==>Oppdatert 23.07. '07.

Mitt eget sykdomsforløp kan jeg skissere som følger :

Sannsynlig første symptom i '84 ? / '85 med kraftige bihulebetennelser (sinusis), og plager i øvre luftveier.
Konstant tett i nesa !
Andre symptomer:
Nedsatt hørsel med tiltagende øresus fra rundt '91/'92.
Forkjølelse - influensaliknende symptomer, konstant tett i nesa, men "ikke forkjølet" !
Allergi-symptomer ("husstøv" ?), sier legen. Har fortsatt betennelser i øvre luftveier;
og etter en ikke vellykket penicillinkur for bihulebetennelse gikk jeg i uker/måneder ?
med konstant materie som "skvulpet over" og ned i svelget.
Stress i jobbsituasjon / flere jobbskifter i '91 '92 '93.

Forløp til sykdomsangrepet utover høsten '93. Trøtt og slapp, liten appetitt, feber
og kraftig hoste, kortpustet.

Akutt aggressivt angrep oktober / november '93.
Influensalignende angrep i mave, som ble undersøkt som magesår i romjulen '93. ?
Sendt hjem igjen med beskjed at det ikke var noen effektiv behandling for tilstanden.?

Etter nyttårsskifte; stadig dårligere.
Hissige, hovne og rødflammede betennelser i håndledd, albuer, begge knær skiftevis,
- klarer ikke å gå.
Kraftig hoste, kortpusten, angrep i lunger, svært medtatt.

Innleggelse TSS i Skien: den 13.januar 1994.
Ble satt på forskjellige antibiotika, men ingen virkning. Ble dårligere, flere biopsier, diagnostiseringsforsøk.
Mistanke om systemsykdom ? WG ? !!
Sendt til Rikshospitalet med mistanke om W.G.

Diagnostisert med Wegener's Granulomatose.
ANCA - testet. Sterkt utslag (512) , (C-anca).
"Kronisk autoimmun systemsykdom i de minste arteriene."
Vasculitis, - betennelsestilstand.
Medisinert med: Cendoxan (Cyklofosfamid), Prednison, og Trimetoprimsulfa.
Tilbake til TSS, i dialyse med utskifting av blodplasma flere ganger.

Utskrevet i slutten av febr. mnd.'94

1994 - sykmeldt ut hele året.
1995 - mye fram og tilbake.
1996 - flere sykemeldingsperioder; p.g.a."oppblomstring" av Wegener's"- i årene '96 '97

Vår/sommer '98
Lite energi/overskudd. Øresus/tinnitus, og nedsatt hørsel, dårlig oppfattelsesevne og
noe konsentrasjonsproblemer.
Ny kraftig bihulebetennelse, konstant tett nese; får ikke nok luft! Hodet var nær "eksplosjonspunktet"
Svært vondt ! - Må stikke opp inn til bihulen for utrensking. ( - ikke noe særlig det heller )
Ba om operasjon og fikk operert nesa; rettet opp midtskilleveggen + fjernet noe brusk og slimceller.
Endelig luft opp gjennom nesa.

I 1998 ble jeg forsøkt satt på Imurell (Imuran), men fikk mange bivirkninger, og ble forsøkt medisinfri.
Var medisinfri fra mai '98 til sept.'99 , da viser røntgen inflitrater i begge lunger.
Har hes og sår hals. Får ny runde med Cendoxan; - 8 doser med 2 - 3 ukers mellomrom.
Startet så med CellCept sammen med Prednisolon.
Prednisolon ble trappet ned utover høsten 2000, og avsluttet i november mnd.

Jeg jobbet 50% stilling i flere år og hadde 50% uføretrygd i tillegg.

Hadde en vedlikeholdsdose med Cellcept fram til våren '02.
Føler meg helt bra nå !
Alle prøver som har blitt tatt siden november 2000 har vært fine !!!
Har vært medisinfri siden 2003.

Høsten 2006 søkte jeg 100% stilling igjen og føler det går greit nå.

Jeg går til kontroll ca. hver 4. mnd. Føler det trygt , og er svært tilfreds med det.

Lykke til - til alle -



Til toppen