Aktivitet

Stiftelsesmøte referat 2002.

Referat fra Lokallag – Stiftelsesmøte i Lofoten og Vesterålen 

Etter iherdig arbeid fra Eidar Knutsen ble det dannet en lokal forening for cøliakere i Lofoten og Vesterålen. Stiftelsesmøte tok sted ved Strand Hotell på Sortland den 9. november 02. Vi var 38 personer på møtet, og det var en hyggelig overraskelse at så mange møtte opp. 

Nestlederen fra Norsk Cøliaki Forening (NCF) Kjell Hjelmstad tilstede ved stiftelsesmøtet.

Eidar Knutsen ble forespurt fra hovedforeningen om han kunne være leder i lokalforeningen siden han har jobbet så hardt for å starte den, noe han takket ja til.
Eidar startet med forarbeidet tidlig i vår, han har hatt mye kontakt med hoved-foreningen og så snart han fikk klarsignal – begynte han å kontakte medlemmene til NCF i Lofoten og Vesterålen. Han har også vært på alle matbutikkene på Sortland, trygdekontor og div. steder for å henge opp lapper om lokallaget han ville få i gang.
Antall medlemmer i Lofoten og Vesterålen er 63. Men her er det nok mange flere med cøliaki. Vi håper å få med disse også.
For å være med i lokallaget må man være medlem i hovedforeningen, 25 % av medlemsavgiften går til lokallaget. Dette går bl.a. til utsending av innkalling og referat fra møter, papir o.l. og porto. Leie av lokaler og servering av mat til møtene. Reise og oppholdsutgifter ved deltakelse av møter i hovedforeningen (For leder evt. vara av lokallagene).
Fylkes og lokallagene Norge får også utdelt en andel av inntektene fra overskuddet i lotteri for NCF som er 6-7 hundretusen pr. år.
Leder av lokallaget vil bli invitert til møter hovedforeningen har. Her er det masse ”matnyttig” informasjon som vi alle vil dra nytte av.

Hvorfor danne et lokallag ?
* Møte likemenn, utveksle erfaringer. 
* Lære nye ting om sykdommen. 
* Bakerkurs. 
* Invitere leger og ernæringsfysiologer til møter. 
* Påvirke butikker til ta inn glutenfrie varer.
* For personer som i fremtiden får diagnosen cøliaki vil det nok være flott å ha en lokalforening de kan ta kontakt med. 

Kjell Hjelmstad påpekte at det også er fint om vi får et samarbeid med sykehusene i Lofoten og Vesterålen. Vi kan invitere personale derfra til noen av møtene vi skal holde. Samme med kommunale og privatpraktiserende leger.
Ut fra erfaringer mange av oss har med leger - er det mye vi som cøliakere kan lære dem om sykdommen.

Hjelmstad holdt et foredrag om cøliaki. Det meste var kjent for de fleste, men det var nok en del nye ting vi lærte her. Han fortalte bl.a. at det nå er 1 av 300 som har diagnosen cøliaki. 10-15 % sjanse at de nærmeste slektningene til en cøliaker får/har cøliaki. Det ble poengtert hvor viktig det er å ikke begynne med glutenfri diett før alle prøver er tatt, hvis det er mistanke om cøliaki. For å få sikker diagnose må man ta en tynntarmbiopsi, hvis man da har gått på glutenfri diett vil prøvene være normale. Og man kan da ikke påvise cøliaki. Dietten startes etter sikker diagnose er gitt, (Dette er nok en av tingene vi bør formidle til legene).
Hjelmstad snakket litt om Dermatitis Herpitiformes, som er en tilstand av cøliaki sykdommen. Tilstanden fremstår som veskefylte blemmer på kroppen som klør intenst. Behandling er også her glutenfri diett resten av livet, samt bruk av salven Dapson, mot kløen. 

Hjelmstad fortalte om Cøliakiforeningen og dens oppbygning og formål. Han fortalte også om bladet Cøliaki - Nytt (C-nytt) som de gir ut til medlemmene. 

Eidar Knutsen hadde bestilt glutenfri pizza fra Pizza-loftet på Sortland som vi koste oss med i pausen. Han hadde også med seg et nydelig hjembakt brød som vi fikk en smakebit av.  

Det ble fremlagt forslag til styresammensetning, noe som et enstemmig stiftelsesmøte valgte å applaudere. 

Styret 

Det blir innkalt til Årsmøte den 18 januar 2003. Der vil det planlegges videre medlemsmøter, bakekurs, hvem vi ønsker å invitere (leger, ernæringsfysiolog) o.l. Det vil da bli skrevet et referat fra møtet og sendt ut til medlemmene i lokallaget. 

Vi tror dette lokallaget vil være til glede og nytte for oss alle cøliakere i Lofoten og Vesterålen. Håper dette er til alles interesse og at oppmøtet til videre møter blir like bra som det første (og gjerne flere). Geografisk avstand mellom oss er ganske lang, og vi vil derfor ha møtene litt rundt omkring, Andøya, Sortland, Lofoten.
”Sammen er vi sterke” Med en lokal cøliakiforening vil vi nok kunne påvirke matbutikker, helsekostbutikker i større grad en tidligere til å ta inn flere varetyper.

Personlig har jeg et forslag om å få låne glutenfrie-matprodukter fra en helsekostbutikk å ha med på et medlemsmøte slik at vi alle kan få se litt på hva de har å tilby oss, pris o.l. Det ideelle ville vært å ha muligheten til å kjøpe produkter på møtene. Men dette er noe vi får se på senere.

Under møtet ble ikke adressene til de som ikke er medlemmer i hovedforeningen nedskrevet, for å finne disse personene igjen ber vi om hjelp fra dere. Kjenner du noen av disse så er det flott om du ber dem ringe meg eller Eidar Knutsen. 

Til slutt vil jeg ønske dere alle velkommen til lokalforeningen vår, dette skal bli spennende og lærerikt ! 

Med vennlig hilsen
Norsk Cøliakiforening Lokallag av Lofoten og Vesterålen 

Birgith Knutsen                                                          Eidar Knutsen
Sekretær                                                                    Leder