan føre til autoimmune sykdommer som SLE og Sjøgren. SLE er en prototype på en autoimmun sykdom. Dette er en typisk ”kvinnesykdom” hvor 10 ganger flere kvinner enn menn får sykdommen. Hyppighet: ca. 50 av 100.000. Det viser seg å være store raseforskjeller i alvorlighetsgraden av sykdommen. Negre i USA har for eksempel langt mer alvorlige tilfeller enn i Skandinavia. Arv kan ha en viss betydning for utviklingen av SLE, men det er ingen grunn til at mødre skal bekymre seg over om hennes døtre har arvet sykdommen. Ca. 40% av pasientene har såkalt sommerfuglutslett. Ca. 98% har leddbetennelser som ved leddgikt, men leddbetennelsene ved SLE ”spiser ikke opp” brusk og bein. Graviditet: Det viser seg at pasienter med SLE har en betydelig tendens til spontanabortering. Dette kan behandles ved medisinering. Noen få får økt sykdomsaktivitet under graviditeten. Det er viktig å fortsette med medisinering under graviditeten, da det er viktig at mor holder seg mest mulig frisk. Medisinering: Det er en del forskjellige medikamenter som blir brukt i behandling av SLE. Det ”snilleste” og mest vanlige er: Antimalariapreparater Det blir bl.a. også brukt: Kortisonsteorider og div. immunosuppressiva som: Cyclosporin A, Methotrexate og en mild form for cellegift. Diagnostikk og klassifikasjon: Ved en sikker diagnosesetting av SLE er der en del kriterier som må være tilstede. Dette kjenner indremedisinere og revmatologer best til, men også enkelte allmenpraktikere med spesiell interesse og kunnskap om sykdommen kan stille en diagnose. Ved Sjøgren er det helst tåre-, spytt- og underlivstørrhet som retter mistanken mot denne sykdommen. Tåre- og spyttveske kan måles, men små spyttkjertler kan undersøkes ved biopsi for best sikkerhet ved diagnotisering. Det gjennomføres for tiden et stort forskningsprosjekt ved SiR vedr. SLE. En del av denne forskningen rettes mot flere typer nervefibre i kroppen. Undersøkelsespersonene tar flere ulike tester og prøver, og forskerne mener at de på denne måten kan avsløre om SLE-pasienter har flere tynne nervefibre enn friske personer. Det skal også forskes på sentralnervesystemet. Det viser seg at ca. 20-40% av pasientene har problemer som for eksempel epilepsi, nedsatt hukommelse, oppmerksomhet, koordinering og konsentrasjon som kan påvirke hverdagen deres. En kjenner foreløpig ikke til årsaken til disse problemene. Det forskes også fortsatt på nye medisiner som kan være effektive i forbindelse med behandling av SLE og Sjøgren. Noen av disse er allerede i anmarsj, men en går spennende tider i møte også på dette feltet. Referent: Inger Tvedt REFERAT FRA MEDLEMSMØTE 3/9-02 28 pers. var tilstede. Marit Lindanger hadde foredrag om ulike former for smertebehandling og om hvordan det kan være for mennesker å leve med kronisk sykdom og smerter. Defenisjon på kroniske smerter: Smerter som stivhet, hodeverk, leddsmerter og infeksjoner som vedvarer i mer enn et halvt år. En skal være klar over at smerteterskelen varierer fra person til person.Kroniske smerter gjør noe med oss selv og våre omgivelser. En kan føle redsel for at smertene vil vare livet ut. Det er svært viktig at pasienten tar kontroll over egen situasjon og liv og blir minst mulig avhengig av medisiner og andre mennesker. Til tider kan det lønne seg å vente med medisinering og heller først bli kjent med egen smerte. Enkelte mennesker kan få panikk v/daglig medisinering. En skal være klar over at ved smertelindring, blir en ikke avhengig av sterke medisiner. Brukes samme medikament for rusens del, kan en fort bli avhengig. V/akutt smerte finnes vanligvis årsaken. V/kronisk smerte finnes ofte ikke årsak, og behandling og skolemedisin kommer ofte til kort. Marit nevnte en del alternative behandlingsformer, så som akupunktur, tens, hypnose, psykoterapi og fysioterapi som kan virke tilfredsstillende for mange med kroniske smerter. Å leve med kroniske smerter kan gi konsekvenser så som: Inaktivitet og passivitet. Dette igjen gir nedsatt blodsirkulasjon og nedsatt muskelstyrke noe som igjen kan føre til at det vonde føles enda verre. Smerte og psykologi: Alle har daglig behov for bl.a. kontakt med andre mennesker, mat/drikke, søvn og trygghet. Når en har en kronisk sykdom og smerter i.f.m. denne, er det viktig å kunne si nei til sine omgivelser. En må samtidig huske at ingen er tankelesere, derfor er informasjon veldig viktig. Det finnes flere typer reaksjoner for mennesker som er kronisk syke: Redsel - Dette kan en definere årsaken til. Angst - Udefinerbar årsak, men helt normal og sunn reaksjon. Depresjon - En må innfinne seg med og takle situasjonen. Isolasjon - For enkelte er det enklere å isolere seg enn å ta seg selv i nakken og si: Jeg må. Søvnproblemer - Problemene må tas om dagen, ikke om natten. Familien er den viktigste støttespilleren/allierte for den kronisk syke. Svar på eventuelle spørsmål. Vær klar over at en også kan få god støtte fra uventet hold hvis en er åpen og ærlig. En god ide er å ta med en frisk pårørende som kan nyansere det som blir fortalt ved legebesøk. Det er også viktig å avreagere. Bruk følelsene. En må leve med sykdommen, ikke av den. Ha som mål: Senk listen, ta en dag av gangen Ta kontrollen selv. Du er eksperten, ikke la andre bestemme hva du skal føle!! Inger Tvedt - Referent REFERAT FRA ÅRSMØTE I LUPUS/SJØGREN ROGALAND 5/2-02 Det ble ønsket velkommen av leder Turid Strandset. Valg av møteleder: Turid Strandset Valg av referent: Inger Tvedt Årsberetning ble gjennomgått. Det har i løpet av året 2001 blitt avholdt 4 styremøter og 4 medlemsmøter. Vi har hatt forelesere på 3 av disse medlemsmøtene. 2 av styremedlemmene har deltatt på årets Lupuskonferanse i Oslo. I tillegg var Turid Strandset som har vært med i Lupusledelsen deltager på samme konferanse.Regnskapet ble gjennomgått og godkjent. Årets resultat viste et underskudd på kr. 5 033,44 På grunnlag av dette er det blitt søkt om og innvilget midler fra NRF til deltagelse på årsmøte for Lupus og Sjøgren og NRFs årsmøte. Det vil bli sendt 1stk. representant til hvert av årsmøtene for Lupus og Sjøgren og 2 stk. til NRF's årsmøte. Innkomne forslag: Styret ønskes å utvides med 1 medlem for Sjøgren. Valg: Styret har bestått av følgende medlemmer:Turid Strandset: Leder Kari Ueland: Nestleder/Kontaktperson - Sjøgren Inger Lise Hermansson: Veileder/Sekretær Inger Tvedt: Kasserer Jorunn Osmundsen: Styremedlem Agnes Swirczynski: Styremedlem Gerd Nilsen: Styremedlem Følgende medlemmer stod for valg: Turid Strandset, Kari Ueland, Inger Lise Hermansson, Jorunn Osmundsen og Agnes Swirczynski.  Valgkomiteen har bestått av: Grete Joakimsen og Siri Madsen. Disse var ikke tilstede på årsmøtet. Årsmøtet besluttet å utvide styret med 1 medlem, for å få en jevnere fordelig av Lupus/Sjøgren.  Følgende medlem ble foreslått og enstemmig vedtatt til det nye styret: Lasse Wallsten Alle styredeltagere som sto for valg gikk med på gjenvalg.Styret for dette året består da av følgende medlemmer:Turid Strandset: Leder - Valgt for 1 år Kari Ueland: Nestleder/kontaktperson - Sjøgren -valgt for 2 nye år Inger Lise Hermansson: Veileder/Sekretær - Valgt for 1 år Inger Tvedt: Kasserer - Ikke på valg Jorunn Osmundsen: Styremedlem - Valgt for 2 nye år Agnes Swirczynski: Styremedlem - Valgt for 2 nye år Gerd Nilsen: Styremedlem - Ikke på valg Lasse Wallsten: Styremedlem - Valgt for 2 år Ny valgkomité: Tor Ingolf Ødegaard, Britt Ødegaard og Tone Ådneram. Eventuelt: Styret bestreber seg også for kommende år å innhente foredragsholdere til alle medlemsmøtene. Medlemmene etterlyser mer informasjon om Sjøgren."Sjøgrenpermen" har etter sigende vært under utarbeidelse i lang tid nå og det etterlyses en tidsplan i den forbindelse. Det rettes også en viss kritikk mot NRF og deres tilsynelatende delvise neglisjering av vår diagnosegruppe. Det rettes ønske om en dialog med representanter fra NRF's styre i løpet av kommende år. Medlemsmøter for dette året blir avholdt: 16/4, 3/9, 22/10 og 3/12. Med vennlig hilsen Inger Tvedt Referent Medlemsmøte 4/12-0 Vi hadde i kveld besøk av Dr. Roald Omdal fra SIR. Han hadde nytt om forskning av smerte v/lupus og lignende autoimmune sykdommer. Pasienter klager over mye vondt. Symptomene er som ved fibrositt/fibromyalgi. Disse smertene føles som brenning/svie. Symptomene taler for at noe er galt i nervesystemet. Det ble tidligere ikke gjort konkrete funn v/målinger av elektrisk impuls. Kommer smertene da fra andre områder enn de som ble målt? Elektrisk impuls måler kun tykke nervetråder. Det har vist seg at Lupus-pasienter med disse smertene har nedsatt evne til å føle f.eks. varme. Da målinger med elektrisk impuls ikke ga negative utslag, betydde det at det sannsynligvis var noe galt med de tynne nervetrådene.Ved å ta hud-biposi, ble de tynne nervetrådene sjekket (talt). Resultatet viste at det var betydelig færre tynne nervefibre hos pasienter med auto-immune sykdommer, enn hos friske mennesker ( 8/12).Dette er grunnen til disse smertene. Kan dette endres ved medisinering? Dette blir nå undersøkt. Ved et tidligere medlems-møte hvor vi hadde besøk fra en apotek-tekniker, ble det fortalt at det var viktig å skifte faste medisiner ca.hvert tredje år. Dette er ikke riktig presiserer Dr. Omdal, da det ofte tar tid å finne medisiner som er virkningsfulle for den enkelte.Når en kommet frem til medisiner som er virkningsfulle, er det viktig å stå på disse inntil evt. legen ser det som nødvendig å endre disse av en eller annen grunn. En bør være klar over at behandling av forskjellige auto-immune sykdommer ikke er lik. Eksempelvis leddgikt/lupus. Det er i det siste kommet en del nye medisiner på markedet. Eksempler på disse nye immundempende er: Prograf og Rapamun og Thalidomid (som egentlig er en "gammel" medisin). Disse 3 er forsatt på et forsøks-stadie. Cell Cept derimot har vist seg å være virknigsfull for enkelte lupus-pasienter. Det er også vært en del forskning med Stamcelle-transplantasjon. Dette er foreløpig blitt prøvd bl.a. i England, men kommer ikke til å bli gjort i Norge foreløpig, da det har vist seg det er for stor dødelighet i denne forbindelse. Det er også altfor tidlig å se mer på Gen-terapi. Dette kommer sannsynligvis tidligst for neste generasjon. Dr. Omdal mener det er bedre å se fram mot revolusjonærende medisiner. Medisiner kan nå konstrueres i forhold til kjennskap til immun- og betennelse prosesser. De forholdsvis nye medisinene Viox og Celebra er "snille" mot magen i forhold til andre betennelsesdempende midler, men har ellers samme effekt som annen medisin som f.eks. Brexidol o.l. Etter lupus-konferansen i Oslo i høst, er det blitt diskutert nytten av DHEA-hormonet. Dr. Omdal er usikker om dette har særlig effekt for pasienter med auto-immune sykdommer. Nyere forskning sier at influensa vaksine ikke er skadelig for pasienter med auto-immune sykdommer. OBS!! En skal være forsiktig med "Levende vaksiner" når en samtidig bruker sterke immunforsvars-dempende medisiner så som: Cellegift, Sandimmun o.l. Siste tema for kvelden var nytten av trening for lupus/sjøgren-pasienter. Det viser seg at trening er spesielt bra mot trøttheten enkelte pasienter føler, trøttheten som kan bli invalidiserende. Det finnes i dag ingen medisiner mot slik trøtthet (fatigue trøtthet). Sykdommen Lupus og bruk av kortison (Prednisolon og Prednison,mer enn 7,5 mg daglig i lengre tid) kan gi benskjørhet. Regelmessig trening gir økt bentetthet, noe som kan forhindre denne tilstanden. Dette var i korte trekk det som kom fram på årets julemøte, og vi vil igjen takke Dr. Omdal for at han tok seg tid til å komme for å fortelle oss om nyere forskning, og for å svare på spørsmål fra våre medlemmer. Med vennlig hilsen Inger Tvedt . . Referat fra årsmøte 23/1-01 Det ble ønsket velkommen av leder: Turid Strandset Valg av møteleder: Turid Strandset Valg av referent: Inger Tvedt Underskrift av protokoll: Inger Lise Hermansson Tellekorps: Anita Eikeli & Grete Joakimsen Årsberetning ble gjennomgått av Inger Lise Hermansson Gjennomgang av regnskap for år 2000. Årsberetning og regnskap ble vedtatt av årsmøtet. Forslag til handlingsplan for 2001: 1: Spre informasjon til leger, tannleger og sykehus. 2: Invitere foredragsholdere til årets medlemsmøter. Ønsker til temaer er: Ernæringsekspert, psykolog, apotektekniker og spesialist i Sjøgren Syndrom. Det ble enstemmig vedtatt at Lupus/Sjøgren består som en felles diagnosegruppe for dette året. Det ble høsten 2000 gitt kr. 5.000,- til forskning av Lupus ved SIR. Samme beløp ønskes at blir gitt også høsten 2001. Valg: Styret har bestått av følgende medlemmer: Turid Strandseth - Leder Kari Ueland - Nestleder Inger Lise Hermansson - Veileder/Sekretær Jorunn Osmundsen - Styremedlem Agnes Swirczynski - Styremedlem Aslaug Tuxen - Styremedlem/Kontaktperson  Sjøgren Unni Fjelltvedt - Styremedlem Ingunn Christensen - Kasserer Følgende medlemmer stod for valg: Aslaug Tuxen, Unni Fjelltvedt og Ingunn Christensen. Følgende medlemmer ble foreslått til nytt styre. Inger Tvedt og Gerd Nilsen. Disse ble enstemmig vedtatt. Styret for dette året består da av følgende medlemmer: Turid Strandseth : Leder - Valgt for 1 år Kari Ueland : Nestleder/kontaktperson - Sjøgren - Valgt for 1 år Inger Lise Hermansson : Veileder/Sekretær - Valgt for 1 år Inger Tvedt : Kasserer - Valgt for 2 år Jorunn Osmundsen : Styremedlem - Valgt for 1 år Agnes Swirczynski : Styremedlem - Valgt for 1 år Gerd Nilsen : Styremedlem - Valgt for 2 år Ny valgkomite: Grete Joakimsen og Siri Madsen Revisor: Astrid Skartveit Valgkomiteen har bestått av : Inger Tvedt, Anita Eikeli og Grete Joakimsen . Eventuelt: Lupuspermen  kan kjøpes for kr. 750,-  Inntekten øremerkes nytt informasjonsmateriale. Sjøgren-perm  er under utarbeidelse. Godkjenning ventes fra Sentralforbund. Behandlingsreiser blir anbefalt av medlemmer som har prøvd dette. Lupus/Sjøgren-pasienter blir tilsynelatende nedprioritert av trygdekontoret. Medlemmene blir oppfordret til å søke, primært på Statens behandlingsreiser. Et ønskemål for foreningen er at medlemmene våre blir stilt på lik linje med revmatikere. Lupuspasienter får dekket all vanlig tannbehandling. OBS!! Diagnosebekreftelse (SLE) fra lege må fremlegges for trygdekontoret. Sjøgren-pasienter får dekket behandling over kr. 1.500,-. Funksjonshemmede m/parkeringstillatelse gis gratis køfribrikke til den nye bompengeringen v/henvendelse til Statens Vegkontor. Lupus/Sjøgren-pasienter kan ha rett til 40 varmtvannsbehandlinger m/fysioterapeut etter henvisning fra lege via Trygdekontoret. Det gis også rett til 80 gratis behandlingstimer hos fysioterapeut. Et effektivt middel mot tørr munn for Sjøgren-pasienter: Silikonolje som kan kjøpes på apotek. Det ble fremmet forslag om at møtereferat bør distribueres til alle medlemmer, kanskje sammen med neste møteinnkalling.  Medlemsmøter for dette året blir avholdt: 27/3, 3/5, 11/9 og 4/12 Med vennlig hilsen Inger Tvedt - Referent. Referat fra julemøte 5. desember 2000 Turid ønsket alle velkommen. Dr. Roald Omdahl var på besøk og hadde et foredag om lupus og nye medisiner. Han fortalte først litt generelt om lupus og hva/hvor sykdommen setter seg. Det er stor utvikling i ny medisin som foreløpig er på forskingsstadige. Som kjent ser man at lupus pasienter ofte har depresjoner og på den fronten er det medisiner med veldig god virkning.  Det skal vises forsiktighet med kombinasjon av naturmedisin og skolemedisin, rådfør din lege før du startet med dette. Viox, Arava og Selebra er en ny medisin som har en god effekt for lupus og den er snillere mot magen i forhold til andre medisiner. Gammel medisin er på vei tilbake. Influensavaksine er tidligere blitt advart mot, men er nå blitt mer åpen for dette. Det advares mot levende  vaksine. Ved Sjøgren ser man ofte tretthet og dårlig konsentrasjonsevnen. Pr. dags dato finnes det ingen god medisin for sjøgrenpasienter. Det vil i løpet av året bli startet med forsking i Stavanger og Bergen. Feltet som skal forskes på vil hovedsakelig være nevrologi. Vi hadde en kjempekoselig kveld med masse gode julekaker og salgsutstilling fra Kari Ueland sin kunstssamling . Det var loddsalg med masse flotte gevinster. Roald Omdahl fikk overrekt en sum på kr. 5000,- som skal gå til lupus / sjøgren  arbeidet videre fremover. Det var ca 65 medlemmer tilstede. LUPUS SJØGREN ROGALAND Inger Lise Hermansson Veileder Referat fra medlemsmøte tirsdag 12/09/00 Turid åpnet møtet med å ønske velkommen. Ernæringseksperten som skulle holde foredrag måtte melde avbud, men kommer igjen ved en senere anledning. Sjøgrenpasienter som bruker øyendråper for mer en ett visst beløp i måneden kan få dette tilbake igjen hos trygdekontoret. Ta derfor vare på kvitteringen. Vi skal finne ut beløpsgrensen til neste medlemsmøte. Et råd til alle lupus- og sjøgrenpasienter er å være forsiktig ved bruk av alternativ medisin. Av erfaring er det kjent at når du nylig har fått stilt diagnose "kronisk sykdom" har man lett for å la seg "rive med" med alternativ medisin. I starten er man som regel uviten og tar alle råd som kommer. I mange tilfeller kan alternativ medisin skade mer enn det gjør godt. Det er kombinasjon mellom alternativ medisin og din vanlig medisin som i noen tilfeller ikke går så bra i sammen. Kunnskapen om lupus og sjøgren er fremdeles lite kjent blant folk og også hos alternative behandlere. Rådfør deg derfor hos din egen lege før du starter på en alternativ behandling. 13-15 oktober skal være lupus konferanse i Bergen. Det blir sendt 3 representanter fra Lupus /Sjøgren Rogaland, referat fra konferansen vil bli lagt ut på vår hjemmeside. Det var hyggelig å se nye ansikter på møtet og vi hadde en kjapp presentasjon. Praten gikk lett rundt bordet. Vidar Lura hadde en presentasjon av "Steam master". Dette er et sammenleggbart dampbad som settes opp på mindre enn fem minutter ved å pumpe luft inn i bærekanalen. I løpet av 5-10 minutter er dampen varmet opp til 45 grader og klart for et velgjørende dampbad i stua, badet eller der det måtte passe. Ved at hode er utenfor selve saunaen slipper du å puste inn varm damp. Det er viktig å nevne at dersom du har hjerte- eller nyreproblemer bør du rådføre deg med din lege før bruk av dampbadet. Det er kjent at hos noen som har leddplager kan varme hjelpe på smertene. Vårt neste møte er blitt endret til 5. desember. Da får vi besøk av Dr. Roald Omdahl og han vil blant annet ha et foredrag om nye medisiner. Med hilsen Inger Lise Hermansson Referent Referat fra medlemsmøte tirsdag 23.mai 2000 Turid åpnet med å ønske velkommen og beklaget at Omdahl ikke kunne komme. Foreningen vil forsøke å få Omdahl til høsten. Turid informerte om hvor viktig det var å bruke solbeskyttelse både for Lupus og Sjøgren pasienter. Man bør bruke min. faktor 15 og ved mellom kl. 1000 og 1400 er solen sterkest. Dersom man bruker smertestillende eller antibiotika bør man være ekstra nøye. Har man allergi mot solkremer, finnes det alternativer på apoteket. Turid hadde et kort innlegg om dette med hukommelsen. Dette vil bli lagt ut på Internett siden vår. NRF vil splitte Lupus og Sjøgren noe som Lupus Sjøgren Rogaland er sterkt imot, både styret og medlemmene. Alternativer ble diskutert men vi vil vente til neste landstyret før vi tar en beslutning om hvordan foreningen skal fortsette. Vi hadde ingen spesielle tema for møte så praten gikk rundt bordet. Det var 23 medlemmer som møtte opp. Inger Lise Hermansson Veileder Referat fra medlemsmøte 21/3/00 Turid Strandseth åpnet møte med å ønske alle velkommen. Hun refererte om Lupus-nytt og tok med fra møte 25. Januar angående ´Lupus/foreldreª som det arbeides intenst for å få igang. Hun gledet forsamlingen med å fortelle at foredragsholder 23. mai vil være Dr. Omdahl. Unni Fjelltvedt hadde Sjøgren nytt. Hun fortalte litt om Anne Kristine Halse ved lungeavdelingen på Haukeland sykehus som har tatt doktorgrad innenfor Sjøgrensyndrom. Dette kan det leses mer om i det siste Revma Posten. Ved Lillehammer Sanitetsforenings Revmatismesykehus vil det være kurs for pasienter med Sjøgrensyndrom fra 5-9. juni. Ta kontakt med legen din så kan han hjelpe deg med en søknad. Oppholdet er gratis. Øyedråpene REFREZH kan likevel ikke kjøpes direkte på apoteket, men man må ha en spesialresept/søknad fra lege. Det er kommet inn mange fine forslag om logo og disse er blitt videresendt til styret i Sjøgren sentralt. Der vil de bli vurdert sammen med de andre som er kommet inn fra resten av landet. Lupus Sjøgren Rogaland er takknemlige for lån av lokaler hos Madla Sanitetsforening. De var tilstede på vårt møte representert av Sigrunn Dybdal og Turid Pedersen. De fortalte om deres virksomhet som er blitt ganske omfattende. De lager bl.a. fastelavnsris som blir solgt av medlemmer for å skaffe penger. Fysioterapeut Atle Haukland hadde et foredrag om viktigheten av trening. Han pratet om trening i varmt vann. Varmtvannstrening letter belastningen på ledd og muskler. Trener man i kaldt vann blir gjerne kroppen/ledd såpass nedkjølt at en blir stiv og støl, derfor kan varmtvannstrening være en fin trening for revmatikere. Trening bedrer blodsirkulasjonen og en kan få bedre kontroll over sykdommen , selv om det ikke finnes noen fasitt svar på hva og hvordan hver enkelt skal trene. Det er viktig å ikke starte opp 110 % , start rolig og øk gradvis. Dersom noen øvelser er vonde for deg så gjør andre øvelser som du klarer. Har du en dårlig uke så kom likevel til treningen for å slappe av i det varme vannet. Det ble stilt spørsmål i fra salen om hvorfor ikke fysioterapeuter ikke kunne behandle pasienter mer enn der legen hadde krysset ut på henvisningen. Fysioterapeuter har visse retningsregler å gå etter og kan derfor ikke gjøre dette. Snakk heller med legen din om hvordan du føler det og få legen din til å sette kryss at du ønsker behandling over hele kroppen. Det var et aktivt møte med mange tips og råd og det var ca 40 stk tilstede. Referent Unni Fjelltvedt Referat fra årsmøte lupus / Sjøgren Rogaland Tirsdag 25. januar 2000. Tilstede fra arbeidsgruppen: Turid Strandset, Jorunn Osmundsen, Agnes Swirczynski og Inger Lise Hermansson. Totalt fremmøtte 16 stk. Turid Strandset åpnet med å ønske alle velkommen. Hun fortalte litt om Revmasol og hvordan man kan gå frem ved å søke om plass der. Jorunn Osmundsen fortalt litt om hennes erfaring ved opphold i helsefarm noe som trygt kunne anbefales. Turid har søknadsskjema for Revmasol. Turid opplyste også hvor viktig det er å ikke ta rød solhatt. Solhatt stimulerer/aktiviserer immunsystemet og lupus og Sjøgren pasienter har allerede et overaktivt immunsystem. Turid har vært på møte med lupusledelsen og gav oss et lite referat fra møtet. Lupusledelsen jobber med å få sendt ut info om lupus-permen til bl.a. sykehus, alle rev. avdelinger, medisinske avdelinger og studenter. Lupus-permen koster 575,- og inneholder mye fin og nyttig oppdatert info om lupus. Det jobbes også med å få i stand en konferanse for "Lupus og foreldre". Kanskje ett helgekurs, og det vil bli søkt om støtte til dette. Overhead materiell som skal brukes til medlemsmøtene våre er bestilt. Planlagte oppgaver for 2000. Vi vil forsøke å ha foredragsholdere på våre medlemsmøter. Bl.a. ønsker vi å ha Omdahl, og en psykolog. Praten gikk rundt bordet og temaet var div. rettigheter for lupus og Sjøgren pasienter. Noen har møtt problemer med tannbehandlingstøtten og andre har hatt problemer med fysikalsk behandling. Loven sier klart hvilke rettigheter lupus og Sjøgren pasienter har. Vi vil forsøke å jobbe med å få Sjøgren skal gå inn under samme rettigheten som lupuspasienter har uten å betale egenandel i tannbehandlingstøtten. VALG: Det ble valgt en valgkomite for 2001: Inger Tvedt Anita Eikelid Grete Joakimsen Valget for 2000 ble holdt uformelt. Alle som sitter i arbeidsgruppen i dag ble gjenvalgt for 2000. 10 stk stemte for at en ny person fra Sjøgren skal inn i arbeidsgruppen. Ingunn Christensen sitter som kasserer for 2000 men ønsker ikke å sitte for 2001. Arbeidsgruppe for 2000: Leder : Turid Strandset - lupus Veileder : Inger Lise Hermansson – lupus Gruppemedl. : Jorunn Osmundsen - lupus Gruppemedl. : Agnes Swirczynski – lupus Gruppemedl. : Aslaug Tuxen – kontaktperson Sjøgren Gruppemedl. : Unni Fjelltvedt - Sjøgren Gruppemedl. : Kari Ueland – Sjøgren (nyinnvalgt for 2000) Bank : 19 169,19 Kasse : 4,00 Medlemsantall lupus pr. 14.01.00 : 75 stk. Medlemsantall Sjøgren pr. 14.01.99 : 25 stk. Med vennlig hilsen LUPUS / SJØGREN ROGALAND Inger Lise Hermansson Veileder / Referen