Hmm, neste kur skulle vært 22 november, men den ble flyttet fordi de ikke kunne skaffe oss enerom. Jeg var som vanlig litt forkjølet da vi kom ned der, og da får vi ikke dele rom med noen. Nå kunne de ikke skaffe oss eget rom, så da måtte vi bare dra igjen gitt....Da ble visst mamma litt sinna, for de fant ikke ut at de ikke hadde rom til oss før lenge etter at de hadde satt inn nåla og tatt neseprøver og alt det opplegget  der, så vi kunne egentlig spart oss mye styr !

Men da vi først kom i gang med kuren, så gikk det så det suste. Vi var klare til å reise hjem allerede på onsdagsmorgenen , og så tidlig har vi aldri vært ferdige før. Ikke så mange andre heller tror jeg....

Neste kur nå er 22 desember, men det er da bare en sprøyte rett i VAP'en, så vi slipper å være der så lenge da. Vi får feire jul på Tofte sammen med mormor, morse, oldefar, Scott, Ole Martin mamma og pappa.

Onsdag 22 desember !

Hei og morn igjen.
Det gikk kjempefint denne gangen også. Akkurat i dag ble det visst litt stress for mamma, for vi hadde fått time til 4-årskontroll på helsestasjonen nesten samtidig med at vi var på sykehuset. Vi måtte beinfly for å rekke alt sammen, men det gikk nesten helt etter planen.
Sprøyta på sykehuset gikk som en lek. Jeg rev av plasteret over bedøvelseskremen selv, og var kjempeflink da nåla ble satt inn. Gråt ikke i det hele tatt.
Etter at cellegiften var sprøytet inn, var det ut med nåla igjen også var vi ferdige. Lett som en plett. Nå har vi bare en kur igjen, så er vi helt ferdige med alle cellegiftbehandlingene. Jippi.
Den siste behandlingen er i januar... kanskje det blir fest da ?
Den som venter får se. 

Mandag 17 januar !

Hmm, i dag skulle vi startet den aller siste kuren min, men gjorde vi det....nei.
Siden jeg hadde influensa i romjula og fremdeles er litt snufsete, så ville de gjerne ta en neseprøve av meg, og da den viste at jeg fortsatt hadde litt influensa, så fikk jeg ikke lov å slippe inn på avdelingen i det hele tatt. Det var visst meningen at den skulle flyttes til neste uke, men vi får se hva som skjer. Vi skal ta ny neseprøve på torsdag den 20 januar, så da vet vi litt mer. Tune back later for more news........

                                19 januar

Når jeg skriver dette er det akkurat på dagen ( og faktisk omtrent på timen) ett år siden Tina fikk diagnosen leukemi. 19 januar 1999. (I dag "fyller" Tina akkurat 4 år og 4 måneder.)
Vi hadde ett møte med legene omtrent i femtiden på kvelden den dagen husker jeg, og du kan jo bare prøve å gjette hvor mye klokka er når jeg skriver dette ???? 16.57 viser min.
Det er ganske rart å tenke på at det har gått ett år allerede. Det har gått forferdelig fort, merkelig nok, men det har sikkert litt med at vi ikke har sett så mye lenger fremover enn 1 måned av gangen. Vi har bare tenkt frem til neste kur og neste kur osv osv.
Nå får vi se da om det blir noe kur til uka, i så fall vet jeg ikke helt hva vi skal gjøre fremover. Jeg aner ikke om jeg kan få begynne i barnehagen igjen snart eller hva som skjer. Forhåpentligvis vet vi litt mer etter at kuren er ferdig.....

Mandag 24 januar !

                      SISTE KUR !!!!
Endelig fikk vi startet den siste kuren min. Riktignok litt senere enn planlagt, men vi kom da i hvert fall i gang.
Neseprøven på mandag var endelig negativ, så da kunne vi starte kuren på tirsdag morgen.
De 24 timene med cellegift gikk helt fint, og jeg ble koblet fra pumpe og stativ på torsdag. 
Da var jeg endelig ferdig med min siste cellegiftkur !!! Og hva har man da.......jo da er det tid for FEST....... Musikk, kake, brus, ballonger, hatter og pakke.

Sykepleierne hentet fram noen musikkinstrumenter, også gikk de i tog gjennom gangene og inn på lekerommet hvor festen skulle være. Der fikk jeg en stor pakke, som det var masse tegne/male/klistre og lekesaker i, og etterpå spiste vi sjokoladekaken som sykepleierne hadde bakt til meg. På kaka sto det Tina skrevet med nonstop (som er det beste jeg vet), også hadde den en hel haug med kule smelta seigmenn på seg.
De andre som lå inne på samme avdeling fikk også være med på festen min, for det blir jo litt kjedelig å feste alene da. Det var vel omtrent 20 stykker stappet sammen på det lille lekerommet på engang, men da var det fullt også. Hadde ikke fått plass til en flue en gang.

Men selv om vi hadde fest på onsdag, så måtte jeg være der litt lenger. Vi kunne dra hjem på torsdag, men siden vi allikevel måtte tilbake på fredag for utskrivingssamtale med legen, så fant vi ut at vi like godt kunne bli der en natt til.
Men da fredagen kom, og mamsen var ferdig med legen og omvendt, så satte vi kursen hjemover for å kose oss hele helga !!!! Nå var vi ferdig med den ALLER siste cellegiftkuren, og forhåpentligvis er det lenge til neste besøk på sykehuset.....men at det blir flere besøk er jeg overbevist om.

                                     Mandag 31 januar

Vi fikk vært hjemme i ganske nøyaktig 60 timer, før vi måtte tilbake på sykehuset.

Mandag morgen klokken 06.00 hadde lille frøken Frosk her, en temperatur på 39.4, noe som førte til at vi sporenstreks måtte innfinne oss på akuttmottaket for blodprøver og start av antibiotikabehandling.

En ny neseprøve viste at det var influensa nok engang, og med så lave blodverdier som hun hadde da, så var det bare å holde seg innestengt på rommet fra mandag til fredag. 
Alle som skulle inn til oss, måtte ta på seg gule frakker og munnbind, for ikke å dra med seg smitte ut og inn på rommet. Det var med nød og neppe at mamsen fikk lov til å bevege seg i gangene også gitt.....
Onsdag måtte Tina få en overføring av blod og blodplater, for da hadde hun en blodprosent på 6.9 (normalt er 11.5 - 14.5) og blodplatene var nede i 17. (Det normale for blodplater er ca 150 - 450).

Vi måtte være på sykehuset til og med fredag, men da fikk vi lov til å reise hjem nok engang, og NÅ har vi i hvert fall tenkt å holde oss hjemme lenge !!!!!!!!

Ja, da var det tilbake igjen.
Denne gangen langt på svarte natta. 
Jeg fikk feber, og siden legene ikke var helt sikre på blodverdiene mine, måtte vi komme ned for å ta blodprøve. Litt dumt da, siden jeg egentlig lå og sov.
Mamma hadde nemlig ringt ned tidligere på kvelden og spurt om vi skulle komme, men da sa de at vi kunne se det an litt, og heller ringe igjen hvis det var noe.
En time senere ringte sykehuset og sa at hvis jeg fortsatt hadde over 38 i feber, så måtte vi komme og ta en blodprøve. 
Det hadde jeg, og av gårde bar det. Halv fire på natta fikk vi endelig rom, men vi fikk samtidig forbud mot å bevege oss på gangen de nærmeste dagene. Det forbudet varte t.o.m. 17 april, for da var jeg frisk og kunne få dra hjem. Da hadde jeg fått 5 dager med antibiotika som jeg blir helt prikkete av. Den medisinen jeg får er jeg visst litt allergisk mot, for jeg får alltid rød, små utslett av den....Mamma kaller meg bare prikken..

Lørdag 11 november

Hei igjen...
Nå var det så lenge siden det var skrevet noe her, så nå er det på tide å fortelle litt om hva som har skjedd siden sist.
Kort fortalt så har det skjedd ingenting på sykdomsfronten. Jeg har holdt meg stort sett frisk og rask. Har hatt 2 forkjølelser med feber siden april, men jeg slapp å legges inn på sykehuset fordi feberen aldri gikk over 38,5. Men det var nære på en gang. Vi måtte ned på sykehuset midt på natta for å ta noen blodprøver, men de var greie, så vi fikk reise hjem igjen tidlig på morgenkvisten. 

Den andre forkjølelsen har jeg hatt denne uka som var, så mamma og jeg har vært hjemme og tatt det med ro hele uka. 
Vi måtte ta noen turer på Ullevål for å ta blodprøver, for å holde ett lite øye med hvordan kroppen min hadde det også, men det gikk fint. Og fredagens blodprøver var såpass greie at nå kan jeg begynne i barnehagen igjen.

Nå får vi håpe at vi greier oss frem til jul uten å bli smittet av alt det bassiluskgreiene som fyker rundt overalt...... så kryss fingre og tær for oss !!!

Desember 2000

Hei igjen... 

Vi lovet jo at vi skulle bli flinkere til å oppdater sidene, så her er vi igjen.
Det har vært relativt stille siden sist. Fortsatt ingen sykehusopphold, men det var nære på like før jul. 
Jeg fikk tilbake herpes-sårene på leppa og tommelen min, og det er ett sikkert tegn på at det er noe annet skummelt på gang. Sårene ble kurert med Zovirax-tabletter 5 ganger om dagen i en uke, mens forkjølelsen som fulgte med på slepet ble holdt under oppsikt med måling av feber. Den var oppe i 38,9 på det høyeste og da måtte mamma ringe sykehuset for å høre hva vi skulle gjøre. Vi måtte ned og ta en blodprøve for å sjekke nivået, men dro hjem igjen så fort svarene var kommet. De var ikke så lave at jeg trengtes å legges inn for behandling Og takk for det, for dette var nemlig uken før jul. Og hadde jeg blitt lagt inn da, kunne det hende at jeg måtte feire jul på sykehuset..........men det slapp vi, så da var det fritt fram for julefeiring hos oldefar.

Vår/Sommer 2001

Så lenge varte løftet om oppdatering ofte :o(... 
Nå er det halvt år siden sist omtrent.... fy fy.. men det har vært lite å skrive, så det blir nesten bare å gjenta seg selv.

Vi har ikke vært innlagt noe siden sist. Det har vært noen forkjølelser og annet rusk, men ingenting verre enn det.
Det har jo blitt noen kvelds- og natteturer til Ullevål pga. feber, men siden blodprøvesvarene har vist seg å være fine, har vi har fått lov å reise hjem igjen hver gang. 

Og siden vi nå først er inne og oppdaterer, så kan det jo passe bra å nevne 

at i midten av juli, så skal jeg ta de siste tablettene mine !!!

Da er det slutt på 2 1/2 år med tablettspising hver eneste kveld før jeg skal legge meg. Det blir sikkert litt uvant å ikke ta tablettene, men liksom bare kan gå rett og legge meg. Vel nesten da. Det var en tablett jeg skulle ta en liten stund til, men den tas bare 2 dager i uka, så det skal vi vel klare. men cellegift tablettene er det slutt på :o)  Det gleder jeg meg til.

Fredag 20 juli 

  DE SISTE 7  TABLETTENE  BLE  TATT  I  DAG !!!!!!!!!!!!!!!    

               

Nå er jeg FERDIG med hele behandlingen min  !!! 
Er det ikke flott ?   Det syntes jeg i hvert fall :o)

                                                  Torsdag 28 februar 2002

Hei ! Nå er det noen måneder siden jeg skrev sist, men som sagt før så har det vært lite å skrive om. Nå derimot har det skjedd litt, så da måtte jeg skrive.
Tina var i dag innlagt og fikk fjernet VAP'en som hun har hatt liggende inne i 3 år. VAP'en er en veneport som har ligget under huden på brystet, og som har blitt brukt til å gi Tina medisinen igjennom. Nå er det riktignok lenge siden det har blitt gitt medisin gjennom den, men den har allikevel fått ligge der i tilfelle rottefelle noe skulle skje.

Men nå var det på tide å få den bort, så torsdag 28 var det full narkose og ett snitt i brystet, og vips så var den ute. VAP'en gikk fort og greit ut, men narkosen var det verre med ;o)
Tina ble lagt i narkose ca klokka 12, og VAP'en var ferdig fjernet en halvtime senere. Så var det bare å vente på at narkosen skulle slippe....... Vanligvis en grei sak, for ved narkosene ved benmargsprøvene har hun våknet etter 1 time......  Denne gangen derimot tok det ca 4 timer ! 
Å kalle tilstanden for opplagt og klar i toppen er vel heller drøyt, men hun var klar nok til å spise og drikke. Bena var ikke helt til å stole på, (ordet spaghettiben er vel dekkende) men trygt forankret på en trehjulssykkel, kom vi oss av gårde. Den neste timen var det ei frøken som var litt skeiv i skøytene og sløv i blikket, men når det nærmet seg leggetid....... du kan jo bare gjette hvem som var helt på høyden da ????!!!!
Men nå er i hvert fall VAP'en ute og nå slipper vi styret med å huske på å få den skylt hver 2.måned så den ikke tetter seg.

Neste kontroll nå blir om 1 måned, så inntil videre får dere bare smøre dere med solkrem og tålmodighet.....

September 2003 : Vi har nå gått over til kontroller hver 3.måned, og det er tid for en nå i september. Tina syntes fortsatt det er artig å besøke sykehuset, men nå er det så lenge mellom  hver gang, så hun har begynt å "grue" til å ta blodprøvene. Det går greit å ta de, men hun må bare protestere litt sånn for syns skyld. Det er ikke noen heftige protester, bare litt sånn uthaling av tid. "Skal bare......" og litt sånn. I januar skal hun etter planen friskmeldes, og det burde gå greit siden det ikke har vært noe tegn på noe tilbakefall disse årene, og heller ikke noe annet som har gitt oss eller legene grunn til (mer) bekymring enn den "normale" bekymringen som følger med denne sykdommen. 

Nå skriver vi juni 2003 og det eneste som har vært å mase med det seneste året er et stygt arr etter VAP'en. Nå har vi forsøkt å rette på det med en operasjon, men det ser ikke ut som det hjelper stort, så da får det bare være inntil videre. Problemet er at kroppen til Tina ikke løser opp de innvendige stingene, så de verker ut, og lager store sår, som igjen lager det stygge arret..... men siden det er alt av plager etter sykdommen, så skal vi ikke klage.

Da er det plutselig blitt April 2004 og vi er nå inne til kontroller hver 3 måned, og snart nå så er vi nede i kontroller  hvert halvår. Formen er fin og fotballinteressen er på topp, så nå er det klart for seriestart sammen med Lambertseter I.F's 95 lag.

Nå skriver vi januar 2005 og vi er nå inne til kontroll hvert halvår. Tina er ikke så glad i å ta blodprøver lenger, siden det er så lenge mellom hver gang, men så lenge vi går på besøk til 4 etasje hvor leketerapien holder til, så er det greit. Der er det alltid like morsomt å være, og så sant Tina er frisk og rask er det bare å komme innom på besøk. 
Da håper jeg dere får en fin vinter, så snakkes vi igjen snart :)

Januar 2006 er såvidt kommet i gang, og nå er det ikke mange dagene til det 7 år siden Tina fikk diagnosen ALL. Det har dukket opp litt småting i etterkant som kanskje kan skyldes behandlingen, men helt sikre er vi jo ikke da. Ett eksempel er dårlige tenner. Tina har fortsatt noen melketenner igjen, og disse er vel så godt som råtnet på rot. Hun har måtte trekke 4 tenner fordi de hadde hull tvers igjennom, og det samlet seg bakterier i hullene og lagde betennelser. Så jeg tror nok at halvannet år uten tannbørste og fluor har gitt Karius og Baktus kremforhold å jobbe under. De nye tennene ser bra ut da, så vi får passe på de som om de var laget av gull. 
Andre ting som muligens kom i etterkant av behandlingen er tendens til overvekt. Samme sommer som Tina sluttet med tablettene begynte vekten å øke, og Tina ble vel det man kaller i godt hold. Vi kom i kontakt med ernæringsfysiolog på sykehuset, og blir nå fulgt opp der jevnlig gjennom ett prosjekt de holder på med. Der er det testing i ulike former, tilbud om trening på idrettshøgskolen 2 ganger i uka og kontroller hvart halvår for å se hvilken vei det går. For Tina sin del har dette hatt en positiv effekt, men nå kan det se ut som hun er lei av å reise til idrettshøgskolen 2 ganger i uka for å "bli tatt livet av" som hun kaller det :). De holder på med ulike leker i gymsal, men det er nok ett høyt tempo for de ser ut som noen vrengte kluter når de er ferdige etter 1 time. Så vi får se hva som skjer.

Men da var det alt for nå. Kom gjerne innom igjen senere :)

Hilsen Tina og mamma

Skriv i min gjestebok her

Hjem