Hva er Sjøgren?

Sjøgren og Lupus (SLE) var tidligere regnet for å være sjeldne revmatiske sykdommer. Nyere studier har imidlertid vist at det er en av de vanligste revmatiske sykdommene vi har og kunnskapen om sykdommene har øket mye de siste årene. Utviklingen har gått så fort at helsepersonell ikke alltid har klart å følge med og dette har ført til at mange med disse sydommen føler at de ikke får nok informasjon av sin egen lege. Informasjon er viktig få å kunne takle kroniske sykdommer. Å få en kronisk sykdom krever stor omstilling både av den som rammes og av familie og venner. Man skal lære å leve med sydommens mange ansikter i tillegg til at sykdommene kan føre til en rekke konsekvenser både fysisk, psykisk, sosialt og i arbeidslivet. Det hjelper på omstillingsprosessen å ha kunnskap om sykdommen. Det er viktig å ta hensyn til sykdommen men ikke la sykdommen styre livet. Det å være positiv har vist seg å ha en god virkning og med ingen bivirkninger, tenk litt på det!

Hva er Sjøgren?
Sjøgrens syndrom er en kronisk revmatisk sykdom hvor det forekommer en betennelse i kroppens ytre kjertler. Slike kjertler er tårekjertler, spyttkjertler, svettekjertler, kjertler i skjeden og magesekken. Denne betennelsen fører mest sannsynlig til gradvis ødeleggelse av disse kjertlene og det fører igjen til nedsatt tåreproduksjon, spyttproduksjon, svette og produksjon av tarmsafter fra kjertler i magesekken. Dette fører igjen til tørre slimhinner som gir en rekke forskjellige plager.
Selv om betennelsen sitter i de ytre kjertlene vil vi også kunne finne betennelse i ledd og av og til i indre organer. Dette fører til at de fleste har leddplager og føler seg svært trett og uopplagt i lange perioder. Det blir derfor kalt for en systemsykdom og den kommer i samme gruppe som andre bindevevssykdommer slik som Lupus, sclerodermi og myositt. Det skiller mellom primært Sjøgrens syndrom som opptrer uten annen samtidig revmatisk sykdom og sekundært Sjøgrens syndrom som opptrer sammen med leddgikt, Lupus, sclerodermi eller myositt.

Hva er årsaken til Sjøgrens syndrom?
Man vet ikke helt sikkert hva som er årsaken til sykdommen, men legene har en del tanker om hva det kan være. Man vet at sykdommen ofte opptrer i familier med revmatiske lidelser, altså det ligger i genene (sjelden ser man at det overføres i første, men i andre generasjon).

Hva er revmatisk betennelse?
Årsaken til den revmatiske betennelsen skyldes en eller flere "feil" i kroppens immunapparat. Immunapparatet har som hovedoppgave å beskytte kroppen mot ytre fiender som bakterier, virus, sopp og lignende. Normalt er immunapparatet programmert til ikke å angripe kroppens eget vev - kun ytre fiender. Ved bindevevssykdommer, slik som Sjøgrens syndrom, er det en "feil" i denne programmeringen slik at immunapparatet lager antistoffer mot eget vev. Sykdommer hvor immunapparatet lager antistoffer mot eget vev, kalles derfor for autoimmune sykdommer.

Hvem får Sjøgrens syndrom?
Denne sykdommen kan finnes i alle aldersgrupper og yngste rapporterte er tre år gammel. Den er imidlertid svært sjelden hos barn og unge. De fleste får diagnosen i begynnelsen av 40-årene og sykdommen blir vanligere med høy alder. Det er en betydelig kvinnedominans blandt de som har sykdommen, 90% er kvinner.

Vanlige symptomer og plager.
Symptomene og plagene ved Sjøgrens syndrom er typisk ved at de svinger mye og at dårlige perioder veksler med gode. Det dominerende er imidlertid tørrheten i hud og slimhinner. Når produksjonen av tåre, spytt og svette avtar, gir det en rekke forskjellige plager som vi skal omtale nærmere.

Øynene: Tåremengden og tårekvaliteten er redusert ved Sjøgrens syndrom. Det er viktig å hindre skader på hornhinnen og derfor bruke øyedråper.

Nesen: Ved tørrhet i nesen vil det lett kunne komme sårdannelser i nesen og enkelte ganger nedsatt luktesans. Man kan behandle det med litt saltvann i neseborene.

Øret: Ved tørrhet i svelget kan øretrompeten som forbinder mellomøret med svelget bli irritert og tett. Dette fører til dottfornemmelse i øret og nedsatt hørsel.

Munnen: Tørrhet i munnen vil ofte gjøre at tungen lett utsettes for soppangrep og den blir da rød og sår. Det kan også oppstå sår i munnvikene. Å drikke væske kan hjelpe.

Tannproblemer: Når spyttmengden avtar går det lett ut over tennene. Et vanlig problem er at man kan miste fyllinger og at tilpassing av tannproteser kan være vanskelig på grunn av tørre slimhinner i munnen.

Huden: Huden er ofte tørr fordi at man har nedsatt svetteproduksjon. Dette viser seg som oftest på leggene.

Skjeden (vagina): Nedsatt sekretproduksjon kan også føre til tørr skjede og den vil da lett kunne bli irritert. Det finnes flere typer kremer og vagitorer å få kjøpt som kan motvirke dette.

Dette er bare litt informasjon som er plukket ut fra Norsk Revmatikerforbund sitt temahefte "Sjøgrens syndrom "En orientering for pasienter" Temaheftet er skrevet av professor Hans-Jacob Haga. Heftet er veldig lærerikt og man får mange nyttige tips.

 

TILFØYNINGER
I HENHOLD TIL OPPDATERT NRF-HEFTE FOR SJØGRENS SYNDROM

MUNNEN:
Det kan også oppstå smaksendringer med følelse av metallsmak i munnen.
Tungen kan også føles tykk og oppsvulmet.

HUDEN:
Håravfall kan en sjelden gang forekomme i aktive sykdomsperioder.TRETTHET OG SØVN:
En av de aller største plagene for Sjøgren-pasienter er kronisk tretthet. Denne tretthet varierer ofte etter om en er i en god eller dårlig periode. Det ser ikke ut til at det hjelper å sove seg fra denne trettheten. Trettheten skyldes trolig sykdommen i seg selv, men også forringet søvnkvalitet.

LIKFINGRE
(Raynauds fenomen):
Med dette menes at en anfallsvis får kritthvite numne fingre.
kommer gjerne i forbindelse med kulde eller stress. Dette kan også forekomme på tærne, nesetippen, øreflipper og tungespiss.

PENIS:
Tørrhet under forhuden kan forekomme. Smertefulle sår og sprekker kan bli resultatet av dette.

FEBER:
Langvarig lett feber ( kveldstemeratur over 38 grader ) kan forekomme hos noen.INDRE ORGANER

LEDD:
De fleste med Sjøgrens syndrom har leddsmerter av varierende grad. Disse smertene
kan ofte flytte seg fra et ledd til et annet, og en føler ofte stivhet.

MUSKLER:
Muskelsmerter i nakke- og skulderregionen er svært vanlig. Dette ligner ofte
”stressmuskler” hos friske. Det er en overhyppighet av fibromyalgi hos Sjøgren-rammede. En sjelden gang kan det oppstå mer alvorlige muskelbetennelser ( myositt ), som må behandles med medisiner.

LUNGER OG LUFTVEIER:
Mange Sjøgren-pasienter er plaget med tørrhoste. Dette skyldes irritasjon i luftveiene, som følge av tørrhet.
Lungene er det indre organ som oftest angripes hos Sjøgren-pasienter, og kan gi ulike plager. Bronkitt og lungebetennelse er eksempler på dette.

NYRER:
I sjeldne tilfeller kan det oppstå revmatisk betennelse i nyrer. Dette kan føre
eggehvite og/eller blod i urinen. Det er meget sjelden at betennelsen blir
så alvorlig at nyrefunksjonen svikter.

LEVER OG BUKSPYTTKJERTEL:
Kronisk leverbetennelse kan forekomme sammen med Sjøgrens syndrom. Dette er en form for hepatitt som ikke er smittsom.
Akutt betennelse i bukspyttkjertelen kan også forekomme.
Det er en revmatisk betennelse som kan sette seg her, men denne betennelsen er sjelden alvorlig.

MAGE OG TARM:
Sjøgren-pasienter kan ofte oppleve mageproblemer i form av diaré,
forstoppelse eller en blanding av disse. Årsaken til dette vet en ikke,
men det kan skyldes nedsatt produksjon av tarmsaft fra bukspytt kjertelen. En annen teori er betennelse i nervene som regulerer tarmens bevegelse og funksjon.
En tredje mulighet er tykktarmsbetennelse, som kan gi kraftige magesmerter rundt navlen.

NERVESYSTEMET:
En ganske vanlig komplikasjon ved sjøgrens syndrom er
betennelse i perifere nervesystemet. Dette fører til at nervene ikke
Klarer å formidle sanseimpulser til hjernen på en normal måte.
Dette gjelder berøring, smerte, varme og kulde.
Det oppleves som om deler av huden er følelsesløs eller nummen, eller som om huden er overømfintlig av berøring.
Det kan også oppleves plutselige ilende smerter.
Nedsatt følelse og nummenhet er mest vanlig i bena. I ansiktet kan man oppleve smerter i halve tungen eller halve ansiktet. Og følelse av lammelse i ansiktet. Det er også mistanke om at nervebetennelser kan være årsaken til forstyrrelsene i tarmfunksjonen som mange med Sjøgrens syndrom har.
I tillegg kan dette kanskje være årsaken til uregelmessig hjerterytme hos enkelte.

HORMONSYKDOMMER:
Noen studier tyder på at sykdommer i skjoldbruskkjertelen er vanligere ved Sjøgrenssyndrom enn hos friske. Vi snakker da om betennelse i kjertelen (thyroiditt), eller forhøyet eller lavt stoffskifte.

DEPRESJON:
Kroniske plager og sykdommer fører ofte til depresjoner. Når funksjonsevnen hemmes på forskjellige måter synker ofte selvfølelsen og det fører igjen til depresjon.

SYKDOMSUTVIKLING:
Gode perioder veksler med dårlige. De fleste får plagene i 40 års alderen og sykdommen utvikler seg ofte langsomt. Etter hvert blir symptomene mer avklart slik at det blir enklere å stille en sikker De fleste symptomene og plagene ved Sjøgrens syndrom varierer mye, diagnose. Noen opplever betennelse i indre organer men de aller fleste (70-80%) får ikke dette. Vi har imidlertid sterke holdepunkter for at det er økt risiko for å utvikle lymfekreft hos en liten del av pasientene (ca 5%). Det blir derfor anbefalt at de som har Sjøgrens syndrom undersøkes årlig av lege med tanke på dette.

GRAVIDITET OG FØDSEL
Noen studier tyder på høyere risiko for å abortere mens andre studier ikke finner økt risiko. Større studier vil avdekke dette.

 

Vil du bestille temaheftet eller annet materiell trykk her.

Er det noe du lurer på kan du ta kontakt med en av oss i arbeidsgruppen eller sende oss en mail.