Hva er Lupus?

Systemisk Lupus Erythematosus (også kalt SLE) er en kronisk revmatisk sykdom hvor mange organer kan være angrepet som for eksempel hud, ledd, nyrer, hjertet, blod, og hjerne. Lupus er en sykdom der immunforsvaret er forandret. Immunforsvarets oppgave er å kvitte seg med virus eller bakterier. Ved Lupus klarer ikke immunforsvaret å gjenkjenne kroppens eget vev og tror at det er "fremmed" , og jobber for å kvitte seg med det. Med andre ord så får man et overaktivt immunforsvar som jobber på overtid. Selv om sykdommen har et navn, kan det tenkes at det dreier seg om flere sykdommer som ligner på hverandre. Systemisk betyr at sykdommen sitter i hele kroppen. Lupus betyr ulv, fordi man mente tidligere at det typiske utslettet over neseroten som vi i dag kaller sommerfuglutslett så ut som et ulvebitt. Erythematosus betyr at sommerfuglutslettet er rødlig. Sykdommer hvor immunapparatet lager antistoffer mot eget vev, kalles for autoimmune sykdommer.

Hvem får Lupus?
Lupus er en kvinnedominert sykdom hvor forholdet kvinne:mann =10:1. Det regnes at rundt hver tusende kvinne får denne sykdommen, og det vil si at rundt 2000 skulle ha sykdommen i Norge. Sykdommen finnes i alle aldersgrupper, men det er hovedsakelig i aldersgruppe 15 til 45 år at sykdommen starter. Lupus er ulikt fordelt rundt i verden og den er mer vanlig blant fargede amerikanske kvinner enn blant hvite. Den er mer vanlig blant kvinner på de Vestindiske øyer og i det Fjerne østen enn i Europa.

Soling
Mange Lupus pasienter får utslett i solen og det kan forverre sykdommen.

Stress
Infeksjoner med bakterier, virus og sopp kan utløse og forverre sykdommen og det er derfor viktig å behandle alle infeksjoner grundig og tidlig hos Lupus pasienter.

Medikamenter
Noen medisiner kan hos disponerte individer være årsaken til Lupus. Dette er enkelte medikamenter som brukes i behandling av for eksempel blodtrykk, hjertesykdommer og epilepsi.

Hvilke plager gir Lupus?
• Tretthet
• Stivhet
• Håravfall
• Leddplager
• Likfingre
• Brystsmerter
• Hodepine
• Humørsvingninger (depresjon)
• Blod og eggehvite i urinen

Hvordan stilles diagnosen?
Det kan ofte ta lang tid før diagnosen stilles hos lege. Når revmatologen skal stille diagnosen brukes en liste som inneholder 10 spørsmål som han må svare på. Dersom minst 4 av disse spørsmålene kan besvares positivt, stilles diagnosen Lupus. Diagnosen er såpass vanskelig å stille at det bør bli gjort av en spesialist.

Stoffskiftet og Lupus
Det er større risiko for forstyrrelser i stoffskiftet og betennelse i skjoldbrusk kjertelen hos Lupusrammede sammenlignet med friske.

Svangerskap og fødsel
Svangerskap er forbundet med øket risiko for abort og dødfødsel og likeledes er det risiko for forverring av sykdommen (spesielt like etter fødselen). Det er sjelden at kvinner med Lupus frarådes å bli gravid. Det er viktig at sykdommen er lite aktiv på det tidspunktet hun blir gravid og at sykdomsaktiviteten holdes på et lavt nivå under hele graviditeten. Dersom du har spørsmål om Lupus og graviditet kan du kontakte Opplysningskontoret for gravide revmatikere ved Regionsykehuset i Trondheim.

Er Lupus er farlig sykdom?
Forløpet av Lupus er svært varierende fra den ene pasient til den andre og det finnes alle typer Lupus fra de helt uskyldige til de svært alvorlige. I begynnelsen av 50 årene døde over halvparten i løpet av en 5 års periode. De siste 40 årene har imidlertid leveutsiktene bedret seg dramatisk og de siste studiene viser nå at 70 til 80 % overlever de første 20 årene. Dette skyldes i all hovedsak mer effektiv behandling men også til dels at man i dag ved bedre diagnostikk klarer å påvise flere med lettere former for Lupus.

Trygderettigheter
Det foreligger i dag en rekke muligheter for ytelser fra Trygdevesenet for de som har mye plager på grunn av sin kroniske sykdom. Disse ytelsene gis etter behov og behovet må dokumenteres. Det er altså ikke nok å ha en diagnose for å kunne søke om stønad, lege må kunne dokumentere at det foreligger en sykdom som igjen kan forklare funksjonsnedsettelsen.

Fysioterapi
Dersom du har mye plager med ledd og muskler kan legen din søke om behandlingen blir gratis. (opptil 40 gr. pr. år)

Tannhelse
En ny lov fra 1999 sier at man får gratis tannbehandling, d.v.s. det som gjelder forebyggende tannhelse. Trygdekontoret har egne satser, se for øvrig trygderegler.

Dette er bare litt informasjon som er plukket ut fra Norsk Revmatikerforbund sitt temahefte Systemisk lupus erythematosus "En orientering for pasienter". Temaheftet er skrevet av professor Hans-Jacob Haga. Heftet er veldig lærerikt og man får mange nyttige tips.

Vil du bestille temaheftet eller annet materiell trykk her.

Er det noe du lurer på kan du ta kontakt med en av oss i arbeidsgruppen eller sende oss en mail.